Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine Ruhe!

Hauptforum - Tausche Dich hier mit anderen aus.
Cayenne
Newbie
Newbie
Beiträge: 3
Registriert: Samstag 25. August 2012, 16:25

Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine Ruhe!

Beitragvon Cayenne » Samstag 25. August 2012, 16:55

Hi,also nach knapp 10 Jahren als Pneumothorax geplagter bin ich froh dieses Forum gefunden zu haben. Vielleicht finde ich hier ein bißchen Hilfe und Anregungen. Zu meiner Person: Ich bin 28 Jahre 1,93m und schmal gebaut. Pneumothorax links über 10mal (irgendwann hab ich aufgehört zu zählen) und rechts 3mal.
Operiert bin ich auf beiden Seiten (Bullaresektion per VATS links 2008/rechts 2009). Ich weiß allerdings nicht mehr ob ich rechts nach der OP noch mal einen Pneu hatte,irgendwann kommt man einfach durcheinander.
Links hatte ich diese Woche den zweiten Pneu nach der OP von 2008. Vor den OPs hatte ich schon einen Pneu Rhytmus von einem halben Jahr...das ganze hat sich dann doch durch die Ops verbessert.
Jetzt hatte ich diese Woche mal wieder ein CT und dort wurde fest gestellt, das sich wieder neue "gefährliche" Blasen an der Lungenspitze links gebildet haben. Man Rät mir jetzt zu einer zweiten OP links,die aber aufgrund von Vernarbungen wahrscheinlich nicht mehr Endoskopisch durchgeführt werden kann. Dabei soll ein 10-15cm Schnitt unterhalb des Achsel gemacht werden. Zusätzlich soll diesmal das komplette Rippenfell abgelöst werden um eine komplette Verklebung der Lunge zu erreichen. Bei der vorrigen OP soll nur eine Verklebung von Rippe 5-7 gemacht worden sein,soweit ich das noch im Kopf habe. Jetzt wollte ich einfach mal eure Meinung dazu hören,vielleicht hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht.

ela65
Foren As
Foren As
Beiträge: 83
Registriert: Freitag 17. September 2010, 07:25

Re: Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine R

Beitragvon ela65 » Samstag 25. August 2012, 17:33

Hallo, Cayenne,
tut mir sehr leid, dass du auch so geplagt bist mit dem Sch*****. Bei unserem Sohn(damals 16) wurde auch je Seite 2-mal operiert, aber erst seitdem er auch mit Talkum behandelt worden ist, hält die Lunge rechts, bisher bombig. Ich kenne auch persönlich noch jemanden, der damit zu tun hatte, und seitdem auch er mit Talkum behandelt worden ist, hat er Ruhe. Wie bzw. mit was wurde denn die LUnge verklebt? Anfangs (2010) hieß es, mit dem ARGON-Beamer (der war absolut neu zu der Zeit) wäre das ganze wahrscheinlich erledigt. WAr ja leider nicht so. Die Lunge hielt nicht, auch mit einer Pleurodese von außen mittels Einspritzen über die Drainage, was äußerst schmerzhaft war für unseren Sohn, funktionierte es nicht. Wie gesagt, erst mit dem Talkum hat er jetzt Ruhe. Alle seine OPs sind minimalinvasiv gelaufen. Vielleicht war der Zeitraum dazwischen (innerhalb eines 3/4 Jahres) zu kurz, um wirklich für großartige VErwachsungen zu sorgen. Bist du denn in einer Spezialklinik ?
Ich hoffe und wünsche dir auf jeden FAll, dass es auch für dich jetzt bald mal ein Ende hat und endgültig erledigt ist.
Kopf hoch und gute BEsserung :roll:
ela

