EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

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Torsten
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EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Beitragvon Torsten » Donnerstag 12. Januar 2012, 13:45

Hallo allerseits,
schön, dass es Internet gibt! Ich hätte mir dieses Forum schon vor 25 Jahren gewünscht. Leider war dies nicht so. Aber ich fange mal lieber am Anfang an.

Als ich meinen ersten SPP bekam war ich 17 Jahre, es war 1987 und die Ärzte hatte keine Ahnung wenn ich von Schmerzen im linken Arm, Herz- u. Rückenschmerzen, Atemprobleme und „Luft in meiner Brust“ redete. Zuerst war natürlich das Herz in Verdacht, stellte sich aber als Niete heraus. Geröntgt wurde natürlich auch kräftig. Gesehen hat man nichts, also wurde man mit Verordnung auf Bettruhe wieder nach Hause geschickt. Und es wurde auch wieder nach knapp einer Woche besser.

Ich wog damals um die 70Kg, war 1,87m groß u. seit knapp 1,5 Jahren Nikotinraucher. Also ein klassische SPP Kandidat. Damals machte ich noch Sport wie Basketball, ging im Sommer ins Freibad u. war allgemein recht aktiv.

Leider traten die Schmerzen nun regelmäßig in Abständen von mehreren Monaten bzw. auch mal nur Wochen immer links, einmal rechts, allerdings nicht so schmerzhaft wie linksseitig, auf. Es folgte immer der Gang zum Hausarzt, auch zum Internisten. Die Symptome waren immer die gleichen, Schmerzen linksseitig im Rücken u. Arm, Stechen in der Brust beim Luftholen, teilweise Hechelatmung. Teilweise waren die Schmerzen so heftig, dass ich mich kaum noch bewegen konnte. Eins war aber immer signifikant. Dieses Gefühl, als ob sich beim Bewegen den Oberkörpers, speziell beim nach vorne neigen, Luft in meinem Körper bewegt. Ein sehr unangenehmes Gefühl. Es folgten zahlreiche EKG´s u. Röntgenaufnahmen. Im Jahr 1992 war ich Wehrpflichtiger bei der Bundeswehr. Es folgte natürlich auch dort ein SPP, und natürlich wurde auch dort bei Röntgenaufnahmen nichts gefunden.

Zwischenzeitlich galt ich bei meinem Hausarzt und bei dem behandelten Internisten als „Simulant“. Die Krankheit wurde als „psychische“ Erkrankung abgestempelt. Auf mich hatte diese Aussage folgende Wirkung: Ich glaubte selber nicht mehr an mich, sondern schon den Ärzten. Ich bekam nun zwangsläufig so einiges nicht mehr in meinem Leben geregelt. Die Angst überall und jederzeit diese Schmerzen zu bekommen machten mich ziemlich fertig. Der Zigarettenkonsum war zwischenzeitlich auch auf 40 Stück pro Tag gestiegen. Sport machte ich so gut wie keinen mehr.

Irgendwann zwischen 1993 u. 1995 geschah das „Wunder“. Sorry, ich kann mich wegen der Häufigkeit der Fälle nicht mehr an alles korrekt erinnern. Als ich nach Schmerzen u. Atemproblemen wieder beim Internisten war, kam mir der Zufall zu Hilfe. Als die Röntgenaufnahmen an der Wand vom Internisten begutachtet wurden und er meiner Mutter u. mir mal wieder klarmachen wollte, dass da nichts zu sehen war, kam seine Kollegin aus der Gemeinschaftspraxis wegen einer Frage in sein Zimmer u. hörte kurz zu. Auf einmal ging sie auf die Aufnahmen zu und zeigte wortlos auf den Rand der Lunge. Dort konnte man nun einen Spalt zwischen Lunge u. Rippen erkennen, sehr schwach. Das Problem war erkannt! Wer nun denkt, dass sich dieser Arzt bei mir für seine jahrelange Fehldiagnose entschuldigt hätte, liegt falsch. Er spielte die gesamte Sache herunter und sagte, das wäre alles kein Problem, hier im städt. Krankenhaus kann man das regeln. Er rief sofort dort an, und bekam im Beisein von meiner Mutter und mir die Aussage, diese Behandlung würde man dort nicht durchführen. Ok, also ging es wieder nach Hause mit Bettruhe.

