6. pneu nach bereits zwei OPs

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bedaka
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6. pneu nach bereits zwei OPs

Beitragvon bedaka » Montag 26. Juni 2017, 12:59

Hallo Leidensgenossen/innen,

nachdem ich heute bereits wieder das Gefühl habe, dass ein Rezitiv aufgetreten ist, habe ich mich entschlossen mich mal in diesem Forum umzusehen, in der Hoffnung vielleicht irgendwie ein Licht am Ende des Tunnels ausmachen zu können.

Zu mir: ich bin 24 Jahre alt, männlich, 175cm und wiege 62kg (bin also sehr schlank) bis zu meinem ersten Pneu habe ich zwei Jahre lang gelegentlich geraucht.

Meine Krankeitsgeschichte bis her:
Mein erster Pneu trat auf vor zwei Jahren (Juni 2015) an einem Freitag nachdem ich in einer Halle bouldern (klettern ohne Seil) war. Zunächst hatte ich nur sehr leichte Schmerzen, die ich auf einen Husten schob. Deswegen bin ich auch am Tag darauf trotz leichten ziehens auf ein Festival, d.h. alkohol, rauchen, viel tanzen, sehr starke Bässe und Staub - was dazu führte dass ich auf dem Nachhauseweg sehr starke Schmerzen hatte. Montag ging es dann ab ins Krankenhaus - Diagnose Pneumothorax auf der rechten Seite oben.
Mein erster Krankenhausaufenthalt dauerte 10 Tage. Die 1. Drenage blieb für zwei Tage, jedoch zeigte das Rötgen am Tag nach der entnahme erneut einen Pneu. Daraufhin wurde mit einer Art Spritze erfolglos versucht die Luft abzusaugen. Am Tag darauf erneut Drenage -> nach einem Tag pumpen röntgenbild ok -> abgeklemmt -> nächster morgen Röntgen zeigt wieder Pneu -> zwei weitere Tage abpumpen -> endlich Stabil.

Nach meiner Entlassung verzichtete ich ein halbes Jahr auf Sport und körperliche Anstrengung - und gab auch das Rauchen auf. Nach dem halben Jahr begann ich wieder mit Klettern auch wenn ich immer die Angst im Nacken hatte, dass ich wieder durch die Anstrengung einen Pneu verursachen könnte, wollte ich auf dieses Hobby nicht verzichten.

Ich sollte vielleicht erwähnen dass ich bis zum ersten Rezitiv regelmäßig Schmerzen beim Atmen hatte worauf hin ich zu meinem Hausarzt ging der jedoch jedesmal keinen Pneu feststellen konnte und mir Physiotherapie verschrieb - anscheinend war mein Brustbein verschoben und erzeugte Schmerzen. - Das sorgte natürlich dazu dass ich meinen Körpersignalen gegenüber sehr Misstrauisch wurde.

Das erste Rezitiv hatte ich dann im Dezember 2016 in Folge eines anstrengenden Tags bei meinem Nebenjob im Catering, an dem ich viele Bierkisten Treppen hoch und runter getragen hatte. Auch dieses mal konnte mein Arzt nichts feststellen (er hat kein Röntgenbild gemacht). Auch als ich einen Tag später in die Notaufnahme fuhr, wurde ich nur abgehört und nicht geröngt - da das Atemgeräusch "eindeutig" in Ordnung war. Da ich dieses Mal zu den Schmerzen jedoch auch ein Gefühl von "Bewegung", ähnlich Wasser in der Lunge hatte, wenn ich mich nach vorne beugte, suchte ich einen Lungenspezialisten auf, der endlich ein Röntgenbild anfertigte. Ich war sehr frustriert, da ich der Meinung war, durch den regelmäßigen Sport wieder in einer Verfassung zu sein, in der solche Aktivitäten ohne Folgen bleiben. Zum Glück war der Pneu sehr klein (ca. 1,5cm auf dem Röntgenbild) weswegen mein Arzt keine Terapie vorsah, sondern mich nach Hause schickte mit der Auflage auf jegliche Körperliche Aktivität zu verzichten. nach ca. 3 Wochen (mit regelmäßigen Röntgenaufnahmen) war die Situation wieder stabil. Er empfahl aber eine OP sollte es erneut auftreten.

Ein halbes Jahr später diesen Juni 2017 kam es dann zum dritten Rezitiv - diesesmal über Nacht ohne dass ich irgendwelche körperlichen Aktivitäten im Vorfeld hatte. Ich wurde ins Krankenhaus überwiesen, wo direkt eine Operation am nächsten Tag angesetzt wurde (minimalinvasiv). Bei der Op wurde versucht überschüssiges Gewebe an der oberen Spitze der Lunge zu entfehrnen und durch eine Verletztung des Rippenfells ein Verkleben zu provozieren. Alles verlief gut jedoch konnte keine Ursache festgestellt werden. Nach einer Woche wurde ich entlassen bemerkte jedoch am selben Abend wieder das Gefühl einer Bewegung wenn ich mich vorbeugte bspw. um die Schuhe zu binden. Ich redete mir ein, dass das vll. normal sei und von selbst verschwinde - drei Tage später ging ich wieder ins Krankenhaus.

