Unsere Geschichte

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ela65
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Unsere Geschichte

Beitragvon ela65 » Montag 10. Januar 2011, 17:55

Hallo, ihr Lieben,

vielleicht haben einige ja schon an unserer Geschichte teilgenommen und sie gelesen.
Unser Sohn ist heute, nach 3 langen Wochen, endlich wieder aus dem KH entlassen worden. Er war vom 20. Dezember dort bis heute, ist 16 Jahre (wird am 26. Januar 17), hatte zum 4. Mal jetzt einen Pneu auf der rechten Seite und das bekannte 1. Mal auf der linken Seite. Er hatte eigentlich ständig Beschwerden rechts wie auch links. Angefangen hatte es ja im April mit einem Spontanpneu rechts, konservativ behandelt. Danach folgte am 10. SEptember ein Spannungspneu rechts mit Drainage, VATS. Nun war es leider wieder soweit. Wir sind ins KH, weil er links Probleme hatte. In der Nacht vor der OP bekam er rechts, auf der operierten Seite, ebenfalls Probleme. Die Folge war halt, dass beschlossen wurde, beide Seiten zu operieren bzw. links ebenfalls eine VATS zu machen mit Pleurektomie und Entfernung der Lungenbläschen. Rechts wurde "nur" zunächst eine Drainage gelegt. Die Drain links konnte bald gezogen werden, rechts jedoch hatte er vom 23.12. bis zum 04.01. die Drainage, jedoch ohne Erfolg. Also wurde beschlossen, nochmals 2-mal eine Pleurodese durchzufuehren, die scheinbar sehr schmerzhaft ist. Das Mittel wurde ueber die noch liegende Drainage gespritzt. Als das nichts brachte, wurde erneut beschlossen, die rechte Seite zu operieren. Am 05.01. erfolgte die OP. Es wurde scheinbar lt. Ärztin alles verklebt, was möglich war. Ich als Mutter hatte ein wenig den Eindruck, dass die Ärzte sich auch ziemlich unsicher waren und sich nicht erklären konnten, warum es bei unserem Sohn so verläuft. Eine Ursache ist nicht bekannt, d. h. mir stellen sich Fragen ueber Fragen: Wie oft kommt es wieder, wird es links auch noch wieder kommen. Was ist mit seiner Lehrstelle? Er hat, bevor er jetzt so krank wurde, einen Einstellungstest und ein (erstes!!)) Vorstellungsgespräch mit Bravour hinter sich gebracht. Wird er die Lehrstelle auch antreten können?
Auf jeden Fall ist er jetzt nach 3 Wochen endlich wieder zu Hause. Das ist auch Glueck! Alles andere wird sich ergeben. Kölsch gesagt: Et kuett wie et kuett, und et hät noch imma jotjejangen!

Also Mut haben, nicht den Kopf hängen lassen, unser Sohn mit seinen 17 Jahren muss das auch. Es wird noch ein hartes Stueck Arbeit werden fuer uns, weil unser Sohn sein Sicherheit "OP = Rezidiv unter 10 %" verloren hat, das war das, woran er sich geklammert hat! Ich kann ihm also nichts mehr sagen, was ihn beruhigen könnte. Er scheint wohl damit leben zu muessen, dass es jederzeit wiederkommen kann. Ich muss zugegen, ich bin echt ueberfordert damit. Aber er hat viel in dem letzten halben Jahr ertragen muessen, also kann ich es ja wohl erst recht. Ich bewundere meinen Sohn dafuer, und alle, die ähnliches ertragen mussten. Lasst den Kopf nicht hängen, et jet noch schlimma!!

Bin froh, das Forum gefunden zu haben.
LG
Ela

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon Moni* » Montag 10. Januar 2011, 21:20

Hallo Ela,
habe gerade deine Geschichte gelesen. Wir hatten ja mal ein paar Mal geschrieben. Also hatte Dein Sohn doch nicht unrecht, mit seinen Ängsten und Bedenken. Es war also wieder etwas im Anmarsch.
Ich denke wir als Mütter haben eben einfach diese Sorgen damit, weil wir nicht eingreifen können. Aber andererseits haben die Jungs durch diese Pneus ein gutes Verhältnis zu ihrem Körper und können die Symptome sicherlich besser deuten und empfinden wie wir. Und darauf muss man vertrauen. Aber die Sorge für uns bleibt.

Ich wünsche Deinem Sohn und Dir alles Gute.