Auf einer Seite war ich nun sehr froh, dass die Diagnose SPP nun endlich gestellt war. Nur andererseits war ich nicht glücklich, wie es um unsere Ärzte stand. Gleichzeitig war auch noch nicht klar, wie es nun weitergehen sollte. Aber was soll ich sagen, der nächste SPP kommt bestimmt.

So war es auch. Im Sommer 1995 kam es zu einem sehr schmerzhaften SPP linksseitig, der die Lunge auf den Röntgenbildern nur noch faustgroß darstellte. Es war mein 10-15ter. Die Überweisung ins KH folgte sofort. Dort legte man mir mit örtlicher Betäubung eine Drainage. Die Schmerzen dabei waren die Hölle! Ich bekam ohne Ende Schmerzmittel. Mein Kreislauf war total zusammengebrochen. Ich zitterte am ganzen Körper u. konnte kaum sprechen. Meine Freundin wurde mehrmals gefragt, ob ich auf Entzug sei. Am nächsten Tag waren die Schmerzen erträglich. Geröntgt wurde übrigens nicht, wo die Drainage liegt. Danach wurde innerhalb mehrerer Tage mit meiner Krankenkasse geklärt, ob sie die Kosten für die Überweisung nach Heidelberg (aus dem Saarland, Neunkirchen) übernehmen würden, da das KH diese Behandlung nicht durchführen würde. Als das Ok der Krankenkasse kam, war ich sehr froh und am nächsten Tag ging es mit dem Krankenwagen nach Heidelberg.

Dort erzählte ich meine ganze Geschichte und bekam einige Antworten. So muss der Radiologe so einiges bei dem Röntgen beachten, dass es diesen Spalt überhaupt erkennen kann. Desweiteren war die Drainage vom KH von 1-2mm ein Witz. Sie würde sofort verkleben und damit unbrauchbar. Man hatte nun vor, das vernarbte Lungengewebe zu entfernen u. das Rippenfell mit der Lunge zu verkleben. Das ganze würde Endoskopisch über die Axelhöhle erfolgen. Sehr schön, dachte ich, endlich hat mal jemand Ahnung. Abends wurde mir dann plötzlich schwindelig u. ich rief die Schwester. Sie stellte fest, dass die KH-Drainage verstopft sei und es folgte die Not-OP. Wobei ich noch knapp bis zum OP-Tisch wach war, danach verlor ich das Bewusstsein, ein klassischer Spannungspneu. Als ich wieder wach wurde hing ein halber Gartenschlauch aus meinem Rücken. Jetzt war mir klar, was der Arzt mit „zu klein“ meinte. Am nächsten Tag erfolgte die besprochene OP (entfernen der Lungenspitze und verkleben des Rippenfels mit der Lunge). Auf die Intensivstation nach der OP muss ich nicht unbedingt eingehen. Eins aber noch. Als ich dann mehrere Tage mit Reha beschäftigt war, konnte ich sehr gut die Lungenkrebsfälle in meinem Zimmer beobachten. Was mich am meisten abgeschreckt hatte war die Tatsache, dass die Lungenkrebspatienten nach der OP (teilweise bzw. komplette Entfernung eines Lungenflügels) mit ihren mobilen Unterdruckgeräten in den Park eine Rauchen sind. Das war für mich der endgültige Schritt zum Nichtraucher. Ab dem 24.07.1995 bin ich nun Nichtraucher (seit dieser Zeit habe ich übrigens 40 Zigaretten pro Tag x 365 Tage x 16 Jahre = 233600 NICHT geraucht).

