Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

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ias
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Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon ias » Dienstag 29. August 2017, 17:59

Ein liebes HALLO in die Runde,
ich bin weiblich, Mitte 40 (groß und schlank)und hatte mittlerweile den 2. Pneumothrax auf der rechten Seite, rückblickend habe ich das Gefühl, dass ich schon über Jahre hinweg damit Probleme hatte, zwei verschiedene Hausärzte und meine Frauenärztin habe ich auf meine Beschwerden angesprochen, abgehorcht wurde ich nur einmal, es wurde eine Bronchitis vermutet, beim Nächsten wurde ein Lungenvolumentest gemacht, dieser ist unauffällig ausgefallen und meine Frauenärztin hat mir den Gang zum Physiotherapeuten empfohlen.
Irgendwann hatte ich dann selbst die Eingebung zum Lungenfacharzt zu gehen, dort wurde ein Pneumothorax um die 5 cm erkannt.
Im Krankenhaus mit Thoraxabteilung wurde dann eine Thoraskopie und apikale parietale Pleurektomie durchgeführt.
Der histologische Befund lautet: Lungenspitzenpräparat rechts mit subpleuralem Emphysem sowie Vernarbung der Pleura sowie auch pulmonaler subpleuraler Vernarbung wie bei Zustand nach rezidivierten Spontanpneumotharaces.
Weiter wurde noch erwähnt, das eine geringe Pleuritis mit Mesothelaktivierung, aber kein Anhalt für Malignität, voliegt.
Mittlerweile hatte ich trotz OP ein Rezidiv und musste erneut operiert werden. Ich hätte dazu auch noch Fragen, muss jetzt aber erstmal los.
Mich beschäftigt manchmal der obige histologische Befund, für mich klingt z.B. die Mesothelaktivierung komisch, hab schon gedacht, ob es eine Vorstufe von Krebs sein könnte...und wie schlimm ist es ein Emphysem gehabt zu haben. Obwohl da glaube ich einfach, dass es ein harmloses Bullae war, die halt an der Lungenspitze auftreten können.
Erstmal liebe Grüße...

kiki
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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon kiki » Dienstag 29. August 2017, 23:11

Hallo, das liest sich etwas wie bei mir!
Ich hatte ebenfalls mit Mitte 30 und mit 41 einen pneu rechts, der ebenfalls jedes Mal operiert wurde.
Beim 2. mal hab ich das gleiche gemacht bekommen und im Befund steht auch das gleiche!!!

ias
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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon ias » Mittwoch 30. August 2017, 09:53

Hallo Kiki,

wurde bei Dir das erste Mal denn nur eine Drainage gelegt?
Ich habe der OP beim ersten Mal hauptsächlich zugestimmt, weil ich ein Rezidiv vermeiden wollte. Deswegen dachte ich beim zweiten Mal wohl auch über Wochen, dass das alles nur Einbildung ist.
Letztendlich bin ich dann doch zum Hausarzt gegangen, weil ich an Gewicht verloren habe und schon wieder auf der rechten Seite nicht liegen konnte.
Der Pneumothorax war jetzt größer als beim ersten Mal. Man sagte mir 8 cm und die Seite hätte sich auch schon gelöst. Ich wurde eine Woche später operiert, eine Drainage wurde mir vorab nicht gelegt, durfte sogar über`s Wochenende nach Hause. Darüber denke ich manchmal nach, ob das alles also doch nicht so schlimm ist und was, wenn mir was passiert wäre (ist es ja nicht, ist ja alles gut zum Glück), Ich lebe allein und bevor ich eine Rettung rufen würde, überlege ich es mir drei bis viermal oder noch länger :lol:
Diesmal wurde eine Thorakoskopie mit subtotale parietale Pleurektomie gemacht. Eine Talkumpoudrage habe ich abgelehnt. Im Krankenhaus wurde mir gesagt, dass ich dadurch ein höheres Rezidivrisiko eingehe. Mein Hausarzt meinte, dass ein nochmaliges Auftreten so wahrscheinlich ist, wie dass ich eine Hüft-OP bräuchte. Er meint es sicherlich gut und will mir Mut machen, was ich einfach auch mal annehme ;) Ich denke die Restangst, gerade auch was man hier so liest. ich meine, dass es selbst nach Jahren immer nochmal wieder auftreten kann bleibt, auch sagte man mir, dass es sein kann, dass die linke Seite Probleme macht.
Soviel zu meinem Fall, wenn ihr Fragen habt, fragt. Meine Fragen haben sich so eigentlich schon wieder gelegt. Ich mache mir halt manchmal mehr und manchmal weniger `nen Kopf darüber.

Natsu
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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon Natsu » Mittwoch 30. August 2017, 11:21

Huhu. :)

Hab ich das richtig verstanden, dass dir gesagt wurde, dass durch die Talkumpoudrage ein höheres Rezidivrisiko bestünde?