Liebe Grüße Moni

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon eve » Dienstag 11. Januar 2011, 03:10

Hallo Ela

Hat dein Sohn irgendein Hobby, mit dem er sich ablenken kann? Die Angst kann man ihm leider nicht nehmen, aber mit Ablenkung bringt man doch viel hin und mit der Zeit wird diese ganze Geschichte immer unwirklicher, bis sie einem "nur noch" wie ein Alptraum vorkommt.

Deine Einschätzung der Aerzte, bzw. ihrer Kenntnisse über Spontanpneus war leider ziemlich genau...es gibt viele Gebiete, wo die Wörter "selten" und "rar" gut sind, aber in der Medizin sollte man sich, wenn es irgend geht, von diesen 2 Begriffen fernhalten. Selten und rar heisst hier, keine Forschungsgelder und dementsprechend wenig Wissen.

Was evtl. noch wichtig sein könnte, ist, zu schauen, dass er, wenn überhaupt, nur wenig Schmerzen hat und dass er sich nicht aus lauter Vorsicht und Angst jetzt zu stark schont.

Kopf hoch, das wird schon wieder :)
lg
eve

ela65
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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon ela65 » Dienstag 11. Januar 2011, 20:15

Hallo, ihr Lieben,

ich bin immer wieder froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Wenn ich etwas loswerden will, ist immer irgendjemand da, der tröstet oder auch Infos geben kann. Das ist eine richtige Wohltat. Vielen Dank dafuer.
Im Moment ist Nico mit seinen Schmerzmedikamenten gut eingestellt. Er hat zwar Schmerzen, aber es lässt sich wohl aushalten. Z. Zt. nimmt er noch Novalmin und Tramal, damit kommt er gut zurecht. Seit er gestern nach Hause gekommen ist, hat er auch ein bischen Auftrieb bekommen. Zu Hause ist halt zu Hause. Er lächelt wenigstens wieder. Sein Hobby ist - leider - sein Computer, damit kann er sich schon etwas ablenken.
Moni, du hast Recht, dass die Jungs ihren Körper eigentlich sehr gut kennen. Der Arzt hat ja zu uns auch gesagt, dass seine Beschwerden, die er vorher hatte, wahrscheinlich schon Pneus waren, die man aber nicht wirklich hat erkennen können auf dem RÖ-Bild. Ist ja auch irgendwie blöd. Wenn es ganz kleine sind, erkennt man sie nicht immer. Sch... Krankheit! Wirklich! Wir gehen jetzt einfach davon aus, dass wir unsere Portion Pneus jetzt abgearbeitet haben und nichts mehr nachkommt. Und das wuenschen wir auch allen anderen.

Vielen Dank und ganz liebe Grueße
Ela

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eve
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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon eve » Dienstag 11. Januar 2011, 20:56

Ich will dir ja keine Angst machen, aber Novalmin/Novalgin hat, zwar sehr seltene, aber ganz extreme mögliche Nebenwirkungen und ist deswegen in einigen Ländern sogar verboten. Ich musste während der ganzen Zeit, als ich es nahm (beinahe 1 Jahr) monatlich meine Blutwerte untersuchen lassen und als ich mal ein bisschen Fieber wegen einer Erkältung hatte, wurde ich gleich als Notfall aufgeboten.

Hier mehr Infos bei Wikipedia und NetDoktor und 2 Ausschnitte:
Wikipedia hat geschrieben:Als Nebenwirkungen können Überempfindlichkeitsreaktionen, Kreislaufschwankungen sowie sehr selten eine Schädigung der Zellbildung im Knochenmark (Agranulozytose) auftreten. Die Häufigkeit dieser schweren Nebenwirkung wird sehr unterschiedlich beschrieben und führte dazu, dass Metamizol in einigen Ländern, vor allem des angelsächsischen Sprachraums, aber auch weiteren Ländern (z. B. in Schweden und Japan) nicht zugelassen ist. Im deutschsprachigen Raum ist die Anwendung weit verbreitet.

und
NetDoktor hat geschrieben:Warnhinweise!

* Bei bestehendem Asthma bronchiale, Heuschnupfen, Nasenpolypen und chronischen Atemwegserkrankungen kann der Wirkstoff einen Asthma-Anfall auslösen.
* Bei Schüttelfrost und Fieber ist sofort der Arzt zu benachrichtigen.
* Vorsicht ist geboten, wenn Erkrankungen vorliegen, bei denen eine Blutdruckerhöhung oder -verminderung vermieden werden sollte (z.B. nach Herzinfarkt, Schlaganfall oder bei Flüssigkeitsmangel).

lg
eve

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon ela65 » Mittwoch 12. Januar 2011, 07:12

Hallo, eve,
danke fuer deine Hinweise. Wir wissen um diese Nebenwirkungen, aber im Moment geht es nicht anders. Es gibt scheinbar auch nicht so viele andere Medis, die er jetzt nehmen könnte. Wir sind ja jetzt ständig beim Arzt zur Kontrolle und so. Werde aber ein ganz genaues Auge darauf haben.