Nachdem ich nun nicht mehr Rauchte nahm ich im ersten Jahr 20 kg zu. Dieses Gewicht halte ich heute noch. Ich bin immer noch 1,85m groß, wiege 83kg und bin seit über 16 Jahren Nichtraucher. Mein Leben verlief nach dieser OP sehr gut. Ich bekam immer mehr Vertrauen in mich, mein Rententräger bezahlte mir eine Umschulung die ich erfolgreich abschloss und in meinem Leben ging es langsam aber stetig aufwärts. Im Jahr 2000 fing ich mit dem Gleitschirmfliegen an. Wobei man die Ausrüstung von bis zu 32kg mit dem Rucksack durch die Gegend trägt und über 4000m hoch fliegt. Ich nahm erfolgreich an Wettbewerben teil, machte Sport wie Schwimmen u. Radfahren. Im August 2010 kam unsere Tochter zu Welt, wir haben uns ein Haus gekauft, alles bestens – kein SPP.

Ende dieser Woche werde ich 42 Jahre alt. Als ich gestern 11.01.12 bei einer Sitzung plötzlich linksseitige Schmerzen bekam, war mir klar, ein erneuter SPP. Aber ich könnte mich ja noch täuschen. Mein jetziger Hausarzt und Internist kennt die Geschichte. Das Abhören verlief nicht auffällig. Er überwies mich dennoch sofort zu einem Radiologen. Beim Radiologen wurde dann auch auf Verdacht SPP geröntgt. Und siehe da, kein SPP. Sofort wurden bei mir alle Erinnerung wach von früher. Konnte es wirklich sein, dass ich mich täuschte? Wir diskutierten hin und her. Es gäbe da noch die Möglichkeit einer CT, meinte der Radiologe. Dort würde man den SPP auf jeden Fall erkennen. Keine Ahnung, ob dieser Vorschlag auf Grundlage meiner Privaten Krankenversicherung kam, aber ich willigte nach kurzer Überlegung ein. Und siehe da, SPP an der Lungenbasis und zwischen der Lunge und dem Herz. Im Nachhinein ja logisch, wo sollte er auch sonst sein, oben und am Rand war ja verklebt.

Ich bin jetzt zu Hause und 2 Wochen krankgeschrieben, ich habe so viel Erfahrung mit SPP das ich mir zutraue selbst zu entscheiden, wann ich in Krankenhaus gehe. Dieser SPP steht auch in keinem Verhältnis zu den Stärkeren. Ich mache mir nun vielmehr Gedanken wie es weitergehen soll. Welche Optionen habe ich, was macht man im Falle eines Spannungspneumothorax?

Gibt es hier Personen, die schon mal nach einer OP einen Rückfall hatten?

Die gute Kritik der Klinik Schillerhöhe, Gerlingen bei Stuttgart stimmt mich schon mal froh. Falls ich wieder eine OP benötige, weiß ich wo ich hingehe. Die Kritik über die Thoraxklinik Heidelberg kann ich bestätigen. Super Fachärzte, aber emotional absolute Null, kein Gespür für Sensibilität.

Warum habe ich diesen ausführlichen Erfahrungsbericht geschrieben?

Ich möchte jedem Mut machen, seinen eigenen Instinkten zu vertrauen, nie aufzugeben und immer mit den Fehlern von anderen zu rechnen. Im Zweifelsfall macht es Sinn, eine 2. Bzw. 3. Meinung anderer Ärzte einzuholen. Es gibt gute u. schlechte Handwerker, Trainer, Anwälte, Richter, Politiker – warum sollte es bei Ärzten anders sein.

Ich möchte auch noch kurz auf die Psyche eingehen. Zwischen den Pneus und nach der OP war ich ständig am Zweifeln, habe jedes unangenehme Gefühl und den leichtesten Schmerz zu Interpretieren versucht. Meine Empfehlung lautet, sich dabei nicht verrückt zu machen. Man benötigt Ablenkung und Zeit, der Rest sollte von alleine funktionieren.

Mir bleibt nun nichts übrig, als erstmal positiv in die Zukunft zu schauen. Ich kann eh nichts ändern. Wenn die Zeit vergeht und nichts passiert, werde ich auch wieder Vertrauen fassen, dass der SPP nur eine Ausnahme war. Wenn er sich wiederholt werde ich mithilfe von Fachärzten und Fachkliniken weiter gegen den SPP vorgehen. Ich habe 2 große Vorteile gegenüber von früher. Erstens weiß ich woran ich leide, und zweitens weiß ich wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient bei dieser Krankheit ist.

