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2. Rezidiv

Verfasst: Sonntag 17. April 2016, 23:46
von Benny
Hallo Leute,

wie ihr euch denken könnt, habe ich auch einen Spontanpneu erlitten und muss auch mal mit Leidensgenossen darüber sprechen, die mich verstehen.

Zu mir ich bin ca 1,85 m groß, wiege 72 kg, bin 24 und männlich.
Meinen ersten Pneu hatte ich im Oktober 2015. Ich hatte ihn an einem Mittwoch bekommen, während der
Arbeit, dachte aber zuerst an Herzprobleme und nach Pulskontrolle Verspannung. Ich hab mich bei den Anfang starken Schmerzen auf die Toilette verzogen und hab ungelogen 5 min versucht mich einzurenken, damit der Schmerz verschwinden. Es half aber nicht gut ich lief bis Freitag Abend damit herum ohne zu wissen, was es ist. Atemnot hatte ich nicht musste nur manchmal nach paar metern anhalten um eine Pause zu machen. Gegen 20 Uhr fuhr ich Freitags ins KH. EKG unauffällig dann Thoraxröntgen nach einer Zeit im Wartezimmer (nach dem Röntgen) kam eine Schwester mit einem Rollstuhl auf mich zu und bat mich, mich dareinzusetzen ich hab die Welt nichtmehr verstanden ich meinte zu ihr sie verwechseln mich und sie sagte nein, wir sind uns aber noch nicht 100 & ig sicher ich fahre sie zum CT. Ja CT ge,acht und bestätigt kleiner Pneu ich muss bleiben. Ich war völlig schockiert ich hab niemals mit einem Aufenthalt gerechnet. Ich hab meine Freunde und Fam informiert und ja sie konnten es auch nicht glauben und sorgten sich. Man gab mi Sauerstoff und am nächsten morgen erneutes Röntgen. Es hat sich minimal verschlechtern noch ein Tag gewartet und dann wurde aus dem Spitzenpneu ein Mantelpneu und ich bekam die Drainage. Nach 3 Tagen gezogen, noch eine acht im KH verbracht nochmal geröngt und alles bestens. Ich kam Freitags rein und wurde am folgenden Freitag entlassen.
Der Arzt sagte mir, leben sie wie bisher weiter alles gut, wickeln sie sich nicht in Watte ein udn machen sie sich keine Gedanken. Das klappte auch ganz gut. Es tarten immer mal wieder diese Schulterschmerzen auf ich ließ mich bestimmt nachträglich 3 mal röntgen und immer negativ.

Dann jetzt letzten Sonntag Nachts ich spüre wieder diesen Schmerz. Dachte mir wird auch wieder nichts sein.
Morgens wach geworden am Montag und im Laufe des Tages wusste ich schon fast er ist wieder da. Ich ging zu einem Pneumologen, hatte kb auf KH und überredete ihn ohne Überweisung zum röntgen. Insgeheim hoffte ich auf die Aussage (ist nicht) aber dann höre ich wie er eine Kollegin ruft und sagt hier haben wir einen Pneumothorax... Ja heftiger Schlag ins Gesicht weil ich wusste was jetzt auf ich zukommt. Ganz Apartisch hab ich die Diagnose aufgenommen und mich mit der Einweisung und den Bildern nach Hause begeben um meine Tasche zu packen. Stimmung absolut im Keller. Wütend, traurig und geknickt zugleich. Warum wieder ich?? Der nur manchmal am Wochenende bei Alkohol zu ner Zigarette greift. Kiffen schon Ewigkeiten nicht naja unfair einfach, wenn man überlegt wie manche mit ihrem Körper umgehen. Ich kam ins KH Montag Abend und blieb bis Donnerstag. Die Ärzte dränten mich quasi zu einer OP ich hab 3x abgelehnt. Wurde dann Do nochmal geröngt. Der Artz sagte Pneu ist Rückläuftig von 2,5 auf 1,5 cm wenn sie keien OP wollen, können sie auch nach Hause gehen. So ging ich mit dem Pneu Donnerstag nach Hause. Freitag aufgewacht hat sich verschlechtert, seitdem keine bis kaum Veränderung. Ich weiß nicht was ich jetzt tun soll. Hausarzt bringt absolut gar nichts ich möchte mich aber auch nicht alle paar Tage röntgen lassen. Er muss weg gehen und NIE WIEDER kommen ich will eine OP vermeiden

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 00:33
von eve
Hallo Benny

Willkommen im Club, bei dem niemand sein will :)

Die Frage "Warum ich?" wird dir wohl kaum jemand beantworten können. Wenn du nicht gerade an einem Alpha-1 Antitrypsinmangel leidest, u.U. sogar gar niemand.