Lieben Dank und viele Grueße

ela

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon ela65 » Dienstag 18. Januar 2011, 13:22

Hallo, ihr Lieben,
unsere Geschichte geht leider noch weiter:
Heute hatten wir den Nachsorgetermin im KH Merheim. Jetzt habe ich meinen Sohn zu Hause, aber mit neuer Drainage links, da er einen Pneu mit leichter Spannungskomponente unten an der Lunge hat. Unglaublich, oder?
Wir haben doch gedacht, es ist gut. Was nur soll ich meinem Sohn noch sagen? Alles was ich sage ist falsch, er glaubt gar nichts mehr. Was machen wir mit der Schule? Letzes Jahr = Abschluss. Aber Wie? Was ist mit der Lehrstelle? Mein Akku ist leer und seiner auch.

Aber kann es einfach mal runterschreiben und weiß, ihr versteht mich!
Danke

LG
ela

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon Moni* » Dienstag 18. Januar 2011, 15:35

Hallo Ela,

ich drücke Dich mal ganz fest und umarme mich. Mehr kann ich gar nicht sagen bzw. schreiben. Ich fühle mit Dir.

Liebe Grüße Moni

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon ela65 » Dienstag 18. Januar 2011, 20:17

Hallo, Moni,
lieben Dank. Tut einfach nur gut und hilft uns.
Wenn es was neues gibt, melde ich mich. Hoffe, ich kann mich mal revanchieren bei dir/euch.

Ganz liebe Grueße
Manuela

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon ela65 » Freitag 21. Januar 2011, 17:21

Weiter gehts:

Jetzt ist Nico in Kaiserswerth in Duesseldorf. Die haben sofort ein CT gemacht, und erscheinen mir nicht so unsicher. In Köln hatte ich jetzt leider das Gefuehl, dass auch die Ärzte ueberfordert waren. Aber das bin ich selber, dass brauche ich nicht von dieser Seite. Bis dahin haben sie gut operiert und alles, aber jetzt käme nur noch Stueckwerk. Wie gesagt, jetzt sind wir in Duesseldorf, gegen den Willen unseres Sohnes musste er dort bleiben. Die Ärzte haben es befuerwortet. War auch gut so, denn es geht ihm nicht gut. Am Dienstag wird er nochmals - zum 4. Mal innerhalb kurzer Zeit - operiert. Diesmal wird Talkum verwendet, angeblich 98 % Sicherheit. Hoffentlich, denn mehr geht nicht mehr bei Nico. Drueckt uns die Daumen, dass dann alles gut wird.

Bis bald
ela

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon Laser » Freitag 21. Januar 2011, 20:34

Hallo Ela,

viel Glück für die OP. Das wird schon.

Viele Grüße

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon Moni* » Samstag 22. Januar 2011, 22:23

Liebe Ela,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei Dir.

Liebe Grüße Moni

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon ela65 » Sonntag 23. Januar 2011, 10:48

Hallo, Ihr Lieben!
Vielen Dank fuers Daumendruecken und an uns denken.
Nico hat auf jeden Fall im Moment kaum bis keine Schmerzen,
weil er ein neues Schmerzmittel bekommt. Das ist schon ganz
viel wert.
Halte Euch auf dem Laufenden.
LG
Manuela

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon ela65 » Donnerstag 27. Januar 2011, 10:35

Hallöchen,
so Nico hat die OP ueberstanden. Wieder einmal wurden diese blöden Bläschen entfernt.
Und eine Pleurodese diesmal mit Talkum gemacht. Soll ja wohl zu 98% dann gut sein.
Dieses Antitrypsin-Mangel-Syndrom hat er jedenfalls nicht. Hoffentlich war es das jetzt endgueltig !
Noch ca. eine Woche, dann wird Nico wohl nach Hause kommen. Gestern hatte er Geburtstag, dass war schon sehr traurig.

Bis bald
Manuela

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Re: Unsere Geschichte

Beitragvon eve » Donnerstag 27. Januar 2011, 11:36

Da wünsche ich ihm alles Gute und dass es diesmal wirklich das letztemal gewesen war :)
lg
eve


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