Es bringt meiner Meinung nach nichts, sich hängen zu lassen u. depressiv zu werden. Wie sagt mein Bruder immer: „Scheiß drauf“ :D

Gruß
Torsten

ela65
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Re: EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Beitragvon ela65 » Donnerstag 12. Januar 2012, 16:47

Hallo, Torsten
deine Geschichte toppt glaube ich alle anderen. Schlecht fuer dich, dass du den Pneu frueher hattest, als die Ärzte noch gar keine Ahnung davon hatten, gut dass wir jetzt dran waren. Unser Sohn war 2010/2011 dran. Da hatten die Ärzte schon eine gewisse Erfahrung. Das mit dem Abhören ist wohl wirklich so, dass man es nicht immer hören kann. Mehrfach wurde unser Sohn abgehört mit der Diagnose alles in Ordnung, was aber nicht so war. Auch die Röntgenbilder geben wohl keine Garantie dafuer, dass es nicht so ist. Er ist 17 Jahre alt und wurde operiert. Zunächst rechts, später dann links und auch nochmal rechts. 4-mal insgesamt, 2-mal pro Seite. Das letzte Mal wurde er mit Talkum behandelt rechts, und die Seite hält seitdem (ueber 1 Jahr) bombig. Zwischendurch hatte er allerdings links wieder Beschwerden, dort wurde er noch nicht mit Talkum behandelt, mit Sicherheit war es ein Pneu, aber auf dem Röngtenbild war nichts zu sehen. Es war auf jeden Fall immer ein Pneu, wenn er das Gefuehl hatte. Dieses Blubbern und Schwimmen der Lunge hat er auch beschrieben. DAs fand er auch sehr unangenehm.
Kurz gesagt er hatte nach OP Rueckfälle, bis wie gesagt die ganze Sache mit Talkum behandelt worden ist. Vorher war seine Therapie die uebliche mit REsektion und Verklebung, dann wurde ein sog. ArgonBeamer benutzt, das neueste vom neusten, aber auch danach kam es leider zum Rueckfall. Bis die Ärzte nicht mehr weiter wussten und uns einmal sogar mit liegender Drainage nach Hause entließen, was fuer mich als Mutter so schrecklich war. Unser Sohn war nur froh zu Hause zu sein.
Was zu einem Spannungspneu zu sagen ist, ist dass dann doch schnell gehandelt werden muss. Die Luft im Körper verdrängt ja die inneren Organe, besonders das Herz. In so einem Fall sollte man doch direkt den Notarzt anrufen.
Auf jeden Fall hast du Recht, wenn du sagst man soll instinktiv dann handeln. Die meisten oder alle wissen, wann sie wieder einen Pneu haben. Und nicht den Kopf hängen lassen.
Wuensche dir fuer die Zunkunft alles gute
ela

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Re: EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Beitragvon Laser » Donnerstag 12. Januar 2012, 21:23

Hallo Torsten,

verrückte Geschichte. Überhaupt nicht schön. Zum Glück geht es dir jetzt besser.
Ich frage mich nur wieso dir der Internist damals nicht gleich in ein anderes Klinik geschickt hatte nachdem das Städt. Krankenhaus gesagt hatte das sie sowas nicht behandeln. Komisch.

Gab es damals keine Einrichtung an der Uniklinik Saarbrücken die Pneus behandelten weil sie dich bis nach Heidelberg geschickt haben?

Viele Grüße und weiterhin alles Gute.

Torsten
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Re: EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Beitragvon Torsten » Freitag 13. Januar 2012, 10:22

Hallo ela, hallo Laser,

vielen Dank für eure Antworten und Wünsche.

@ela
Zuerst wünsche ich eurem Sohn alles Gute. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie er sich nach den Pneus fühlen muss. Umso schlimmer, wenn die Behandlungen noch nicht 100%ig greifen und er dadurch noch eine gewisse Unsicherheit hat. Diese Ungewissheit war auch in meinem Fall das Schlimmste. Du schreibst hier irgendwo, dass er darüber immer noch nicht reden kann. Meinst du das wörtlich und ist dies immer noch so? Das hört sich für mich sehr dramatisch an.

