Pnombie stellt sich vor ;-)

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KleinerPneumling
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Pnombie stellt sich vor ;-)

Beitragvon KleinerPneumling » Dienstag 12. Juli 2016, 11:31

Hallo zusammen,

das Forum hat mir in den letzten Tagen sehr geholfen, daher trete ich dem Club-zu-dem-niemand-gehören-will gerne bei.
Ich = 38J, mänlich, 1,89m, 88kg, Nichtraucher, Ort: Bonn. Besonderes: Bis vor kurzem regelmäßig Sport treibend (3x pro Woche Joggen je 7-10km)

Momentan fühle ich mich wie ein Pnombie (Pneumo-Zombie) da ich gerade wie in Watte gepackt durch die Welt gehend einen Spontan-Mantelpneumothorax (apikal 5,5cm, lateral&basal je 2,5cm) konservativ verheilen lasse...

Meine ganze Geschichte:

(1) November 2015 erstmals Schmerzen in linker Brusthälfte - erster Pneu?
Wahrscheinlich der erste Spontanpneumothorax links, zumindest vermute ich das retrospektiv. Leider vom Hausarzt als Muskelverspannung fehldiagnostiziert, nachdem via Blut-Entzündungsmarker-Test und EKG ein Herzproblem ausgeschlossen wurde. Daher habe ich mich überhaupt nicht gut geschont und bin schon nach 2 Wochen wieder, nachdem die Schmerzen weg waren, vollekanne Joggen gegangen. Es ist mir nicht klar, ob dieser erste Pneu überhaupt verheilt ist. Zumindest war ein halbes Jahr alles OK im Sinne von "schmerzfrei", bis dann...

(2) Anfang Juni 2016 erneut Schmerzen in linker Brusthälfte - zweiter Pneu?
Bin damit zu einem neuen Hausarzt gegangen, da ich nicht nochmal an Muskelverspannung glauben wollte und lieber eine Zweitmeinung einholen wollte. Leider war auch der zweite Hausarzt nicht besser und hat mich (ebenfalls nach negativ ausgefallenem Blut-Entzündungsmarkertest und EKG!) sogar noch eine komplette Kardiologenschleife drehen lassen (nochmal-EKG, Cardio-Ultraschall, Cardio-MRT, Cardio-Stress-MRT) wohl um abzusichern dass es statt 99% sicher 100% sicher kein Herzproblem ist. Völlig für die Tonne, willkommen im deutschen Gesundheitssystem, das ich hier wohl als Privatversicherter ein wenig subventionieren musste. Das Radiologiezentrum, in dem ich die MRTs machte, hat dann erstmals den Verdacht Pneumothorax geäußert, daraufhin wurde dort eine Thorax-CT gemacht, in der sich der Verdacht bestätigte. Spontanpneumothorax links, nur basal, 5cm. Ansonsten war die Lungen-CT völlig unauffällig (keine Bullae oder sonstige Dinge wie Emphyseme, Tumore etc.) Der Radiologie-Arzt hat mich sofort in die Notfallambulanz des St. Marien Krankenhaus in Bonn geschickt mit der Aussage, dies sei ein Notfall der unbedingt abgeklärt werden müsse. Dort wurde ich von der Notfallambulanz wieder nach Hause geschickt mit der Auskunft "das verheilt von selbst, lediglich regelmäßige Kontroll-CTs (!) sind erforderlich". Das Verheilen tat es dann auch - nach wenigen Tagen waren die Schmerzen weg und ich fühlte mich wieder besser, habe mich - außer dem Verzicht auf Sport - allerdings nicht sonderlich geschont (viel Bewegung/Spazieren gehen, Lasten (Einkäufe schleppen) usw.). Außerdem habe ich mich den vorgeschlagenen wöchentlichen Kontroll-CTs widersetzt, da ich die Strahlenbelastung nicht tragen wollte, nachdem ich erfahren hatte, wie hoch diese ist. Ich habe eigenständig entschieden, dass mir doch eine Abschluss-Kontroll-CT reichen sollte.
Kurz bevor ich zur Abschluss-Kontrolluntersuchung (nach 4 Wochen) ins St. Marien fahren wollte, passierte dann leider...

(3) Anfang Juli 2016 erneut Schmerzen in linker Brusthälfte - dritter Pneu?

Da waren sie wieder die Schmerzen, gingen nach 1-2 Tagen jedoch zurück. Allerdings kam diesmal trotz wieder vergehender Schmerzen noch Atemnot dazu (Engegefühl im Brustkorb, Keuchen dabei), weswegen ich dann wieder in die Notfallambulanz ging.
Zwischenzeitlich hatte ich mich zum Krankheitsbild hier schon kundiger gemacht, weswegen ich in der Notfallambulanz dann auf Röntgen-Thorax statt CT-Thorax bestand. Hier zeigte sich nun leider der o.g. Mantelpneumothorax. Daraufhin hat mich das St. Marien stationär für eine Nacht einkassiert zur Beobachtung des Verlaufs, wahrscheinlich um einen Spannungspneu auszuschließen. Bevor jedoch der Verlauf überhaupt kontrolliert wurde, sollte ich am gleichen Tag noch einer Thorakoskopie am Folgetag zustimmen. Dem habe ich mich widersetzt, da mir das zuviel Druck war, ich außerdem an diesem Tag von drei Klinikärzten jeweils unterschiedliche Aussagen zur Diagnose erhielt. Am nächsten Tag des stationären Aufenthalts wurde eine Fortschrittskontrolle via Röntgen-Thorax gemacht. Hier zeigte sich eine leichte Verbesserung, woraufhin man mich am gleichen Tag noch wieder entlassen hat. Wow. Von OP zu Entlassung innerhalb von 12h, nicht schlecht.