Das hab ich so noch nie gehört.. ich hab ja mittlerweile auch verschiedene Thoraxchirurgen angehört, da wurde mir eher vermittelt, dass eine Talkumpleurodese grundsätzlich sehr gut hält, man das nur bei jüngeren Personen vermeiden wolle aus verschiedenen Gründen wie z.B., dass eine Langzeitwirkung des Talkums auf den Körper nicht ganz klar sei.. oder der Brustkorb durch diese Art von Verklebung unbeweglicher werde.. und es schwieriger wäre die Lunge nochmal abzulösen, wenn man nochmal dran müsste aus welchen Gründen auch immer... usw.

Also angeblich wird das in anderen Ländern auch bei jungen Leuten mit Pneu sehr regelmäßig gemacht, hier macht man das allerdings eher bei älteren Leuten bzw. Krebspatienten, wo die Lebenserwartung nurnoch niedrig ist und es einfach halten soll.. So die mir erst vor 1 und 2 Wochen getätigten Aussagen..

Also so oder so war es vermutlich gut, die Talkumpleurodese erstmal abzulehnen.

Aber ja mit der Verarbeitung und den Ängsten haben die Meisten hier große Probleme, da bist du nicht allein und kannst hier jederzeit schreiben..
Dass die andere Seite auch Probleme machen >könnte< ist natürlich richtig, wie will man das ausschließen. Gerade bei Rauchern kann das hauptsächlich problematisch sein. Aber bei so Pechvögeln wie uns hier wurde mir gesagt, dass meistens eher eine Seite "schwächer" ist.

Wovon wir hier allerdings auch alle ein Liedchen singen können: Ein ordentliches Krankenhaus mit einer richtig guten Thoraxchirurgie ist das A und O. Vor allem bei rezidivierenden Pneus trotz OP.. sollten da wirklich Spezialisten bei gucken und entscheiden.

Alles Gute!
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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon ias » Mittwoch 30. August 2017, 11:54

Hallo Natsu,
das ist ein Missverständnis, dadurch, dass ich die Talkumpleurodese abgelehnt habe, hab ich ein höheres Rezidivrisiko, meinten die Ärzte.
Ich bin das Rsikio eingegangen, weil mich die Informationen, die ich bislang über Talkum gelesen habe, eher abgeschreckt haben. Ich habe vor ein paar Jahren gerade eine chronische Quecksilbervergiftung ausgelöst durch Amalgam hinter mir, ich wollte einfach nicht schon wieder so ein fragwürdiges Mittel in meinem Körper haben, welches die Ärzte einen schmackhaft machen wollen.
Im Beratungsgespräch konnte ich den Chirurgen gar nicht aussprechen lassen, ich wollte nicht überredet werden und mich nach dem Eingriff mit dem Talkum schlecht fühlen. Im Nachhinein tut mir mein Verhalten leid. Ich hoffe, der Arzt weiß es einzuordnen und nimmt es nicht persönlich.
Wie auch immer, habe ich nun eine mechanische Pleurodese bekommen. Ich höre und achte jetzt mehr auf meinen Körper. Nach der ersten OP bin ich eine Woche nach dem Eingriff langsam wieder arbeiten gegangen (körperliche Tätigkeit), die zweite Woche drauf war ich schon wieder voll dabei.
Diesmal habe ich es langsam angehen lassen, dadurch leider auch einen Großteil meiner Beschäftigungen verloren. Es ging aber auch nicht anders, die Kräfte waren und sind es teilweiße noch, einfach weg.
Ich denke, wie ihr alle, viel über mögliche Ursachen nach. Manchmal denke ich, es war einfach die körperlich Überanstrengung in Kombination mit Schlafmangel. Wenn ich dem entgegen steuere, vermeide ich vielleicht ein Rezidiv. Die Ärzte meinten aber, ich müsse auf nichts achten, mir wurde noch nicht einmal eine Schonzeit empfohlen.
Ich denke, letztendlich muss man auf sich selbst hören, ein Versuch ist es wert ;)

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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon kiki » Mittwoch 30. August 2017, 21:42

Huhu,
Bei mir war es genauso!!!
In der ersten Op vor jetzt 6 Jahren (rechte Lunge komplett zusammengefallen) hatte ich eine mechanische pleurodese und man hat mir kleine bullae entfernt.
Vor einem Jahr genau ging es mir genau wie dir: schlecht, abgenommen, schmerzen etc.
Die Lunge hatte sich auch komplett wieder gelöst und es wurde eine erneute VATS mit pleurektomie und lungenspitzenresektion gemacht.
Bezüglich Talkum hab ich die gleichen Infos wie Natsu. Da wollte auch keiner ran.