Dass die Ärzte generell keine Ahnung hatten, will ich noch nicht mal unterstellen. Aber meine Ärzte hatten keine. Irgendwo hier im Forum oder im Internet hatte ich einen Bericht von einem Mann im Saarland gelesen, der 1985 einen SPP diagnostiziert bekommen hatte.

Stimmt, die Fälle, dass es einen Rückfall nach dem Verkleben gegeben hatte habe ich gelesen. Ich habe sie aber so gedeutet, als ob das Verkleben bzw. Verheilen der Wunde noch nicht abgeschlossen war und dadurch die Lunge nochmals kollabieren konnte. Dies wäre in meinem Fall anders, bei mir ist das Verkleben erfolgreich verlaufen. Dennoch kam es nun zu dem Rückfall.
Über dieses Talkum konnte ich auch schon lesen. In welcher Klinik wurde die OP durchgeführt? Wie war es in eurem Fall. War die Verklebung abgeschlossen?

Wegen dem Spannungspneu….
Du hast natürlich absolut recht. Ich frage mich nur, wie ein Notfallteam, in meinem (diesem) speziellen Fall, die Luft zum Entlasten finden soll. Generell wird die Drainage im oberen Randbereich der Lunge verlegt (vielleicht täusche ich mich u. irgendjemand kann dazu etwas schreiben). Dort ist in meinem Fall die Lunge aber verklebt, die Drainage wird sehr wahrscheinlich die Entlastung nicht bringen.
Ich habe mir schon überlegt, ob ich mir einen Notfallzettel (ähnlich wie bei Asthmatiker) in den Geldbeutel legen soll, und auf den SPP incl. des Verklebten im oberen Bereich hinweisen soll.

Ich habe einige Zeilen wieder gelöscht. Meine Spekulationen bringen nicht wirklich etwas, bevor ich nicht weiß, wie die Vorgehensweise für die Drainage ist….Vielleicht liest hier ja auch ein Medizinstudent bzw. Arzt mit, der etwas dazu schreiben kann.

@Laser
Meinen Respekt für die gute Verwaltung und das Hohe Niveau in diesem Foruam. Jeder Artikel ist lesenswert.

Laser hat geschrieben:Ich frage mich nur wieso dir der Internist damals nicht gleich in ein anderes Klinik geschickt hatte nachdem das Städt. Krankenhaus gesagt hatte das sie sowas nicht behandeln. Komisch.


Die Situation von meiner Mutter und mir war damals folgende: Meine Mutter war Hausfrau und es gewohnt, nie bzw. selten eine eigenen Meinung zu vertreten u. durchzusetzen. Selbstverständlich hat sie sofort, nachdem wir die Praxis verlassen hatte, angefangen sich diese Frage zu stellen. War aber dann schon zu spät. Sie traute sich selten, direkt während einer Diskussion ihre Meinung zu vertreten. Und schon gar nicht einem Arzt gegenüber! Wir haben darüber noch ein wenig im Auto gesprochen, dort habe ich ihr auch erklärt, wie froh ich einfach bin, die Diagnose zu kennen. Mir war es egal, wie es jetzt weitergehen sollte. Hauptsache, ich wusste nun woran ich leide. Zuhause ging der Pneu ja auch weg, so wie immer. Warum sollte ich also unbedingt ins Krankenhaus. Ich bin mir nicht sicher, ob der Arzt damals überhaupt den Begriff SPP genannt hatte. Was er definitiv nicht tat, war mich darauf hinzuweisen, dass es zu einem Spannungspneu kommen könnte. Dann hätte die Sache für mich schon anderes ausgesehen. Trotzdem bin ich mir nicht sicher, ob ich etwas dagegen unternommen hätte. Man muss sich vorstellen, dass ich zu der damaligen Zeit so gut wie kein Selbstvertrauen mehr hatte. Wenn man Menschen das Selbstvertrauen und die Selbstachtung nimmt, werden sie sehr gefügig.