Welche Erkenntnis ziehe ich hieraus?
- aufgrund der ersten Fehldiagnose sowie der zwischen Juni und Juli fehlenden Zwischenuntersuchungen (weil ich nicht alle paar Tage eine CT machen wollte), weiß ich nun nicht, ob ich nun den ersten, zweiten oder dritten Pneu habe, und wie hoch das Rückfallrisiko ist
- zehn Ärzte, zehn Meinungen! Zwei Hausärzte, ein Kardiologie, ein Radiologieprofessor und sechs Klinikärzte haben mir alle etwas anderes erzählt, sodass ich meiner Not komplett verwirrt wurde, und auch teils sinnvolle Maßnahmen (regelmäßige Fortschrittskontrolle - aber bitte nicht eine CT pro Woche / Thorakoskopie - aber bitte nicht über Nacht entscheiden!) abgelehnt habe. Ich muss selbst zum "Quasi-Experten" im Krankheitsbild werden
- ich muss mich aktuell noch mehr schonen (Pnombie), um der konservativen Heilung eine Chance zu geben
- wenn's nochmal passiert, komme ich um eine OP wohl nicht herum, suche dafür aber eine kompetente Betreuung, die ich in Bonn wohl nicht finden werde, zumindest nicht bei den Ärzten die ich bisher durchlaufen habe

Wie geht es weiter?
- Mir geht es täglich besser. Aktuell keine Schmerzen, keine Atemnot. Aber dennoch: Ich behalte Pnombie-Status bei um den Mantelpneu selbst heilen lassen bei regelmäßiger röntgenbasierter Fortschrittskontrolle
- Thorax-CT zum Abschluss, mit dem Ziel evtl. doch Bullae zu erkennen, die auf der ersten CT (vom ersten Radiologen) nicht erkannt wurden oder gar neu aufgetreten sind
- wenn komplett verheilt, verordne ich mir noch weitere 8 Wochen gelockerten Pnombie-Status (also kein Sport), um die Heilung zu unterstützen
- danach will ich auch wieder Joggen, lasse es aber natürlich laaangsam angehen (weniger Kilometer, weniger Geschwindigkeit)
- parallel mache ich mich auf die Suche nach einem kompetenten Lungenzentrum, wo ich mir zu o.g. Verlauf mal eine Zweitmeinung einhole, um eine ggf. doch schon notwendige OP besser planen zu können.

Was sind meine aktuellen Fragen?
- Habt ihr Erfahrungswerte, wie lange ein Mantel-Pneu meiner Größenordnung brauchen sollte, um konservativ zu verheilen, oder ist das wirklich so extrem individuell?
- Kann mir jemand im Umkreis Bonn +100km ein gutes Lungenzentrum mit gutem Lungenarzt empfehlen? St. Marien ist für mich nach der Erfahrung gestorben. Gerne Fortschrittskontrolle, aber nicht OP.

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Re: Pnombie stellt sich vor ;-)

Beitragvon Zombie3 » Samstag 16. Juli 2016, 19:20

Hallo Pnombie
Ich liege gerade mit meinem 8. Pneu im Krankenhaus.
Mein 6. und 7. war auch ein Mantelpneu.
Ich war Neujahr 2015 in der Notaufnahme wegen Schmerzen und Luftnot mit dem Hinweis das ich schon 5 Pneus hatte. Nach dem Röntgenbild wurde ich mit Schmerzmitteln und der Aussage das die OP Wunden immer mal schmerzen können entlassen. 14 Tage später war ich beim Pulmologen bzw. Hausarzt wo ich mir eine Überweisung zum CT geholt habe da man die Lungen Geräusche mit bloßem Ohr hören konnte.
Leider ist es so, das auf einem Röntgenbild ein Mantelpneu nicht oder nur sehr schwer zu erkennen ist.
Mit Atemterapie hatte dieser sich gut zurückentwickelt. Leider hatte ich in der darauf folgenden Reha erneut einen Mantelpneu. Mit Spucke, Geduld und Sport sah man auf dem Kontroll CT zum jährlichen Checkup im Mai nix mehr.
Trotzdem Blöd! Weil diesmal war ein großer weißer Fleck auf dem Röntgenbild.

ÄRZTE sind auch nur Menschen
Ich bin trotzdem immer gut Behandelt worden.
Erstaunlich was heute zutage alles geht.
Mein Opa hatte es zu seiner Zeit mit 7 Lungenrissen erheblich schwerer bzw. schmerzhafter

Alles Gute
Zombie3


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