Hallo und Fragen...

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Blub
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Hallo und Fragen...

Beitragvon Blub » Samstag 29. August 2015, 18:27

Hallo,
ich lese hier seit einigen Tagen interessiert - aber ehrlich gesagt bin ich auch etwas verwirrt. Vermutlich gibt es hier vor allem Beiträge von Betroffenen, die sehr viel Schmerzen, Leid usw. erfahren haben.
Aber bei mir ist es - bisher - glücklicherweise nicht so dramatisch.
Ich hatte vor drei Wochen meinen ersten Spontanpneumothorax, habe es zu dem Zeitpunkt aber als Nervenschmerzen eingeordnet. Atemnot hatte ich überhaupt nicht, die Schmerzen wurden auch besser, nur ein seltsames Blubbern in der Brust blieb. Und etwa zwei Wochen später traten starke Schmerzen beim Joggen auf (obwohl ich davor schon ohne weitere Probleme Joggen war). Ich bin also erst zwei Wochen nach dem eigentlichen Ereignis ins Krankenhaus gekommen, dort wurde im Röntgen ein 2,5 cm großer (oder kleiner) Pneu festgestellt, in der Lungenspitze. Ich bekam über Nacht Sauerstoff, der aber nicht viel bewirkt hat. Am nächsten Tage wurde nochmal ein Röntgenbild gemacht, der Zustand war unverändert. Ich durfte nach Hause. Zwei Tage später wurde eine CT gemacht, auf dem man noch Reste des Pneus sah, aber keine "Bullae". Insofern durfte ich gehen, bekam nur die Hinweise, mich nicht zu sehr anzustrengen, keinen Sport zu machen - und nach zwei Wochen zur Kontrolle wieder zu kommen. Mir wurde gesagt, die Luft im Pleuraspalt würde vermutlich von allein vom Körper resorbiert. Insofern wurde nichts weiter gemacht, eine Drainage oder dergleichen blieb mir erspart.
Das Blubbern in der Brust ist nun (drei Wochen nach dem Ereignis) komplett weg. Der Druck in der Brustgegend, den ich verspürt habe, ist auch weitgehend verschwunden. Mir geht es gut, eigentlich so gut, dass ich mich selbst daran erinnern muss, dass ich noch keinen Sport machen soll.
Ich bin 37 Jahre alt, weiblich, habe vor acht Jahren mal eine Weile geraucht, seitdem keine einzige Zigarette mehr, bin groß und schlank, habe keinerlei Vorerkrankungen.

Nun frage ich mich:
- Woher kommt so ein Spontanpneumothorax nun bei mir? Ist es einfach idiopathisch? Oder sollte ich dem auf den Grund gehen? Bullae wurden nicht festgestellt, sonst habe ich auch keine Erkrankungen...
- Warum wird in Fachbüchern so wenig dieses Symptom beschrieben, dass man ein "Blubbern" spürt? Für mich war es das entscheidende Symptom, das mich hat stutzig werden lassen. Und auch nur deswegen bin ich letztlich zum Röntgen geschickt worden, denn ALLES andere war bei der Untersuchung beim Hausartz völlig unauffällig.
- Wie groß ist die Rezidivgefahr bei mir, bei einem recht kleinen Pneu, ohne Bullae usw.?
- Und: Habt Ihr GUTE LITERATURTIPPS? Also Fachbücher oder -beiträge? Ich habe mir einiges heraus gesucht, aber ich finde vieles unbefriedigend und zu verkürzt dargestellt. Möglicherweise könnte man in diesem Forum ja auch eine Rubrik mit Literaturtipps erstellen (oder gibt es das hier schon und ich habe es übersehen?)? Oder gibt es vielleicht auch Sendungen über das Thema?

So, das zunächst von mir.

Viele Grüße
-

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eve
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Re: Hallo und Fragen...