Ich kann dir deshalb nicht sagen, warum der Arzt so gehandelt hat. Könnte mir aber vorstellen, dass ihn diese Situation verwirrt hat. Zuerst die langjährigen Fehldiagnosen u. anschließend die Antwort des KH.

Laser hat geschrieben:Gab es damals keine Einrichtung an der Uniklinik Saarbrücken die Pneus behandelten weil sie dich bis nach Heidelberg geschickt haben?


Ich bin mir ziemlich sicher, dass es damals auch im Saarland Fachkliniken für Lungen gab (z.B. in den Universitätsklinken des Saarlandes in Homburg). Die Entscheidung für Heidelberg kam von der Ärztin im Städt. Krankenhaus, indem ich dann ja später war. Ich könnte mir vorstellen, dass diese Ärztin ihren Job richtig machen wollte, und anhand von ihrem Wissen die beste Klinik im Umfeld für meinen Fall ausgesucht hatte. Dass meine Krankenversicherung damals dieser Verlegung zugestimmt hat, zeigt auch, dass es wohl die beste Entscheidung war. Bleibt aber alles eine Spekulation.

Zusammenfassend:
Viel Spekulation ;)
Wer weiß etwas über die Vorgehensweise der Drainagenverlegung?
Wer kann etwas dazu sagen, wie die Resorption der Luft ohne Drainage erfolgt?

Gruß
Torsten

Laser
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Re: EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Beitragvon Laser » Freitag 13. Januar 2012, 12:22

Hallo Torsten,

vielen Dank. Wir geben uns alle Mühe.
Die Thoraxklinik ist mit die bekannteste in Deutschland, ich denke auch darum haben sie sich dahin überwiesen. Mittlerweile denke ich das man in jeder Thoraxchirurgischen Abteilung bzw. Klinik eine gute und Korrekte SPP Behandlung erwarten sollte. Das leider nicht immer alles reibungslos verlaufen kann, weiß man, aber man sollte in so einer Abteilung erwarten das die Ärzte schon etwas Erfahrung mit SPP haben.

Die Luft wird vom Körper absorbiert mit der Zeit. Das ist aber auch immer unterschiedlich von Person zu Person bei dem einem passiert es schneller bei dem anderen dauert es länger. Darauf wartet man aber meistens nur wenn es ein sehr kleiner Spitzenpneu ist, wenn er größer ist wird aber eine denke ich meistens eine Drainage gelegt da das Risiko etwas passiert wie z.B. Spannungspneu zu groß wäre.
Es gibt bestimmt auch bei einer Verklebung nach wie vor die Möglichkeit eine Drainage zu legen. Es gibt ja Drainage die oben an der Brust gelegt werden können, gibt auch welche die unter den Achseln weiter unten gelegt werden, da gibt es denke ich schon Möglichkeiten.
Wurde bei dir mit einem Medikament verklebt oder welche Art der Verklebung wurde vorgenommen?

Torsten
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Re: EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Beitragvon Torsten » Freitag 13. Januar 2012, 13:59

Hallo Laser,

Laser hat geschrieben:Die Thoraxklinik ist mit die bekannteste in Deutschland, ich denke auch darum haben sie sich dahin überwiesen. Mittlerweile denke ich das man in jeder Thoraxchirurgischen Abteilung bzw. Klinik eine gute und Korrekte SPP Behandlung erwarten sollte. Das leider nicht immer alles reibungslos verlaufen kann, weiß man, aber man sollte in so einer Abteilung erwarten das die Ärzte schon etwas Erfahrung mit SPP haben.


Gebe dir vollkommen recht. Durch meinen Umzug nach BW werde ich mich im Fall der Fälle zuerst mal nach Stuttgart wenden.

Laser hat geschrieben:Es gibt bestimmt auch bei einer Verklebung nach wie vor die Möglichkeit eine Drainage zu legen. Es gibt ja Drainage die oben an der Brust gelegt werden können, gibt auch welche die unter den Achseln weiter unten gelegt werden, da gibt es denke ich schon Möglichkeiten.
Wurde bei dir mit einem Medikament verklebt oder welche Art der Verklebung wurde vorgenommen?