Da es Freitag war wurde über das Wochenende eine Drenage angelegt, jedoch wurde mir die Situation so dargelegt, dass eine zweite, größere Operation im Grunde die einzige Methode sei die jetzt noch zur Verfügung stehe um die Chance auf weitere Rezitive zu reduzieren. Ich hatte absolut keine Lust auf eine weitere Operation, allerdings wollte ich einfach unbedingt dieses Problem loswerden und vor allem nicht bei jedem Ziehen wieder Panik bekommen - kurz einfach wieder ein normales Leben führen also stimmte ich zu.

Auch bei dieser OP konnte keine Ursache gefunden werden obwohl diesmal "unter Sicht" operiert wurde (ca. 15cm schnitt unter meiner Achsel). Um ein besseres Verkleben zu erzeugen wurde außerdem ein Pulver verteilt. Im Anschluss an die OP hatte ich eine Doppeldrenage von der die erste nach 5 Tagen entfehrnt wurde. Bereits am nächsten Tag kam es wieder zu einer Lekage in der Lunge - beim Vorbeugen begann die Pumpe statt der normalen 10ml/min 180ml/min abzusaugen. Am nächsten Tag war wieder alles stabil und auch die zweite Drenage wurde abgeklemmt. Die Röntgenbilder waren leider nicht 100% eindeutig aber da die Lunge an der kritischen oberen Seite ausgedehnt war wurde ich nach einem weiteren Tag - letzten Mittwoch entlassen. Die letzte Woche habe ich praktisch kaum das Haus verlassen - zwei größere Spaziergänge waren die Ausnahme allerdings bemerkte ich Sonntag Abend wieder ein leichtes Rasseln beim Atmen - dieses wurde wieder schlimmer und morgen geht's zurück ins Krankenhaus.

Was ich mich jetzt natürlich frage ist, was die noch groß tun wollen - nachdem sie jetzt die zwei Operationen die sie im Repertoir haben durchgeführt haben (und wir sprechen hier von einer Uniklink mit eigener Thoraxchirugie) und das offensichtlich nicht geholfen hat - was wollen die jetzt noch machen? Und vorallem habe ich absolut keine Lust nach beinahe 3 Wochen Krankenhaus wieder zurück zu gehen

In den Letzten 2 Jahren bin ich unzählige Male, mitunter auch wegen "Falschem Alarm", zum Arzt gerannt und geröngt worden, aber ich weigere mich zu aktzeptieren, dass das jetzt immer so weiter gehen soll und ich den Rest meines Lebens mit angezogener Handbremse leben soll - auf Sport zu verzichten - mir bei allem Sorgen machen zu müssen, dass ist doch keine Lösung. Dazu kommt, dass ich mich auch sonst gerade in relativ unsicheren Zeiten befinde was Studium / Beruf angeht und mir dieses Problem auch viel der Energie raubt, die ich eigentlich dafür brauche mich um Bewerbungen usw. zu kümmern. Kurzum ich bin ziemich verzweifelt und hoffe hier vielleicht auf Erfahrungen zu stoßen, die mir helfen einen Umgang mit meiner Situation zu finden oder vielleicht auch alternative / unterstützende Maßnahmen (solche konnten mir meine Ärtze allesamt bis jetzt nicht empfehlen)

Natsu
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Re: 6. pneu nach bereits zwei OPs

Beitragvon Natsu » Dienstag 27. Juni 2017, 21:45

Tut mir leid, dass es bei dir nicht so toll läuft.. was meinten die Ärzte denn nun aktuell zur Situation? Und wenn du immer im gleichen KH warst vielleicht auch mal eine zweite Meinung aus einem anderen KH mit Thoraxchirurgie einholen?
Was genau in diesen Fällen die Vorteile der großen OP im Gegensatz zur Minimalinvasiven sind weiß ich leider garnicht.. ich weiß nur, dass es z.B. einen Unterschied macht wie die Lunge mit dem Rippenfell verklebt wird. Z.B. wird in vielen Fällen nur ein Teil des Rippenfells entfernt, damit die Lunge sich an diesen Stellen anklebt und besser hält.. dann gibt es auch Fälle wo das ganze Rippenfell entfernt wird, damit es besser hält. Und dann kenne ich noch die Alternative wo die Lunge mit Hilfe von Talkum mit dem Rippenfell verklebt wird, was wohl angeblich noch besser hält. Das allerdings, so wurde mir vor meiner OP erklärt, wird eher bei älteren Menschen oder eben in Notfällen gemacht, weil es so auch schwerer ist die Lunge wieder davon abzulösen, sollte das mal in irgendeiner anderen OP nötig sein. (Alles nur mein Laienwissen bzw. was die Ärzte mir gesagt haben.)
Also da vielleicht nochmal genau informieren, ob es nicht doch noch eine Möglichkeit gibt...

