Hallo an alle

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Hallo an alle

Beitragvon Embo » Samstag 19. November 2016, 12:37

Hallo mein Name ist Chris ich bin 22 Jahre alt und liege momentan mit meinem sage und schreibe 20ten Spontanpneumothorax im Krankenhaus. Trotz videoassistierter Operation und vollständiger Entfernung des Rippenfells sowie 4-maliger chemischer Pleurodese mit einem Tetrazyklin auf der rechten Seite werde ich trotzdem immer wieder in nahezu regelmäßigen Abständen von einem rezidiv heimgesucht :( . Die linke Seite hingegen hält nach Vats, Pleurektomie und einmaliger chemischer Pleurodese bis heute. Von einer Pleurodese mit Talkum wurde mir jedoch von meinen Ärzten immer wieder abgeraten, da sich dadurch bösartige Zellveränderungen in der Pleura manifestieren können. Die Frage die ich mir daher bis heute stelle ist ob es eine Möglichkeit gibt den Pneumothoraces vorzubeugen oder sie überhaupt jemals aufhören wieder zu kommen. Habt Ihr Erfahrung mit Homöopathischen oder anderen Alternativen Methoden ? Ich bin mittlerweile offen für jede Idee, die Aussicht auf Heilung verspricht oder mich diesem Ziel zumindest ein Stück näher bringt.

Viele Grüße
C.

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Re: Hallo an alle

Beitragvon kiki » Samstag 19. November 2016, 14:38

Du lieber Himmel!
Darf ich fragen, wo du liegst?
Wurdest du auf Krankheiten untersucht, die sowas auslösen können?
Machst du Sport? Rauchst du?

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Re: Hallo an alle

Beitragvon eve » Samstag 19. November 2016, 14:42

Hallo Chris

Willkommen im Club, bei dem niemand sein möchte :)

Hat man dich je auf Alpha-1 Antitrypsin Mangel untersucht? Das könnte ein Grund für die vielen Pneus sein.
Ansonsten hat man bis heute ausser dem erhöhten Risiko bei Rauchern und Kiffern kaum weitere Gründe festgestellt. Es wird angenommen, dass z.B. Leute mit Bindegewebsproblemen ein erhöhtes Risiko haben, aber "man" weiss da nichts genaues und Pneus passieren zu selten, als dass sich Forschung finanziell lohnen würde.

In der Beziehung sind Spontanpneus sehr unbefriedigend...wenn man wenigstens einen Grund fände, könnten wir etwas machen, aber so...
lg
eve

edit: und ja, ich hatte mal eine Kollegin, die mir mittels testen und so eine Bachblütenmischung gemacht hatte, aber das half auch nichts.

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Re: Hallo an alle

Beitragvon Embo » Samstag 19. November 2016, 14:49

Hallo kiki.
Bin momentan in einem mehr oder weniger kleinen Krankenhaus in Trier, werde aber in den nächsten Tagen nach Köln in eine Lungenfachklinik verlegt. Wurde bis jetzt auf einen Mangel an Alpha-1-Antitrypsin untersucht was aber negativ ausfiel. In Zukunft steht auch noch eine Gen Untersuchung für das FLCN-Gen an (sprich "Birt-Hogg-Dube" Syndrom) Raucher bin ich nicht mehr (habe für Vllt 1 Jahr geraucht) und nach meinen zahlreichen Operationen sieht es mit Sport auch eher dürftig aus. Habe lediglich eine asthmatische Komponente die sicher auch eine Rolle dabei spielt.

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Re: Hallo an alle

Beitragvon Embo » Samstag 19. November 2016, 14:52

Danke für die schnellen Antworten eve und kiki :)
Freut mich sehr auf soviel Interesse und Feedback zu stoßen.

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Re: Hallo an alle

Beitragvon Natsu » Samstag 19. November 2016, 16:25

Hey,
wurdest du sonst immer in kleineren Krankenhäusern oder in Fachkliniken behandelt? Wobei bei der Anzahl von Pneus wahrscheinlich beides?
Ich kann dir leider auch rein garnichts Hilfreiches sagen.. aber darf ich mal blöd fragen: Gewöhnt man sich irgendwann daran..? Ich mein ich habe ständig Angst.. wie geht's dir damit und in welchem Zeitraum spielt sich das alles ab?
Tut mir leid wenn meine Fragen irgendwie unangebracht sind.. :/
Alles Gute jedenfalls!
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Embo » Samstag 19. November 2016, 17:57

Hallo.