Ich hoffe, die Aerzte haben dir gesagt, dass das grosse Problem beim Pneu nicht der Pneu an sich ist, sondern die spezielle Form des Spannungspneus, bei dem du innert 1 Std oder so sterben kannst. Darum wird ein Pneu immer als Notfall angesehen. Beim Spannungspneu bildet sich ein Ventileffekt, so dass nur noch Luft in den Brustraum geht, aber keine mehr in die Lunge zuückfliessen kann. Das gibt dann irgendwann (je nach Grösse des Ventils) Druck auf Herz und führt nach einiger Zeit (abhängig von der Ventilgrösse) zum Tod.

Ein 2. Problem bei Pneus ist die Rückfallrate. Nach dem 1. Pneu ist sie ca. 40%, nach dem 2. aber schon über 80%. D.h. dass du nach dem 2. Pneu nur noch 1 Chance in 5 hast, keinen weiteren Pneu mehr zu bekommen.

Darum raten Aerzte im Normalfall spätestens nach dem 2. Pneu zur Operation. Nach einer Pleurodese ist die Rückfallrate so ca. 10% oder sogar weniger und die Gefahr eines Spannungspneu ist sogar beinahe 0, da die Lunge auch bei einem weiteren Pneu nicht mehr zusammenfallen und dementsprechend keinen Spannungspneu mehr produzieren kann.

Mit einem Pneu nach Hause zu gehen oder zuhause zu bleiben ist also nicht anzuraten, ausser dir mache ein Spannungspneu keine Angst oder du lebst gerade neben einem Krankenhaus.

Wunschdenken alleine hilft hier also nicht sehr viel, aber du könntest natürlich der 1 von 5 sein, bei dem kein Pneu mehr passiert, was ich allerdings nach deiner Beschreibung der letzten paar Tage nicht annehme.

Klar ist eine Operation nicht das, was man sich wünscht und es gehen auch nicht alle Operationen wunschgemäss, aber jede paar Monate oder sogar Wochen einen Pneu zu bekommen ist auch nicht gut.

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 09:51
von Benny
Hallo Eve,

danke für deine zügige Antwort.
Ja ich wurde über den Spannungspneu aufgeklärt und dass er lebensgefährlich ist und auch dass der normale Pneu als Notfall geahndet wird. Der Doc meinte sobald ich merke es wird schlimmer oder selbst wenn er weggeht und ich merke ich hab wieder einen Pneu, Notarzt rufen :(
In beiden Fällen hatte ich zum Glück nie Atemnot, die Sättigung lag immer zum Glück bei 99%.
Jetzt im Moment bilde ich mir vll ein bisschen Atemnot ein.
Die Sache mit der Op ist die, ich werde sie machen sobald ich den dritten erlitten habe, weil ich dann einsehe es bringt nichts aber bis dahin hab ich immer noch ein Funken Hoffunung, dass ich zu den wenigen gehöre, die selbst nach dem zweiten keinen mehr erleiden.
Jedenfalls ist es heute immer noch nicht besser und ich werde wohl gleich wieder ins KH zum röntgen müssen.
Ich rechne auch schon fast wieder mit einem Aufenthalt muss ich sagen. Ich fand es auch unverantwortlich, dass er mich mit dem Pneu hat gehen lassen aber ich wäre glaub ich immer noch unbehandelt da, weil er zu klein für das Legen einer Drainage ist. Risiko zu groß die Lunge zu verletzen. Ich halte euch auf dem Laufenden

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 09:52
von Benny
PS Alpha 1 werd ich noch testen lassen!!definitiv.

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 13:51
von Benny
Hat Jemand mal Erfahrung mit der selbstständigen Heilung eines Pneus gemacht?
Habe den jetzt seit 7 Tagen und er ist noch da nur noch nicht behandelbar.
Wie lang dauert so etwas?
Danke

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 15:48
von eve
Du bist ja nicht krank, sondern hast ein Loch in der Lungenaussenwand, durch das Luft in den Brustkorb gelangt und den Unterdruck entweder ganz oder teilweise aufhebt. Dadurch fällt die Lunge teilweise oder ganz zusammen.