Cayenne
Newbie
Newbie
Beiträge: 3
Registriert: Samstag 25. August 2012, 16:25

Re: Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine R

Beitragvon Cayenne » Samstag 25. August 2012, 18:58

Das hört sich ja positiv an. Allerdings soll die OP ohne Talkum erfolgen,weil meine Ärtze (Mainz,Thoraxchirugie) keine "Fremdkörper" bei der OP verwenden wollen. Dieses Talkum würde nur noch selten verwendet werden. Sie wollen mittels entfernen des Rippenfelles eine natürliche Wundheilung und zugleich Verwachsung der kompletten Lunge an den Brustkorb erziehlen. In meinen vorherigen OPs wurde die Lungenspitze entfernt und durch anrauen (links) bzw entfernen (rechts) des Rippenfells wurde dann eine Verwachsung der Lunge geschaffen. Die Verwachsung war aber nur dafür gedacht,das die Lunge nicht mehr Kollabieren kann und etwas gestützt ist,also keine vollständige "Verklebung".

Laser
Globaler Moderator
Globaler Moderator
Beiträge: 603
Registriert: Sonntag 25. Januar 2009, 18:30

Re: Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine R

Beitragvon Laser » Samstag 25. August 2012, 19:06

Hallo Cayenne,

willkommen im Forum.
Wenn es jetzt der zweite Pneu links war seit der OP 2008 würde heißen das du ungefähr 8 Pneus links hattest bevor du operiert wurdest?
Das ist etwas ungewöhnlich, den soweit ich weiß raten viele Thoraxchirurgische Abteilungen oder Thoraxkliniken (bzw. Lungenfachkliniken mit einer Thoraxchirurgie) oft schon beim zweiten Pneu zu einer OP, es gibt glaube ich auch Kliniken/Abteilungen die bei vorhandenen Lungenbläschen schon beim ersten Spontanpneumothorax zu einer OP raten. (Vielleicht habe ich aber auch nur falsche Informationen und es raten doch nicht so viele so schnell zu einer OP)

Wurdest du in einer Thoraxchirurgischen Abteilung bzw. Thoraxklinik(Lungenfachklinik mit Thoraxchirurgie) behandelt oder in ein normales allgemeines Krankenhaus?

Viele Grüße und Gute Besserung.

Cayenne
Newbie
Newbie
Beiträge: 3
Registriert: Samstag 25. August 2012, 16:25

Re: Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine R

Beitragvon Cayenne » Samstag 25. August 2012, 19:47

Also es ist wirklich so das ich vor dieser OP bereits mehrere Pneus hatte ich ich wirklich kaum noch zählen kann. Das Problem war damals, das ich immer in ein normales Krankenhaus gegangen bin und dort auch nie mit einer Drainage behandelt worden bin. Die Pneu waren immer nur minimal vorhanden,so das man nicht zingend eine Drainage setzten musste. Zur der Zeit habe ich das ganze noch nicht ernst genommen und erst bei einem Spannungspneu (diesmal mit Drainage) hatte ich germerkt das die Klinik alsolut keine Ahnung hat. Etwa zum selben Zeitpunkt kam mein Bruder (4,5 Jahre jünger) wegen eines Pneumothorax in die Thoraxchirogie (inkl. Pneumologie) nach Mainz (damals Hildegardis...mittlerweile St.Vincenz). Seit seinem Aufenhalt ist es auch meine erste Anlaufstelle.
Man kann es so sehen das, das Krankenhaus in Mainz den "Pneuzähler" auf Null gestellt hat und links beim zweiten Pneu Operiert hat und dann aber bei der rechten Seite direkt beim ersten Auftreten dort.
Wie man sieht ist auch mein Bruder (normal gebaut, 1,78m) ein betroffener,allerdings mit einer OP und insg.2 Pneus noch recht "unauffällig".

ela65
Foren As
Foren As
Beiträge: 83
Registriert: Freitag 17. September 2010, 07:25