Ja wurde sowohl in kleineren wie auch größeren Krankenhäusern/Kliniken behandelt.
Zu der Angst kann ich nur folgendes sagen. Angst spielt dabei immer eine große Rolle und ist sozusagen omnipräsent. Beim kleinsten ziehen oder stechen hat man natürlich gleich wieder Angst es könnte etwas passiert sein, aber wem sage ich das in einem Pneumothorax-Forum :D Habe trotzdem immernoch die Hoffnung dass man eine Lösung oder den Ansatz einer Lösung findet um dieses blöde Problem aus der Welt zu schaffen :)
Danke für die schnelle Antwort und die Fragen.

Viele Grüße
Chris

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Re: Hallo an alle

Beitragvon kiki » Samstag 19. November 2016, 18:22

Hallo Chris,
Das liest sich alles wenig erbaulich.
In Köln bist du sicher gut aufgehoben... ich hoffe, sie können dir helfen. Du wärst ja sicherlich froh, wenn das ganze schon mal einfach nur etwas länger halten würde.

Du schriebst, dass du beidseitig operiert bist. Was waren denn die Gründe für die Pneus? Bullae oder ein emphysem?
Ich hatte meinen ersten Pneu 2011 mit 36 Jahren und jetzt trotz VATS und verklebung damals ein rezidiv. Bei der erneuten VATS sagte man mir, das gar nicht klar sei, weshalb es wieder passiert ist. Vermutlich aber die lungenspitze, die sie jetzt großzügig resekziert haben.

Ich wünsch dir, dass dir endlich dauerhaft geholfen werden kann!

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Re: Hallo an alle

Beitragvon Embo » Samstag 19. November 2016, 20:06

Hallo kiki.
Bei meinen ersten Spontanpneus auf der linken Seite sagte man mir nach einem CT, dass es man beidseitig größere Bullae erkennen konnte die im Nachhinein dann die Pneumothoraces ausgelöst haben. Als man jedoch die Pleurektomie auf der rechten Seite vorgenommen hatte sagten mir die Ärzte im Nachhinein dass die Lunge oberflächlich einem Spiegel geähnelt hat, sprich man keine Blasen oder ähnliches erkennen konnte. Daher ist es mir ein Rätsel wie aus dieser Grundlage heraus etliche rezidive entstehen konnten :( . Komisch ist auch dass die ersten Pneus in Abständen von einem halben Jahr (wirklich fast auf den Tag genau) gekommen sind. Jetzt wurde in Köln erst vor 4 Wochen mit Doxicyclin verklebt und hoffe dass es diesmal den Erfolg bringt. Mein Problem war auch immer die Regenerationsfähigkeit meines Körpers, da dieser die Entzündung zu schnell bekämpft um basal Verwachsungen entstehen zu lassen.

Schön dass es in diesem Forum so eine große Antwilnahme gibt. Es tut gut zu erfahren dass es Menschen gibt die dasselbe durchgemacht haben und wissen wie man sich in so einer Situation fühlt.
Viele Grüße Chris

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Re: Hallo an alle

Beitragvon kiki » Samstag 19. November 2016, 20:36

Hier gab es letztens die Diskussion, ob Ibuprofen die verklebung behindert. Einige Ärzte sagen das wohl.
Hast du diesbezüglich eine Info bekommen?

Ich hatte vor 5 Jahren eine pleurodese in Bonn und danach IBU bekommen. Dieses Mal hatte ich eine pleurektomie und mechanische pleurodese und Ibuprofen 800 bekommen. Die OP dieses Mal war in Wiesbaden.

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Re: Hallo an alle

Beitragvon Natsu » Samstag 19. November 2016, 20:47

Oh man.. also seit wann machst du das schon mit?

