Hallo zusammen. :)

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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon Natsu » Donnerstag 10. November 2016, 17:38

Ja.. also morgen eigentlich seit 2 Wochen..
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kiki
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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon kiki » Donnerstag 10. November 2016, 17:46

Dann würde ich aktuell auch über keine OP nachdenken. Es gibt ja keinen Grund, oder ist das CT auffällig?
Denn wenn der Pneu weg ist, ist die Lunge ja dicht.
Eine OP ist immer ein Risiko...

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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon Natsu » Freitag 11. November 2016, 00:02

Danke kiki.. ja aktuell seh ich das auch so. Am Anfang dachte ich.. "Ja, besser nochmal operieren und Sicherheit haben als so rumlaufen" vor allem auch, weil die Ärzte dort im Krankenhaus auch direkt zu noch einer OP geraten haben, es sich aber dann nachdem es so schnell ja von allein weg ging anders überlegt haben... aber ja jetz nachdem ich 2 Wochen Ruhe hab und es mir abgesehen von Angst nicht so schlecht geht denk ich auch, dass einfach drauf los operieren sicher eine dämliche Idee ist.
Ich werd nur eben das Gefühl nicht los, dass es früher oder später so kommen wird, dass noch eine OP nötig wird.. weil irgendwas an der Lunge ja aufgegangen sein muss und ja natürlich auch wieder aufgehen kann. Wie es zuvor ja auch der Fall war. Klar besteht auch die Möglichkeit, dass dem nicht so ist.. aber ich kann momentan leider nicht so positiv denken und hab ständig Angst.. :/
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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon kiki » Freitag 11. November 2016, 07:56

Das kann ich gut verstehen.
Aber ich kann dir versichern: nach einem rezidiv nach einer OP hast du auch trotz 2. OP Angst dass es wieder passiert. Das ist echt ein blödes Gefühl und hinzu kommen die Nachwehen der OP...

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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon Natsu » Freitag 11. November 2016, 14:54

Danke.. (: Ja da hast du allerdings Recht...
Wie geht's dir damit?
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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon Natsu » Samstag 29. Juli 2017, 11:26

Tja, da bin ich wieder.. seit gestern Nachmittag Schmerzen in Rücken und Brust, v.a. beim auf dem Rücken liegen bzw. tief einatmen. Eine Weile überlegt 1-2 mal Blubbern gespürt.. ins KH gefahren.. (keine Spezialklinik, weil keine wirklich nah ist).. Röntgenbild angeblich ok, ohne Abhören, Gespräch oder sonst was wieder nach Hause gefahren.. Weiterhin Schmerzen.. nachts dann regelmäßiges Blubbern.. und vorhin auch etwas Schweratmig beim Duschen gewesen.. keine Ahnung ob ich jetzt einfach in ein anderes KH fahren soll oder nicht.. komm mir ziemlich idiotisch vor.. v.a. wenn da wirklich nichts sein sollte, wie gestern gesagt wurde...
Und ich dachte jetzt nach einem 3/4 Jahr hätte ich endlich mehr Glück und Gelassenheit....
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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon Natsu » Samstag 29. Juli 2017, 20:26

Tja ok im KH mit Thoraxchirurgie wurde nun auch ein 2cm Pneu erkannt.. da lieg ich nun mit Sauerstoff und frag mich wie es weitergehen soll.. im neuen Job werden die nicht begeistert sein wenn ich länger ausfalle v.a. weil nächste Woche keine Vollzeitkraft außer mir da wäre.. aber ändern kann ich auch nichts... -sfz-
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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon kiki » Freitag 4. August 2017, 20:58

Natsu, das gibt's doch nicht!!!

Bitte, geh in eine spezialklinik und lass es machen. Ich vermute, du bekommst sonst keine Ruhe...

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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon Natsu » Sonntag 6. August 2017, 14:06

Hey kiki, schön dich zu lesen. :)

Ja.. der Oberarzt im zweiten KH wo ich dann war meinte auch, er vermutet dass es so nicht halten wird, wenn das nun schon das zweite Mal nach der OP ist... aber er meinte auch sie werden mich dort nicht operieren, auch wenn sie generell Ahnung haben und die normale VATS usw. durchführen.. sie sind dort seiner Meinung nach nicht routiniert genug um das zweite Mal an einer 25jährigen Lunge zu operieren. Mit dem Patientenbrief, der hoffentlich bald kommen sollte, wollte er mir ein paar Spezialisten empfehlen... ich warte schon fast sehnsüchtig darauf mit denen schonmal Kontakt aufnehmen zu können um irgendeine Perspektive zu haben... das macht einen einfach irgendwann wahnsinnig... :(

Das Schlimme ist, dass ich unglaubliche Angst habe mir von der zweiten OP zu viel zu erhoffen und am Ende nochmal so enttäuscht zu werden...
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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon kiki » Sonntag 6. August 2017, 15:58

Ich kann dich sehr gut verstehen!!
Mir ging es ja ähnlich: Vats 2011 und das ganze 2016 wieder und vermutlich hatte ich in den Jahren davor auch schon kleine Pneus, die nur keiner bemerkt hat.
Verschließ nicht die Augen, nimm es in die Hand! Umso schneller bist du es los.
Ist Frankfurt/Main eine Option?

