Verzweifelter Fabian aus dem Sauerland HILFE

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Fabian84
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Verzweifelter Fabian aus dem Sauerland HILFE

Beitragvon Fabian84 » Freitag 4. April 2014, 20:53

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Luft die anfaellt
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Kurve seit einlieferung
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CT Bilder nach drenage. Blass suchen eingekreist
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Hallo Leute,

Zunächst einmal einen Riesen Dank im voraus, das es überhaupt diese Seite gibt.

Bin 29 und komme aus dem Sauerland. Bin jetzt am 1.4.14 mit meinem 2. Spontanpneumotorax ins Krankenhaus eingewiesen worden. Der erste ist ca 7 Jahre her. Beide male linke Seite.

Eine drenage wurde gelegt wie beim ersten mal. Nur im Gegensatz zum 1. Mal schlugen mir die Ärzte zur Vorbeugung für Zukunft, eine Teilentfernung des lungengewebes vor. Und anschließend kleben der Lunge an die Rippen. Als ich Bedenkzeit wollte, und nach der alternative fragte, wo ich dabei ausging das es die Möglichkeit wie beim ersten mal gibt, sagte der plötzlich. Ihre Werte sind schlecht. Werte: 790 ml/ min die aus dem brustzwischneraum gesaugt werden. Das hiesse das sich die Lunge nicht schliesse und da würde mir gar nichts ausser die Teilentfernung übrig.ich will diese op nicht.
Ich bin echt verzweifelt und weiss nicht wohin. Das kann doch nicht sein. Die sollen einfach das Loch in der Lunge zu machen und die Bläschen lassen.
Entweder die wollen hier ein Geschäft daraus machen oder sind inkompetent und unqualifiziert zugleich.
Ich habe aufjedenfall nichts falsch verstanden. Das sind die Aussagen des Arztes. Bis zur letzten minute tat er so als hätte ich eine Option, als ich das nicht will, heisst es es müsse gemacht werden.

Ich weiss nicht ob auch Ärzte dieses Forum besuchen, ihr könnt nicht alles wissen, aber ich wäre jedem der Erfahrung dazu hat sehr sehr dankbar Über einen tip. Welche spezielle Klinik in NRW wieder ihr empfehlen?
Frei mich auf schnelle und hilfreiche antworten. Wenn mehr infos benötigt werden, gerne !

Ich füge auch Fotos bei. Ich freue mich riesige über hilfreiche antworten.

Hilfreich wäre auch wen jemand weiss wie man den Heilungsprozess ankurbeln kann.
Wie kann das denn sein das bei ersten mal das Loch von alleine zugegangen ist und jetzt angeblich nicht?

Danke

Fabian

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eve
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Re: Verzweifelter Fabian aus dem Sauerland HILFE

Beitragvon eve » Samstag 5. April 2014, 07:26

Hallo Fabian

zuerst mal, willkommen im Club, bei dem niemand sein will :)

Das Verhalten deiner Aerzte dünkt mich etwas komisch und ich muss gestehen, dass ich an deiner Stelle wahrscheinlich ähnlich oder gleich reagieren würde. Ausser die Technik habe sich in letzter Zeit völlig geändert, wäre mir neu, dass man anhand des Soges sagen kann, ob das Loch zu ist. Soweit mir bekannt ist, muss dazu der Sog mal 1 Tag abgestelt und der Verlauf dann mit Röntgen beobachtet werden. Aber wie gesagt, ich kann mich da auch täuschen.

Aerzten, die unbedingt operieren wollen, begegne ich zuerst mal mit Misstrauen. Einer der Aerzte, die bei mir unbedingt operieren wollten, fand, er wisse auch genau wie, da er dem Meister (einem bekannten Thoraxchirurgen) auch schon über die Schulter geschaut habe...ich liess mir das damals so durch den Kopf gehen und verliess das Spital so schnell wie möglich :)

Mit all dem gesagt, haben die Aerzte mind. soweit recht, dass nach deinem erneuten Pneu die Möglichkeit/Gefahr eines 3. Pneus rasant angewachsen ist. Von so ca. 40% Rückfall"quote" auf so ca. 80%. D.h. es ist beinahe sicher, dass du wieder einen Pneu bekommen wirst...allerdings sind da immer noch die 20% der Leute, die auch nach einem 2. Pneu nie mehr einen 3. bekommen werden.