Bei mir wurde das Rippenfell verletzt, laut meinem Bericht sollte es die "...apikaler Pleurektomie, mechanischer Pleurodese" sein. Hier gibt es ein Bild, was diese Methode gut beschreibt http://www.spontanpneumothorax.de/viewtopic.php?f=9&t=2143&p=7518&hilit=pr%C3%A4sentation#p7518 Seite 35-37 in der Freibuger Präsentation (Vorsicht, wenn jemand Probleme mit Blut etc. hat). Sehr intressante Präsentation übrigens. Leider kann man auf den Röntgenbilder nicht viel erkennen.

Gut zu wissen, dass es noch andere Mehtoden zum Verkleben gibt.

Laser
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Re: EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Beitragvon Laser » Sonntag 15. Januar 2012, 19:21

Hallo Torsten,

diese Art von OP wird denke ich am häufigsten verwendet bei Spontanpneumothorax aufgrund von Lungenblebs (Lungenbläschen). Die partielle Pleurektomie, im oberen Bereich wird das Brustfell teilweise entfernt damit sich die Lunge oben wieder ankleben kann. Denke das wurde bei dir auch gemacht.

Viele Grüße

ela65
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Re: EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Beitragvon ela65 » Montag 16. Januar 2012, 07:50

Hallo, Torsten
Ja, es fällt ihm immer noch schwer, anderen darueber zu berichten. Die Enttäuschung immer wieder zu hören, immer noch nicht ist es gut, die ganzen Schmerzen und OPs und das ausgeliefert sein im KH, dass war zu viel fuer ihn. Die Zeit arbeitet fuer uns, wenn alles gut bleibt.
Das letzte Mal war er in Duesseldorf im Florence Nightingal KH. Dort haben die das mit dem Talkum gemacht.
Soweit ich weiß, fuellt sich bei einem Spannungspneu der Thoraxraum ja immer wieder mit neuer Luft, also ist eigentlich ja die Lunge völlig kollabiert und fast ueberall Luft. Also duerfte es dann egal sein, wo die Drainage eingefuehrt ist bei einem Spannungspneu. Das mit dem Notfallzettel ist eine gute Idee, da wissen die Ärzte auf jeden FAll direkt Bescheid. Solltest du Interesse haben, so kann ich dir die Rö-Bilder vom Spannungspneu schicken per mail, da kann man alles ganz genau sehen.
LG
ela :lol:

Torsten
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Re: EB – Die Hoffnung stirbt zuletzt

Beitragvon Torsten » Donnerstag 26. Januar 2012, 15:09

Hallo,

sorry für die späte Antwort, aber ich wollte mir bewusst einige Tage gönnen, in denen ich Abstand zu dem Thema SSP bekomme.

Jetzt sind 2 Wochen vergangen u. mein Pneu hat sich von selbst wieder absorbiert, kein hüpfender Pflummi mehr :D . Ich war viel an der frischen Luft. Die Atemprobleme kommen bei mir nur noch durch die Psyche. Wegen dem Pneu versuche ich immer noch flach zu atmen, was dann schon mal zu Atemnot beim Treppen bzw. bergauf gehen verursacht. Genauso hält es sich mit den kurzen Picksern, die größtenteils durch Muskelverspannungen im Oberkörper verursacht werden.

Zu den Drainagen konnte ich folgendes von Wikipedia Thema "Pneumotorax" recherchieren:
„… Therapie der Wahl bei einem größeren Pneumothorax ist ein Schlauch, über den die eingedrungene Luft wieder abgesaugt wird (Thoraxdrainage). [4] Diese Drainage wird meist unterhalb der Mitte des Schlüsselbeins (medioklavikulär) im zweiten oder dritten Rippenzwischenraum * mit Stichrichtung nach oben-seitlich (kraniolateral) eingebracht (Monaldi-Drainage)…“

*Dort befinden sich bei mir auch die 2 Narben der früheren Drainage.

Außerdem fand ich unter „Lungenaetze-im-netz.de“ folgenden Hinweis:
„..Zur Beschleunigung einer solchen spontanen Resorption freier Luft kann eine Sauerstoffbeatmung angewandt werden: Denn je höher der Sauerstoffanteil ist, umso schneller wird die Luft resorbiert. ..“
Ähnliches steht auch im Bericht der Uniklinik Freiburg.