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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon Natsu » Sonntag 6. August 2017, 18:26

Ja Frankfurt wäre kein Problem, ich wohne ja erstmal wieder bei meinen Eltern.. da ist Frankfurt ca. 1,5h entfernt.

Der Oberarzt im Kreisklinikum Siegen hat von Berlin oder Köln gesprochen, wo er besondere Spezialisten empfehlen würde.. wollte aber wohl nochmal herumtelefonieren an wen er mich am besten verweisen kann. Er meinte damals wäre der größte Spezialist in Essen gewesen, aber der wäre mittlerweile in Rente.. deswegen würde er noch überlegen wo er mich am Besten hinschickt...
Berlin ist von hier natürlich wirklich ziemlich weit... andererseits wenn ich die Möglichkeit habe da professionellst betreut und operiert zu werden.. würde ich wohl irgendwie zusehen ob das machbar wäre..
Ich wünsch mir einfach nichts mehr als Ruhe... die Angst sitzt mir so tief in den Knochen es wird vermutlich eh jetzt Jahre dauern bis das ansatzweise weg ist... :/ ich habe jetzt ca. 10 Monten nach dem letzten Pneu langsam angefangen mich zu entspannen.. und jetzt halt wieder das. Ich lebe jetzt gefühlt 1,5 Jahre ständig in Angst... ._. Tut mir leid für das Gejammere, aber irgendwie muss es mal raus.
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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon kiki » Sonntag 6. August 2017, 19:37

Ich verstehe dich sehr sehr gut!!!!

Frag ihn mal oder Google nach Prof Schirren im Markus Kkh in Frankfurt. Er hat mich im Sept 2016 noch in Wiesbaden operiert, hat aber mittlerweile mit seinem ganzen Team gewechselt. Ein extrem netter Mensch, hervorragender toraxchirurg und ich würde jederzeit zu ihm gehen, wenn ich was hätte. Auch sein Team ist super!

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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon kiki » Sonntag 6. August 2017, 19:41

Ich denke, er ist wirklich genauso gut wie Berlin (Dr pfannschmidt vermute ich). Glaub mir, ich stand genauso da: das 2. mal op und Kind zu Hause... ätzend...

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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon Natsu » Sonntag 6. August 2017, 20:18

Vielen Dank! Da werd ich mich auf jeden Fall informieren.

Ob der Oberarzt in Siegen Dr. Pfannschmidt meinte weiß ich leider nicht, ist aber gut möglich. Wobei Bekannte schon meinten es wird vermutlich jemand im Charité sein... keine Ahnung, ich warte mal ab, was er schreibt und werde mich dann versuchen mit mehreren in Verbindung zu setzen und vielleicht einfach mal zu hören, was die sagen, Erfahrungswerte usw.
Aber Frankfurt klingt dann auch sehr gut, und gut zu wissen, dass dein Chirurg jetzt dort ist, ich hatte nämlich auch schon überlegt falls eine OP nötig wäre dann nach Wiesbaden zu gehen, ist von hier ja auch nicht soo weit.

Ja klar, wenn man sich auch noch um Haushalt und Kind kümmern muss ist das einfach unglaublich.. Bei mir ist es ja "nur" die Arbeit, die mir da Sorgen macht wenn ich länger ausfalle.. Habe ja seit Anfang April einen neuen Job hier.. und falle jetzt schon wieder aus... die Ärzte sagen zwar ich soll alles normal machen, aber ich bin rein psychisch noch garnicht in der Lage morgen wieder arbeiten zu gehen.. ganz abgesehen von Ausdauer usw.. ich fühl mich einfach irgendwie erledigt und angeschlagen... :/
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Re: Hallo zusammen. :)

Beitragvon kiki » Sonntag 6. August 2017, 20:45

Eben. Wie soll das gehen?

Ist denn die Lunge wieder voll entfaltet?
Ich hatte das nach Sauerstoff auch: Pneu von 2,5cm dann Sauerstoff und 2 Tage später alles weg. 14 Tage später lag ich dann aber unter dem Messer.
In der 1. Op 2011 würde wohl auch nix falsch gemacht (war damals in Bonn), aber vermutlich zu wenig. In WI haben sie jetzt das volle Programm gefahren: pleurektomie und Kappung der lungenspitze (das 2. ist laut Schirren das A und O, da dort wohl gerne wieder defekte auftreten).
Wurde mal ein CT gemacht? Was wurde sonst noch untersucht. Schreib mich auch gern per PN an, wenn du noch was wissen willst.


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