Alternative Maßnahmen kenne ich keine.. ich persönlich versuche einfach nur auf mich zu achten und Stress zu vermeiden, weil ich merke dass ich mit Stresssituationen seit meinen Pneus wirklich nicht mehr gut klarkomme bzw. sie mir einfach nicht gut tun.. und besonders schwer heben (Getränkekisten etc.) versuche ich auch zu vermeiden. Ob das was bringt ist fraglich, eine Oberärztin meinte mal, dass man da garnicht so groß was gegen tun kann. Sogesehen sind meine Pneus alle nicht bei körperlicher Anstrengung gekommen.. also wer weiß wie viel Einfluss das dann wirklich darauf hat. Also zufriedenstellend ist mein Antwort sicher auch nicht für dich.

Ich wünsch jedenfalls alles Gute!
The saddest thing I've ever seen are smokers outside the hospital doors.

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Re: 6. pneu nach bereits zwei OPs

Beitragvon eve » Donnerstag 29. Juni 2017, 07:15

Hallo bedaka

Zuerst mal, willkommen im Club bei dem niemand sein möchte :)

Wurdest du je auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel untersucht? Wenn nicht, wäre es evtl. wert, dem nachzugehen. Dann wüsstest du wenigstens, woher die Pneus kommen.

Als Patient weisst du eigentlich nur, dass die Genesung bei der offenen OP länger geht als bei einer VATS (die mit den 2 oder 3 Löchern). Ein Arzt weiss, dass unter Sicht mehr Blasen gesehen und rausgeschnitten werden können und der Allgemeinzustand der Lunge besser beurteilt werden kann.

Was die Operationen angeht, hat Natsu die ganz gut abgedeckt. Es gibt noch die sog. Pleurabrasio, wo das Rippenfell angerauht und nicht weggenommen wird. Aber allen Operationen ist eines gemeinsam; es wird eine mehr oder weniger starke Entzündung provoziert, bei deren Heilung dann Lunge und Rippenfell miteinander verwachsen. Die mit dem Talkpuder wird darum als beinahe letztes Mittel gebraucht, weil diese Entzündung da sehr gross ist und die Lunge wie in einem Käfig rundum anwachsen sollte.

Der Prozess, der dabei abläuft, ist derselbe, den wir wahrscheinlich alle von anderen Wunden her kennen und die entstehenden Narben, bzw. das Gewebe, das sich bei der Heilung bildet, sind gleich wie z.B. bei einer Hautwunde auch. Wie bei einem tiefen Schnitt wächst alles (wieder) zusammen und sollte dann auch halten.

Was bei Pneus bekannt ist, ist, dass sie sehr oft bis meistens in Ruhe passieren und Sport und andere Altivitäten sie, bis auf ein paar Ausnahmen, nicht gross beeinflussen. Diese Ausnahmen sind u.a. grosse Druckbelastung/-unterschiede, heftige Schläge auf den Brustkorb, Basslautsprecher, u. Ä.. Bei jemandem, der oft schleppen muss, wäre es wichtig, zu üben, wie richtig heben und dabei richtig zu atmen. Jemand, der gern Sport macht, sollte Kontaktsport (Kontaktkampfsport wie z.B. Kontaktkarate und so, evtl. Fussball) vermeiden und jemand, der gern in die Disco geht, sollte schauen, nicht in der Nähe der Basslautsprecher zu sitzen.

Das Einzige, was wirklich verboten wird, ist Flaschentauchen, da ein evtl. Pneu unter Wasser lebensgefährlich sein kann/ist.

Da Pneus eher selten auftreten, lohnt es sich für die Pharmaindustrie nicht gross, da zu forschen und so müssen Leute, die immer wieder Rezidive bekommen, lernen, irgendwie damit umzugehen. Das tönt so einfach.