Beitragvon eve » Samstag 29. August 2015, 20:20

Hallo Blub

Willkommen im Club bei dem niemand sein will :)

Du hast recht; in den Foren finden sich hauptsächlich die Leute, bei denen es Komplikationen gab/gibt, die extreme Aengste während/nach (manchmal,aber zum Glück selten, auch davor) Pneu(s) haben und bei denen sich die Pneus zur chronischen Krankheit zu entwickeln scheinen. Die anderen finden beinahe immer ins normale Leben zurück, die Pneus verschwinden im Hintergrund und verlieren dementsprechend an Priorität. Das ist auch gut so :)

Zu deinen Fragen:
1. wenn die Aerzte bei deinem Spitalaufenthalt nichts gefunden hatten und dort auch keine Vermutungen geäussert hatten, wirst du kaum rausfinden, woran es gelegen hatte. Wenn du keinen Unfall hattest, nicht rauchst, als Frau nicht an Endometriose leidest und vorher auch nicht in der Disco neben dem Bass getanzt hattest, wird es schon schwierig bis unmöglich, rauszufinden, warum du einen Pneu gehabt hattest. Du beschreibst dich als gross gewachsen...evtl. könntest du mal schauen, ob du eine Kandidatin für Marfans wärst.

2. Nicht alle haben dieses Blubbern und blubbern scheint keine Schmerzbezeichnung zu sein. Im Gegensatz zu "ich kann nicht atmen" oder "starke Schmerzen beim atmen" ist blubbern auch nicht sehr genau. Ich hab z.B. oft ein blubbern ohne dass da auch ein Pneu ist und ich mag mich erinnern, bei meinen Pneus nicht unbedingt ein Blubbern gehabt zu haben. Ich denke, dass das für die Aerzte einfach zu ungenau ist.

3. Die Pneugrösse spielt keine Rolle bei der Rezidivgefahr, die doch ziemlich hoch ist mit so ca. 40% nach dem 1. Pneu, wobei diese Zahl je nach Forschung verschieden ist und von ca 30% - 60% variieren kann. Aber diese Zahl sollte keine Rolle spielen, da es nicht auf die % ankommt, sondern auf welcher Seite dieser Zahl du am Schluss bist.
Allerdings fällst du mit Alter und Geschlecht sowieso aus dem Rahmen. Beim Lottospielen hättest du damit beinahe das grosse Los gezogen. Eine Studie, über die ich gerade fiel, spricht von 7.4 - 18 Männern und 1.2 - 6 Frauen, beides auf 100000 Leute gerechnet), die einen Pneu bekommen. Die meisten davon sind junge, schlanke, hochgewachsene Männer.

4. Literatur. Wie gut ist dein englisch? Für so seltene Sachen wie Pneus findest du ziemlich viel gute Literature, Beim nih.gov z.B. ein guter Startpunkt. Das Gute an Pneus ist ein bisschen, dass sie so selten sind, dass sie für die die Allgemeinheit und dementsprechend für all die Wunderkuren, etc. völlig uninteressant sind :) Das Mühsame an Pneus ist allerdings, dass sie so selten sind, dass sich auch die Forschung nicht wirklich dafür interessiert :)

lg
eve

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Re: Hallo und Fragen...

Beitragvon Blub » Sonntag 30. August 2015, 17:29

Hallo Eve,
Vielen Dank für die präzisen u informativen Antworten!! Sie sind sehr hilfreich für mich.
Ich bin insgesamt erstaunt darüber, wie gefährlich etwas sein soll, was ich so wenig spüre. Das, was mir bei meinem kurzen Klinik-Aufenthalt am meisten weh getan hat, war die Braunüle im Arm....
Auch jetzt fühle ich mich komplett gesund (genau 3 Wochen nach dem Pneu), würde gern Sport machen, bin aber noch vorsichtig.
Manches ist mir einfach noch nicht klar. Was hat eigentlich die Brustschmerzen zu Anfang ausgelöst? Atemnot würde mir noch einleuchten, aber Schmerzen? Liegt das an der überschüssigen Luft, die den Pleuraspalt dehnt?
Und: Worin genau besteht die Gefahr, wenn ich mich jetzt überanstrenge? Konnten der Riss oder das Bläschen oder was auch immer da auf gefangen ist, sich wieder öffnen? Ist da jetzt also gewissermaßen eine Narbe?
Stimmt es, dass die Rezidivgefahr in den ersten drei Monaten nach dem Geschehen am höchsten ist?
Und noch etwas: Ich bin drei Tage vor dem Pneu geflogen, könnte das ein Auslöser sein? Und was würde das künftig fürs Fliegen bedeuten?
Oft heißt es auch, dass ein primärer Pneu im Alter von über 40 Jahren eher selten ist. Offenbar falle ich ja eh schon komplett aus dem Raster. Aber hieße das, dass die Rezidiv-Wahrscheinlichkeit für mich mit zunehmendem Alter sinkt?
Mir ist natürlich klar, dass so etwas nur Spekulationen sein können, zumal die Ursache bei mir völlig unklar ist...
Viele Grüße und DANKE!!!