Zusammenfassend kann ich also sagen, man/ich muss mir keine Gedanken machen, dass im Notfall bei verklebter Lungenspitze keine Drainage gelegt werden kann.
Desweiteren ist es nützlich, sobald wie möglich sich wieder zu bewegen und die Natur zu genießen.

Hier ist übrigens noch ein sehr interessanter Bericht von der Uniklinik Freiburg:
http://www.uniklinik-freiburg.de/thorax ... /pneu.html

Hier ein Auszug über das Rauchen:
„…So war in einer Untersuchung bereits bei einem Konsum von 1 bis 12 Zigaretten pro Tag das Risiko eines Pneumothorax bei Männern um das Siebenfache erhöht. Bei starkem Zigarettenkonsum (mehr als 22 Zigaretten pro Tag) ist das Risiko hundertfach erhöht….“

Ich beziehe mich noch kurz auf andere Threads hier, die das Haschischrauchen diskutieren. Wenn man davon ausgeht, dass ein Joint 70% schädlicher als das Rauchen von mittlerem Tabak eingestuft wird (Quelle: Das definitiv deutsche Hanfbuch), würde ich schnellsten damit aufhören, Joints oder Bongs zu konsumieren!!!

In dem Bericht der Uni Freiburg kann man in der CT eines 74-jährigen die Lungenemphyseme erkennen. Es ist übrigens normal, dass jeder Mensch gewisse Lungenemphyseme besitzt. Dies sagt nichts über den SSP aus. So war es auch bei meiner CT. Ich konnte mir zwischenzeitlich die Diagnose und alle Bilder auf CD beschaffen. Diesen Service finde ich übrigens klasse, zumal auf der CD auch das Programm enthalten ist, um die Bilder bequem zu analysieren. Ich besitze laut Radiologe eine ganz normale Lunge, die in meiner Altersklasse üblich ist. Also keine Anzeichen von früheren Raucheranzeichen ( juhu, alles weg) oder verstärkt vorhandenen Lungenemphyseme.

Die größte Wahrscheinlichkeit auf einen Rückfall liegt im ersten Quartal bzw. im ersten halben Jahr. Die Zeit wird es also zeigen….

@ela
Generell finde ich es nicht gut, wenn man Probleme nicht besprechen kann. Ich habe damit schlechte Erfahrungen gemacht. Meistens holen sie dich irgendwann wieder ein. Ich bin aber auch eher ein Mensch, der die Dinge verstehen will und sich damit auseinander setzt. Meine Mutter war in dieser Hinsicht ganz anders, sie wollte lieber nicht so viele Details wissen und hat sich eher auf ihr Glauben verlassen.

Ich möchte dir also nicht unbedingt empfehlen, dass euer Sohn seine Probleme unbedingt aufarbeiten muss. Bei mir haben damals meine Freunde gute Dienste geleistet. Sie haben mich abgelenkt und unterstützt. Ich konnte mich auch sehr gut mit ihnen unterhalten. Je mehr Dinge von außen einwirken, desto besser funktioniert die Ablenkung. Vielleicht wäre auch eine professionelle Hilfe durch einen Psychologen hilfreich. Wir reden hier immerhin von sehr komplexen, krankheitsbedingten Problemen, die das Leben erheblich einschränken. Vielleicht sollte euer Sohn den Kontakt mit Cali suchen, der Bursche lässt sich anscheinend nicht so leicht aus der Fassung bringen. ;) Mich macht es sehr traurig, wenn jemand so in seinem Tun eingeschränkt wird. Ich kenne das alles noch von früher. Ich kann dir nur den Tip geben, alles zu versuchen, dass euer Sohn wieder Spaß am leben hat. Aber da erzähle ich dir ja nichts Neues.

Ich danke dir für das Angebot wegen den Bildern, muss aber leider wegen Inkompetenz meinerseits ablehnen. Ich kann leider nichts damit anfangen, außer die Bilder mit meinen zu vergleichen.

Gruß
Torsten


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