Die Lungenaussenhaut ist klebrig und faltig, wenn die Lunge zusammenfällt. Durch dieses Zusammenfallen und das klebrig sein kann sich so ein Loch wieder verschliessen, z.B. wenn das Loch in einer Falte liegt, einen Ventileffekt bilden, wenn das Loch unglücklich liegt oder halt offen bleiben, sollte das Loch eben nicht in einer Falte drin sein. Die Lunge selber kann sich nicht heilen. Darum sind Lungenkrankheiten zwar behandelbar, aber oft nicht heilbar im Sinn, dass die Lunge danach wieder gesund ist.

Es ist also nicht gesagt, dass das Loch in deiner Lunge sich wieder schliesst. Wenn du dich hier im Forum umschaust, kannst du einige Berichte lesen, wo sich ein Loch nicht mehr geschlossen hat. In so einem Fall wird immer zur Operation geraten, da das Leben an einer Drainage nicht wirklich lebenswert ist.

edit: Ah ja, wenn dein Loch klein genug war, dass man dich (ohne Murren) wieder nach Hause gelassen hat, solltest du bald mal zur Untersuchung gehen. Wenn man dort feststellt, dass das Loch immer noch offen (oder evtl. sogar grösser) ist, wird man wohl zur sofortigen Operation raten.

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 17:25
von Benny
Ja da hast du Recht. Ich war jetzt gerade nochmal da hab einen Alpha 1 Schnelltest gemacht und daran liegt es definitiv nicht. Dann sind es wohl Bullae. Lunge wurd nochmal abgehört soweit alles ok aber ist klar kleine Pneus erkennt man so nicht. Ich hab ihm gesagt dass er noch da ist aber er wollte nicht schon wieder röntgen und meinte somit ich soll noch ein paar Tage abwarten, ob es besser wird, wenn nicht wieder kommen und wenns dramatisch wird sowieso sofort. Ich vermeide auch mittlerweile diese ständige Röntgen isngesamt mit den beiden Pneus hab ich 2 CT's und bestimmt 15 Thoraxröntgenvorgänge hinter mir ( mit der ganzen Kontrolle usw) Ich denke mal dass dies auch nicht sooo gesund ist.

Jedenfalls hoffe ich mein Leck schließt sich bald von alleine und mir bleiben weitere Schritte erspart.
Zigaretten bleiben ab jetzt sowieso für immer weg.

Wie schaut denn deine Pneu Geschichte aus? Hast du sie verkleben lassen?

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 19:18
von eve
Ja, ich hab auf beiden Seite eine Pleurodese...ist aber schon lange her.

Was die Strahlenbelastung angeht, hab ich bei DocCheck gute Infos gefunden.

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 20:00
von Benny
Okay hattest du denn seitdem nochmal einen Rückfall bzw immer noch Einschränkungen?
0,1 msv, ist dass denn nun starke Belastung oder eher weniger. Klar besser im Vergleich zum CT von 15 msv aber
mir fehlt da so ein Vergleich. Merci

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 22:32
von eve
Im Abschnitt oberhalb der Röntgen-/CTStrahlung kannst du den Vergleich mit natürlichen Strahlen sehen, denen wir täglich, bzw. oft ausgesetzt sind.

Einschränkungen: schwierig zu sagen, was woher kommt, da mein Körper auch sonst viele Probleme hat. Ausserdem ging während und nach der 1. Pleurodese einiges schief und einige Nachwirkungen halten bis heute an.

Rückfall: auch sehr schwierig zu sagen. Da die Lunge nicht mehr zusammenfallen kann, ausser sie löse sich von der Pleura ab, kann ein Pneu nach einer Pleurodese auch im Röntgen kaum mehr gesehen werden. Ich hatte schon das Gefühl, ich hätte wieder einen Pneu gehabt, war dann auch einmal im Notfall, entliess mich dann aber selber wieder, als man mir sagte, man könne nichts sehen und es könnte auch eine Lungenembolie (die man auch nicht sehen kann) gewesen sein. Seitdem war ich nicht mehr bei Aerzten wegen der Lunge. Fürs nichts sehen können muss ich nicht zu einem Arzt :D Das kann ich auch zuhause. Das ist allerdings nicht, was man machen sollte und ich würde es auch nicht zur Nachahmung empfehlen :) Es ist einfach die Reaktion von einer Person, die allzu lange (beinahe 10 Jahre) beinahe ununterbrochen in ärztlicher Behandlung gewesen war und die Nase von Aerzten mehr als voll hat :)

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Montag 18. April 2016, 23:45
von Benny
Okay hab nochmal gelesen 1x thoraxröntgen = 24 h Flug (Belastung)

:D Ja allerdings, das kann ich dann verstehen, dass man geht, wenn sie dir nichmal was sagen können und nur Vermutungen äußern..