Ich weiss nicht, ob du das kannst, aber ich würde probieren, mein Leben einfach weiter zu leben. Es kommt so wie es kommt und die Angst macht es nicht einfacher...im Gegenteil. Die Angst kann uns lähmen, so dass wir uns am Schluss nichts mehr zutrauen, nur weil wir doch wieder einen Pneu bekommen könnten. Wenn wir soweit sind und aus Angst gar nichts mehr machen, baut unser Körper auch sonst ab und dann haben wir ausser den Pneus noch viele andere Probleme. Ich weiss, das ist nicht gerade aufmunternd, aber Wunschdenken bringt uns da auch nichts.
lg
eve

Madeleine1995
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Re: 6. pneu nach bereits zwei OPs

Beitragvon Madeleine1995 » Donnerstag 29. Juni 2017, 21:35

Hallöchen, schön noch einen neuen in der Runde zu haben. Ohje du hast echt einiges hinter dir. Ich hatte auch nach der OP mit Verklebung zwei Rückfälle. Ich kann dir auch nur, wie die anderen zwei, nur Raten dein Leben weiterzuleben und dich davon nicht unter kriegen zulassen. Leider haben wir uns eine ziemlich besch... Krankheit ausgesucht bei dem es meistens keine Ursache gibt und man immer mit der Angst leben muss. Ich habe bei jedem bücken momentan die Angst, wie Du, die Geräuche das "blubbern" im Rücken zu spüren und zu hören. Der Thoraxspezialist im März meinte nur: "Eine positive Sache kann ich Ihnen sagen um so Älter sie werden um so geringer ist die Wahrscheinlichkeit das es ein Rückfall gibt und Alt werden geht ja ganz einfach". Wir müssrn das ganze locker sehen und dürfen uns nicht so verkrampfen uns nicht stressen lassen was dagegen tun können wir ja eh nicht. Ich habe auch das Gefühl gehabt das die Rückfälle zumindest der eine mit Stress zu tun gehabt hat, die Ärzte meinten jedoch das müsste nicht unbedingt sein. Ich habe wenn ich Alkohol trinke in letzter Zeit oft das Gefühl, dass das meiner Lunge nicht gut tut. Man muss halt bisschen in seinem Körper hören und dann merkt man schon was geht und was nicht geht.

Ich hoffe dir geht's bald besser und du kannst wieder klettern :)

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Re: 6. pneu nach bereits zwei OPs

Beitragvon Madeleine1995 » Donnerstag 29. Juni 2017, 22:38

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel wurde bei mir auch letztes Mal angesprochen. Wurde es bei euch auch getestet? ist ein Bluttest oder? Im Endeffekt weiß ich garnicht genau ob die es jetzt getestet haben oder nicht. So oft wie bei mir Blut abgenommen wurde habe ich den Überblick verloren.

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eve
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Re: 6. pneu nach bereits zwei OPs

Beitragvon eve » Freitag 30. Juni 2017, 07:51

Das ist ein Gentest und ich glaube nicht, dass so ein Test ohne separate Einwilligung der Patienten gemacht würde.
Ein Fehler in einem Chromosom führt dazu, dass der Körper ein Protein gar nicht oder falsch produziert. Dieses Protein ist für die Lunge wichtig und ein Fehler führt zu Problemen, u.a. Emphysemen und Pneus.

So ein Test kann auch privat gemacht werden, wobei ich keine Ahnung habe, wie teuer der kommt oder ob dieses Chromosom bei den für die Allgemeinheit verfügbaren Gentests dabei ist, bzw. ob man bei diesen Tests bestimmen kann, welche Chromosome unbedingt getestet werden sollen.

Der Test, den ich hatte (nicht auf Alpha Antitrypsin), wurde von den Aerzten angeordnet, nachdem ich entschied, ich wolle wissen, woher meine Nervenprobleme kommen. Das grosse Problem ist dabei, dass so ein Test, sollte er positiv sein, null und nichts löst. In meinem Fall war es so, dass ich danach zwar wusste, woher meine Lähmungen kommen, aber das half nichts, da es weder Behandlung noch Heilung gibt.

Bei einem Alpha-Antitrypsin Mangel ist es immerhin noch so, dass man evtl. vorbeugend Sachen machen kann, die der Lunge gut tun, aber schlussendlich hat die heutige Medizin noch sehr wenig Ahnung, wie Genprobleme zu behandeln sind. Und nicht jede/r hat Lust, Zeit oder die Möglichkeit, z.B. aufs Land zu ziehen, nur weil die Luftverschmutzung dort weniger und die Luft klarer ist. Genau so, wie ich mich auch nicht voll in Watte verpacken kann, nur damit ja kein Nerv irgendwo und -wie Druck bekommt.

Gentests sind zweischneidige Schwerter; auf der einen Seite weiss man danach den Grund, kann aber immer noch nichts machen. Darum bot die Klinik, in der mein Test gemacht worden war, auch psychologische Betreuung an.

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Re: 6. pneu nach bereits zwei OPs

Beitragvon Madeleine1995 » Freitag 30. Juni 2017, 09:12

Danke für die Infos.


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