Ich habe aber gesagt bekommen, dass ich einfach Pech hatte und es unwahrscheinlich ist, dass nochmal was passiert. Von links hat eh noch keiner gesprochen, das CT Bild war auch unauffällig.

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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon Natsu » Donnerstag 31. August 2017, 11:29

Ah, alles klar, dann hab ich das wirklich beim Lesen falsch verstanden. :)

Ist doch klar, dass man da nicht so flott wieder auf den Beinen ist. Allein der psychische Aspekt macht da ja auch extrem viel aus. Nimm dir die Zeit, die du brauchst und taste dich langsam wieder heran.

Mir wurde nun auch gesagt, ich könnte und solle auch alles machen, weil ich es nicht verhindern kann.. und objektiv betrachtet mag das wohl stimmen, weil meine Pneus immer eigtl in Ruhe bzw. ganz normalen Tagesabläufen kamen.. aber Stresssituationen usw. meide ich mittlerweile schon sehr bewusst, weil ich merke dass mir das nicht gut tut. Da wird generell die Angst auch größer, dadurch krieg ich Herzrasen usw. usf. Tut mir einfach nicht gut... Klar kommt man immer wieder in solche Situationen aber da muss man wirklich auf sich achten und versuchen sich davon zu distanzieren. Es gibt nunmal in den aller meisten Fällen Wichtigeres.
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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon ias » Donnerstag 31. August 2017, 11:45

DIe zweite OP liegt bei mir jetzt gute zwei Monate zurück (zwischen erster und zweiter OP lagen genau 3 Monate), minimale Taubheitsgefühle habe ich nur noch beim Abtasten im oberen Brustbereich, das haben sie echt gut hinbekommen.
Nur psychisch mache ich mir manchmal noch ganz schön `nen Kopp, heute Nacht lag ich bis kurz vor vier wach im Bett, kurz nach sechs wurde ich schon von einen meiner Kater geweckt. Sie sind Frühaufsteher, haben Hunger :roll:
Was ich eigentlich schreiben wollte, ich hab mich nachts immer wieder auf die rechte Seite gedreht und gedacht, es ist wieder unangenehm auf dieser Seite zu liegen, im Halbsschlaf habe ich dann sogar ein Blubbern wahrgenommen. Ich denke wirklich, dass mir die Psyche da einen Streich spielt.
Im Krankenhaus haben sie mir ehrlich gesagt aber auch ganz schön Druck gemacht, dass es ohne Talkum nicht halten wird und dass es das nächste Mal wieder um das Thema gehen wird :evil:
Meine Theorie zu dem Stress ist ja, dass der Pneu zwar, wie bei Vielen hier nicht während der Stressphase aufgetreten ist, bei allem was ich hier aber so gelesen habe, schienen mir die betreffenden Personen vorher doch ziemlich im Stress gestanden zu haben, beim Schreiben muss ich selbst innerlich ein wenig lachen, welches Leben verläuft Stressfrei? Leben ist ein auf und ab, Stress wird sich nicht vermeiden lassen. Auch zum Thema Schlafmangel, hab heute nur ein paar Stunden geschlafen, bin hundemüde und trotzdem komme ich nicht zur Ruhe. Manchmal hat man halt auch innerliche Themen, die einen auf Trapp halten :roll:
Insofern, ich werde auch nicht des Rätsels Lösung bzgl. Pneus finden :cry:

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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon Natsu » Donnerstag 31. August 2017, 12:11

Also, dass man in einem deutschen Krankenhaus mehr oder weniger dazu bequatscht wird, eine Talkumpleurodese machen zu lassen ist echt unüblich, würde ich behaupten. Ich war ja schon in mehreren und auch in zwei österreichischen Krankenhäusern.. also das ist in unserer Gegend wirklich nicht üblich bei Pneupatienten.. *schulterzuck*
Aber es gibt hier im Forum auch Fälle, die wirklich einige Rezidive hatten und das natürlich dann irgendwann auch haben machen lassen. Aber das "schon" bei der zweiten OP so dringend zu raten.. weiß nicht.
Warst du in einer Spezialklinik?

Was ich gerade spannend finde, für dich ist es dann unangenehm auf der betroffenen Seite zu liegen? Bei mir ist das nämlich genau umgekehrt.. auch bei den ersten Pneus schon gewesen. Da ist es absolut unangenehm auf der anderen Seite zu liegen, weil ich da das Blubbern mehr spüre als wenn ich auf der betroffenen Seite (also bei mir auch rechts) liege. Und generell hatte ich dann immer die wenigsten Schmerzen wenn ich auf der rechten Seite liege.