Was würde ich an deiner Stelle tun? Hmmm...wahrscheinlich zuerst mal darauf bestehen, dass der Sog 1 Tag lang abgestellt wird, dann ein Röntgen gemacht wird und man mir genau zeigt, dass meine Lunge in dem Tag wieder zusammengefallen ist (sofern sie das ist). Wenn sie nicht zusammenfällt, würde ich den Aerzten schön danken, meine Sachen packen und gehen. Sollte die Lunge aber in dem Tag wieder zusammenfallen, würde ich die Operation ins Auge fassen.

Die Lungenaussenseite ist klebrig. Wenn so ein Pneu passiert und die Lunge zusammenfällt, heisst das, dass so ein Loch wahrscheinlich wie eingekapselt wird, die Aussenhaut zusammenklebt und das Loch so "gestopft" wird. Soweit ich weiss, kann da bei einem einzigen Loch mit einer Operation gar nicht so viel gemacht werden. Es ist schon so, dass Aerzte bei einer Pleurodese nicht einfach öffnen, das Loch schliessen und die OP beenden. Das Loch an sich ist u.U. schon zu oder kann nicht mehr gefunden werden. Auch sind die heutigen Techniken noch nicht soweit, dass 1 Loch selektiv geschlossen werden kann..min. habe ich noch nie von sowas gehört. Ausserdem bedeutet eine Operation immer einen ziemlichen Eingriff in den Körper. Da wäre ein einziges Löchlein "stopfen" eher wie mit Kanonen auf 1 Spatz schiessen. Solltest du mehrere Blasen in der Lunge haben, kann auch sein, dass sich bei einem Stopfversuch eine Blase daneben öffnet.

Was sie also machen, ist, den ganzen Teil der Lunge, in dem sie Blasen finden (sofern es nicht zuviele sind) rauszuschneiden und dann eine luftdichte Naht zu legen. Danach forcieren sie eine Entzündung, entweder durch Anrauhen oder Entfernen eines Teils des Rippenfells, damit die Restlunge anklebt. Solltest du danach in Zukunft wieder einen Pneu bekommen, kann die Lunge nicht mehr zusammenfallen, dadurch kann es keine Spannungspneus mehr geben und das ist ja, was mit der OP bezweckt wird. Die ganze Uebung besteht ja praktisch nur wegen der Spannungspneus; "normale Pneus" sind mehr oder weniger harmlos.

Warum das 1. Loch von alleine zuging, das 2. diesmal aber nicht kann dir niemand beantworten. Vielleicht war das 1. mal viel kleiner, vielleicht reichte deine 7 Jahre jüngere Heilungskraft, wo deine jetzige nicht reicht oder vielleicht war das 1. Loch so gelegen, dass es beim Zusammenfallen schön eingekapselt und dementsprechend verschlossen wurde und diesmal liegt es so, dass es nicht gut eingekapselt werden kann...wissen kann das niemand.

Ausserdem: die Pleurodese ist immer eine Wahloperation, solange du bei Bewusstsein bist. Es kann dich hier niemand zur Operation zwingen. Im schlimmsten Fall kannst du dich selber entlassen oder eine Ueberführung in ein anderes Spital verlangen. Schau mal bei den Kliniken / Krankenhäuser / Facheinrichtungen im Forum rein. Vielleicht hat jemand was über ein Krankenhaus in deiner Umgebung geschrieben.
lg
eve

tm-107
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Re: Verzweifelter Fabian aus dem Sauerland HILFE

Beitragvon tm-107 » Dienstag 8. April 2014, 19:17

So lange da aber 790 ml/min gezogen werden, strömt noch Luft aus der Lunge ... es ist also ein Loch vorhanden, da hat der Arzt wohl recht (wo soll die abgesaugte Luft sonst herkommen). Bei mir waren das kurz nach anlegen der Drainage Werte im zweistelligen Bereich.

Rein rechnerisch entweichen aus Deiner Lunge in 5 Minuten knapp 4 Liter Luft in den Brustraum. Das ist nicht wenig. Ob das ohne Sog auch noch so ist, kann man nur probieren.

Ob die OP Sinn macht und notwendig ist, das kann Dir hier leider niemand beantworten. Und auch eine Zweitmeinung wird nicht so einfach werden, da ich befürchte, dass Deine Lunge innerhalb kürzester Zeit zusammenfällt.
Ein leichtes umverlegen der Drainage könnte vielleicht auch helfen, ist aber nicht sehr angenehm. Wenn die Drainage so ungünstig liegt, dass sie das Loch in der Lunge offen hält, kannst Du wochenlang warten ohne dass eine Besserung eintritt.
Mitteilungen am besten per PN schicken, ich schaue hier nur sehr unregelmäßig rein.


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