Re: Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine R

Beitragvon ela65 » Samstag 25. August 2012, 20:01

Hallo,
wie sich mit deiner Schilderung auch bestätigt, haben die meisten KH/Ärzte damit keine rechte Erfahrung. Das ist leider auch unsere Erfahrung. Als die Ärzte des 1. KH nicht mehr weiter wussten, haben sie uns - mich und meinen Sohn - mit gelegter Drainage nach einer Kontrolluntersuchung - nach Hause geschickt. Wenn der Beutel (ein Urinbeutel) sich blähen sollte, so sollte - das wurde unserem Sohn dann erklärt, nicht mir als Mutter - er dann mit der Schere einen kleinen Schnitt oben in den Beutel machen. Wenn ich jetzt darüber nachdenke, wird mir immer noch ganz schummrig. So sind wir dann nach Hause gefahren, und am nächsten TAg hat uns unser Hausarzt dann in ein anderes KH überwiesen. Dort erfolgte dann auch die TAlkum-Behandlung.
Was wohl letztlich die richtige ARt und WEise der VErsorgung bei dir ist, musst du wohl echt selber erfahren. So war es bei uns ja auch. Das TAlkum ist wohl ein palliatives, d. h. ja linderndes Verfahren, für nicht heilbare Erkrankungen. Wir haben auch hin und her überlegt, weil noch nicht ganz klar war, welche Folgen das evt. mal für unseren Sohn haben wird. Letztlich waren wir nur froh irgendwann, einfach für ihn als so jungen Menschen eine Lösung für diesen MIst zu haben, wo er dann geheilt werden würde und Ruhe finden konnte. Und damit klappte es ja auch. Sich auf die Selbstheilung des Körpers zu verlassen, braucht dann wirklich Geduld und nochmals Geduld. DAs wollten wir unserem nicht antun. Er war ja schon lange genug aus seinem Alltag herausgerissen dadurch. Das Anrauhen und VErwachsen hat bei uns nicht funktioniert, so dass es immer wieder zu dem Zusammenfallen kam nach den OPs. Brachte also für uns nichts. Wir sind sicherlich - wie du auch - einer jenen Fälle, die wirklich dann auch alle Regeln sprengen. ABer letztlich - es hatte doch ein Ende. Im Nachhinein - wie ich schon geschrieben habe - war das TAlkum für uns das Beste. Und ein Risiko muss jeder tragen (Spätfolgen). Ein wirklich schwieriges Thema, keinesfalls nach Schema 08/15 zu lösen. Viele verschiedene Möglichkeiten zur Heilung, aber irgendwie keiner REgel folgend.
Und trotzdem irgendwann zu ende.
Also Kopf hoch ;)

Ela

Benutzeravatar
Zombie2
Jungspund
Jungspund
Beiträge: 15
Registriert: Samstag 10. November 2012, 22:34

Re: Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine R

Beitragvon Zombie2 » Sonntag 11. November 2012, 00:04

:x Ich bin auch ein Zombie
4 x Lungenriss, 3 Operationen, 5 Saugdrainagen.
Die Lungen wurden nach Keiresektionen bei der OP oberhalb befestigt und die Rechte Lunge jetzt zuletzt zu 2/3 aufgekebt.
Leider ist auch bei mir kein Ende in Sicht. Ich habe Lungenemphysemblasen, die zwar zur OP weitest gehend mit verödet wurden , aber immer wieder wachsen und dann platzen.
Ich hatte mich mal nach Pleuraseal erkundigt, aber von mehreren Ärzten (Fachärzten) keine gute Meinung dazu bekommen.

Laser
Globaler Moderator
Globaler Moderator
Beiträge: 603
Registriert: Sonntag 25. Januar 2009, 18:30

Re: Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine R

Beitragvon Laser » Sonntag 11. November 2012, 00:51

Hallo Zombie,

hört sich nicht gut an. Gibt es ein Grund dafür, was haben die Ärzte gesagt?
Die Emphysemblasen wachsen ja nicht ganz so schnell nach oder?