Bei großer Unsicherheit bzw. wenn du häufiger wieder irgendwelche Symptome hast bzw. anhaltend lass einfach nochmal nachsehen. Das gibt vielleicht auch wieder etwas mehr Sicherheit und wieder etwas mehr Gefühl dafür was wie ernst zu nehmen ist. "Unnötige" Röntgenbilder wären natürlich nicht toll.. aber ständige Unsicherheit bringt es eben auch nicht.. :/
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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon ias » Donnerstag 31. August 2017, 12:37

Ja, ich weiß auch nicht, woran es lag, dass sie mich von der Talkumpleurodese so sehr überzeugen wollten. Der Chefarzt hat es doch tatsächlich am OP-Tag nachdem ich die Scheißegal-Tablette schon genommen hatte, noch einmal bei der Visite versucht. Zum Glück hat sich mein mich betreuender Arzt (für die Zeit im Krankenhaus)vor mich gestellt und zum Chefarzt gesagt, dass wir das ja nun ausführlich besprochen hätten :evil:
Tat das gut, dass sich jemand für mich eingesetzt hat :) ;)
Zum Thema " unangenehmes Gefühl bei auf der Seite liegen", war es bei mir die ersten beiden Male so, dass ich nicht mehr auf der betroffenen Seite liegen konnte (also in meinem Fall rechts), ohne Atemprobleme zu bekommen, leichtes Husten kam dazu, wenn ich länger auf der betroffenen Seite liegen geblieben bin.
Diesmal, wo ich aber glaube, dass ich mich psychisch reinsteigere, kommt es mir so vor, dass ich auch links Probleme bekomme. Deswegen bin ich heute Nacht auch nicht zur Ruhe gekommen, habe mich einfach unwohl gefühlt.
Zum Arzt würde ich erst gehen, wenn ich mir sicher bin, dass da was im Argen ist.

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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon ias » Donnerstag 31. August 2017, 12:52

Beim Klavierklimpern ist mir grad noch eingefallen, dass der Chefarzt im Vorgespräch meinte, dass mein Rippenfell (die Haut) bei mir extrem dünn wäre.
Nach der OP wurde mir dann noch gesagt, dass am Rippenfell von der Anrauhung der ersten OP keine Spur (in Richtung Narbenbildung) zu sehen war, an der Lunge aber schon, dort haben sich Narben gebildet.
Für eine Bauch-OP wäre so eine Wundheilung super.
Das ist die Begründung für das Talkum, sie sehen keine Alternative.
Wenn ich jetzt tatsächlich ein Rezidiv bekommen sollte, weiß ich echt nicht weiter, weil ich auf keinen Fall eine Talkumpleurodese bekommen möchte. Vielleicht sollte ich mich dann doch nach einer anderen Klinik umsehen, auch wenn ich Vertrauen in das bisherige Krankenhaus mit Thoraxabteilung habe. Die zwei OPs sind gut verlaufen.

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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon ias » Donnerstag 31. August 2017, 13:30

ias hat geschrieben:...Die zwei OPs sind gut verlaufen.

Ich meine damit besonders den postoperativen Verlauf, habe hier im Forum einen Schreck bekommen, welche Probleme nach so einer OP auftreten können, Taubheitsgefühle im Arm, in den Händen :shock: und überhaupt nach Jahren noch Missempfindungen. Das ist bei mir nicht aufgetreten, daraus rührt mein Vertrauen in dieses Krankenhaus.
Ich merke aber auch, dass ich da gar nicht weiter drüber nachdenken will. Ich nehme meinen Hausarzt beim Wort, er meinte ja, eine nochmalige OP ist so unwahrscheinlich, wie es eine Hüft-OP bei mir wäre :D
Es will halt alles verarbeitet werden und das Forum hier ist echt klasse *daumenhoch*

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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon Natsu » Donnerstag 31. August 2017, 13:47

Naja Komplikationen können immer auftreten natürlich auch bei hoch professioneller Arbeit. Und überall. Das sind Dinge, für die dieses Forum wirklich nicht hilfreich ist. ;)

Es gibt neben der mechanischen Pleurodese und der Talkumpleurodese auch noch eine chemische Pleurodese mit z.B. Doxycyclin. Da wird - soweit mir erklärt wurde - ein Antibiotikum in den Pleuraspalt eingebracht, verbleibt dort ein paar Stunden und wird danach wieder über die Drainage entfernt.. Also es gibt neben dem Talkum auch noch eine andere Möglichkeit über die du dich im Falle des Falles informieren könntest.
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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon kiki » Donnerstag 31. August 2017, 14:07

Richtig!
Geh wenn bitte unbedingt in eine wirklich gute thorax Chirurgie!

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Re: Mitten im Verarbeitungsprozeß ;)

Beitragvon ias » Donnerstag 31. August 2017, 14:13

Ja stimmt Natsu, das habe ich im Weiterdenken auch gedacht, Komplikationen können immer auftreten.


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