Nene ich bin auch oft unzufrieden mit Ärtzen und habe auch absolut keine Lust mehr noch ein einziges mal zu einem zu gehen nur muss ich dieses Problem erstmal in den Griff bekommen, da mein Körper mich anscheinend im Stich lässt..
Nach meinem ersten Pneu bin ich noch 2 mal ins KH zum röntgen gefahren, um es zu prüfen. Die Dame aus der Röntgenabteilung hatte mich jedesmal mit (eingeatmeter, angehaltener Luft) geröngt, obwohl man ja komplett Ausatmen muss und dann anhalten muss. Es wurde dann auch in beiden Fällen gesagt, dass nichts zu sehen seie aber ist auch klar. Deshalb vermute ich fast dass aufgrund der Inkompetenz anderer das ein oder andere Rezidiv möglicherweise schon übersehen wurde... Dann wurde mir eine OP jetzt am Donnerstag empfohlen ohne mal einen ALPHA 1 Test anzuordnen, denn ich heute seperat beim Pneumologen hab machen lassen. Alles so Kleinigkeiten die sich summieren.

Was ging denn bei deiner Pleurodese schief?
Hat man echt ein lebenlang Schmerzen wie so viele berichten?

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Dienstag 19. April 2016, 01:37
von eve
Wenn du mit dem Pneumologen gut auskommst, lass dich von ihm beraten. Er kann dir evtl. gute Aerzte und/oder Krankenhäuser empfehlen und auch sagen, was du momentan am besten wie machst.

In den meisten Fällen geht es nach der Operation besser als vorher. Klar, schmerzt die Wunde noch, aber das geht vorbei. In den Foren sieht man beinahe nur Leute, die unvorhergesehene Probleme hatten oder haben oder denen von den Aerzten zuwenig gesagt wurde. Die Leute, die sich zur Operation entscheiden und bei denen alles gut geht, wollen mit der Zeit wieder ihr Leben leben und sind dann auch nicht mehr in Pneuforen zu finden.

Während meiner 1. Pleurodese machte sich ein Produktfehler bei der Tackermaschine bemerkbar. Dadurch wurde aus der Routineoperation eine Notfalloperation, bei der der Zugang erweitert und die Operation wiederholt werden musste. Anstelle von 3 kleinen Löchern wachte ich mit 2 Löchern und einer ca 15 cm langen Wunde auf und durch den Notfall konnten die Aerzte nicht mehr richtig auf die Nervenbahnen Rücksicht nehmen und quetschten und kappten ein paar Nerven, die im Normalfall in Ruhe gelassen werden. Anstelle von 1-2 cm verlor ich ca. 1/4 der Lunge. Aber ich überlebte, was ich in den Händen von weniger erfahrenen Aerzten nicht gemacht hätte. Dass ich danach im Aufwachraum trotzdem beinahe starb, hatte mit meinem sehr tiefen Blutdruck zu tun, der durch die Schmerzmittel noch tiefer fiel und da sie gerade sonst noch einen Notfall hatten, merkten die Pfleger das erst, als es beinahe zu spät war. Aber das ist schon lange her..das war ganz am Anfang der VATS Operationen und die Instrumente waren noch nicht so ausgereift wie sie es heute sind und heute gibt es auch viel bessere Schmerzmittel.

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Dienstag 19. April 2016, 10:11
von Benny
Oh Mann dass klingt echt schlimm aber du hast Recht, bei denen es positiv verlief, sind verschwunden und wollen nichts mehr davon hören.

Denke auch dass es durch die heutige Technik weniger riskant ist.

Ich komme aus Krefeld und mir wurde in Moers das Bethanien KH empfohlen.
Sagt dir das etwas?

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Dienstag 19. April 2016, 20:09
von eve
Leider nein. Ich bin in der Schweiz :)

Re: 2. Rezidiv

Verfasst: Dienstag 19. April 2016, 22:09
von Benny
In welchem Alter warst du als die Pneus angefangen haben bei dir?