Gruß

Benutzeravatar
Zombie2
Jungspund
Jungspund
Beiträge: 15
Registriert: Samstag 10. November 2012, 22:34

Re: Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine R

Beitragvon Zombie2 » Mittwoch 21. November 2012, 20:34

Hallo Laser

Meine Krankheit ist wohl Vererbungssache. es sind schon Untersuchungen und Gewebeproben erforscht worden Die Lungenbläschen/Blasen wachsen nicht nach, wenn das so wäre würden alle COBD Patieneten Luftsprünge machen. Meine Lunge weist vergrößerte Lungenbläschen auf, was denn teilweise schon Blasen sind. Es können aber nicht alle auf der Lunge betroffenen Teile behandelt werden, da das Stadium generell unterschiedlich ist. Nach einem Ereigniss bzw. einer OP können immer nur akut bzw. stark vergößerte Bereiche behandelt werden. profilaktisch geht nicht. Sonst würde meine Lunge wie ein Steppkissen aussehen.
Zur AHB habe ich eine ähnlich betroffene Patientin kennengelernt. Bei ihr ist in etwa der gleiche Abstand der Pneus zu verzeichnen. Meine Linke Seite ist nach diesem Muster allerdings schon überfällig, was mir Sorgen bereitet. Ich hätte wohl im Nov. schon zur Kontrolluntersuchung beim Pulmologen gemusst. Ich habe ein wenig Angst und schiebe es vor mir her. Nach der letzten Untersuchung bin ich direkt wieder ins Krankenhaus. Ja, ja ich weiss, dann hätte man Gewissheit und ändern kanns man eh nicht , aber noch mal die ganze Tortour mit Drainage, OP, AHB, Reha, Schmerztherapie will ich nicht. Es hat mich meine letzten Kraftreserven gekostet die nach der letzten OP 70% Lungenvolumen wieder auf erträgliche 90 % aufzupepen.

Benutzeravatar
Zombie3
Jungspund
Jungspund
Beiträge: 20
Registriert: Dienstag 7. Oktober 2014, 21:50

Re: Über 10Pneus links...ca 3 rechts.OP beidseitig...keine R

Beitragvon Zombie3 » Mittwoch 21. Januar 2015, 20:02

......keine Ruhe! Jetzt bin ich von Zombie2 zu Zombie3 mutiert.
Ich bin wohl schon tot. Mein Zugang als Zombie2 ist ungültig. So wandle ich jetzt als Zombie3 mit dem mittlere Weile 6. Pneu. durchs Forum.

Meine Überfällige, ltd. vorangegangenem Bericht als Zombie2, Linke Lunge bescherte mir vor Weihnachten Pneu Nr.5. Der Notdienst verbrachte mich mit Verdacht auf Herzinfarkt in das Krankenhaus, nachdem ich auf Arbeit umgekippt war. Ich wurde dann natürlich wieder mit einer Drainage versorgt und später mit einer Talkumpleurodese behandelt. Eine AHB (Anschlussheilbehandlung) wurde vom Rententräger abgelehnt. So konnte ich Weihnachten wenigstens zu Hause feiern. Es ging mir aber Gesundheitlich Rundum nicht wirklich gut. Neujahr schläft man seinen Rausch aus, geht zum Neujahrslauf oder mal eben in die Notaufnahme. Kurioser Weise tat mir jetzt die Rechte Seite mehr weh, als die zuletzt behandelte Linke Seite. Ein Röntgenbild schien unauffällig , mit Schmerzmittel (wegen Narbenschmerzen der vorangegangenen OP`s) wurde ich nach Hause entlassen. Ein späterer Besuch beim Haus- und Lungenarzt ergab auch keine eindeutige Diagnose. Erst ein später durchgeführtes CT brachte Pneu Nr.6 zum Vorschein. Dadurch das Lunge 2012 aufgeklebt worden war, sind es diesmal 2 Mantelpneu. (In Artikel Zombie3 zu Mantelpneu mehr) Also mit den Vorsätzen - im neuen Jahr wird alles besser - war`s ja dann wohl nichts. So werde ich wohl als Zombie noch einige Zeit durch das Forum wandeln. :(


Zurück zu „Das Pneumothorax-Forum“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Yahoo [Bot] und 1 Gast