Hm also es ist ja leider öfter so, dass bei den Ursachen irgendwelche Fragen offen bleiben... also hab ich hier schon ein paar Mal gelesen und wie bei Kiki, es sind oft eher dann Vermutungen usw.
Bei mir wurde z.B. am CT garnichts entdeckt.. erst bei der OP waren dann laut Ärzten winzige Zysten zu sehen, die halt so klein sind, dass sie am CT nicht zu erkennen sind und die wohl die meisten Menschen angeboren haben.. nur gehen die für gewöhnlich nicht auf. Jedenfalls dachte ich dann auch "Ok, Pech gehabt... jetz wurden sie entfernt und zusätzlich durch die Verklebung gesichert... alles gut." und hatte nun ca. 1/2 Jahr nach der OP auch wieder ein Rezidiv.
Könnte natürlich eine übersehene Minizyste sein.. dann bleibt die Frage warum genau diese, bei der sowieso unheimlich geringen Wahrscheinlichkeit, wieder aufgehen sollte.. und ja, dass die Verklebung nicht funktioniert hat kann natürlich auch mehrere Gründe haben. Oder es ist eben vielleicht auch die Lungenspitze, wie bei Kiki auch vermutet wurde. Wirklich sicher sagen kanns aktuell auch niemand. Ich glaub das sorgt halt auch für die besondere Unsicherheit und Ängste bei unserem Problem.

Ich wünsch dir jedenfalls viel Kraft und dass dein Problem bald endgültg gelöst werden kann!
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Re: Hallo an alle

Beitragvon eve » Samstag 19. November 2016, 20:59

Ja, Ibuprofen, wie alle Antirheumatika, behindert (aber nicht verhindert) die Verklebung. Ich hatte bei meiner Rückenversteifung deswegen mit dem Chirurgen ein längeres Gespräch. Er meinte, die Vorteile (Schmerzlinderung und so frühere Aktivität) wiegen die Nachteile (längerer Heilprozess) auf und fand, da es sonst kaum brauchbare, nicht opioide Schmerzmittel gebe, seien diese Mittel gerechtfertigt.

Ich selber kann es nicht so richtig beurteilen. Auf der einen Seite hat er recht, auf der anderen habe ich in anderen Foren Leute kennengelernt, bei denen die Heilung so verlangsamt wurde, dass, zumindest nach Rückenversteifungen, die Knochen nicht mehr richtig zusammenwachsen konnten. Aber das ist sicher, wie alles andere bei Medikamenten auch, individuell und so von Mensch zu Mensch verschieden und vielleicht war bei den Leuten noch anderes nicht ganz in Ordnung.

Aber dass bei so Medikamenten ein evtl. notwendiges Zusammenwachsen/-kleben verlangsamt wird, ist bekannt.
lg
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Re: Hallo an alle

Beitragvon kiki » Samstag 19. November 2016, 21:07

Eve, davon wollten meine Ärzte nichts wissen!

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Re: Hallo an alle

Beitragvon Embo » Samstag 19. November 2016, 21:09

Hallo.
Nehme seit den Pneumothoraces keine Entzündungshemmer wie Ibuprofen oder Dicolfenac mehr ein da ich glücklicherweise von meinen Ärzten gut darüber informiert wurde. Dass man manche Dinge bei der Operation oder auch schonmal im CT übersehen werden können ist denke ich auch sehr wahrscheinlich, da mir ein Arzt mal gesagt hat dass es wie bei einem Fahrradschlauch auch durch einen Mikrokriss auf kurze oder lange Dauer zum Kollaps kommen kann. Ist halt blöd wenn man sich nach den Op's in Sicherheit wiegt und letzten Endes dann doch wieder kalt erwischt wird.

Hoffe man findet "sehr" bald eine Lösung für unser aller Problem hier :)

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Re: Hallo an alle

Beitragvon eve » Samstag 19. November 2016, 21:30

Nun, nsar sind entzündungshemmende Medikamente. Ueberall, wo eine Entzündung gewünscht wird, wie z.B. nach einer Pleurodese oder Wirbelversteifung, helfen sie ziemlich sicher nicht.

Bei einer Pleurodese wird eine grossflächige Entzündung durch entweder das Entfernen oder Anrauhen des Rippenfells ausgelöst. Bei einer Talkpleurodese ist diese Entzündung überall dort, wo das Puder hinkommt. Diese Entzündung soll schlussendlich zu einer Verklebung führen. Ich kann mir da nicht vorstellen, wie entzündungshemmende Medikamente dabei helfen sollen.
lg
eve

edit: ich habe mal kurz nach Artikeln gesucht und zu meinem Erstauenen gefunden, dass deutsche medizinische Artikel behaupten, dass nsar die Heilung nicht beeinflussen, englische Artikel bei PubMed oder anderen medizinischen Forschungsbibliotheken hingegen das Gegenteil behaupten. Es scheint, deutsche Knochen funktionieren anders als internationale :)


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