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Re: Hallo und Fragen...

Beitragvon eve » Sonntag 30. August 2015, 21:30

Hallo Blub

Wenn ich das mal klarstellen darf, ein Pneu an sich ist ungefähr so gefährlich wie ein Schnupfen (diesen Vergleich hab ich aus einer US Armeestudie :) ). Das Gefährliche an einem Pneu ist, dass sich, wenn die Lunge zusammengefallen war und die klebrigen Teile wieder aneinanderkleben, ein Ventileffekt bilden kann. Dabei kommt die Luft nur noch in den Brustkorb raus, aber nicht mehr in die Lunge rein und das bewirkt dann einen Ueberdruck im Brustkorb. Das Herz usw. werden auf die Seite geschoben und am Schluss fällt man in einen Schockzustand und stirbt. Das nennt sich Spannungspneu und kann innerhalb von so ca. 1/2 -1 Std zum Tod führen und deshalb wird jeder Pneu als Notfall angesehen. Spannungspneus können bei jeder Pneugrösse passieren; es geht bei ganz kleinen einfach länger als bei grossen Pneus.

Was die Rezidivgefahr angeht, habe ich noch nie eine eindeutige Studie gefunden, die nach Alter unterscheidet. Die grossen Unterschiede sind bei "spontan oder traumatisch" und ab und zu sieht man noch "behandelt (mit Drainage oder abgesaugt, mit Spritze)" oder "unbehandelt", wobei ich da auch noch nie was Schlüssiges gesehen habe. Ich war auch mit 40 Jahren das erste Mal im Notfall (allerdings hatte ich vorher schon Pneus, aber da war ich nie im Spital und war ausserdem auch schon über 30).

Schmerzen...wenn es Schmerzen beim Atmen sind, könnten es evtl. die Muskeln sein. Oder die Pleura selber, die extrem schmerzempfindlich sein soll. Das erklärt aber nicht, warum manche Leute kaum bis gar keine Schmerzen haben, andere sich hingegen vor Schmerzen krümmen und nicht mehr atmen können. Und es erklärt auch nicht, warum die Schmerzen bei einem Pneu auf der einen Seite völlig anders zu einem Pneu auf der anderen Seite sein können. Ich war bei den Pneus rechts praktisch schmerzfrei, bei dem links konnte ich kaum stehen vor Schmerzen.

Ich kann mir schon vorstellen, dass bei einem unbehandelten Pneu eine Narbe zurückbleiben könnte. Das würde in meinen Augen auch die hohe Rezidivrate erklären. Aber bestätigt hat mir das bis heute noch kein Arzt :)

Was die Schonung bei/nach einem Pneu angeht, ist das je nach Arzt verschieden. Bei meinen 1. Pneus durfte ich nach Entlassung ohne Einschränkung wieder alles machen (einmal gingen wir direkt vom Spital an die Kirmes/Jahrmarkt, wobei mir das dann mit den lauten Bässen bei der Musik schnell zuviel wurde :D ). Nach der Pleurodese sollte ich mich 2 Wochen schonen, danach langsam wieder anfangen, alles zu machen. Vorsichtigere Aerzte geben ihren Patienten strikte Regeln mit, was alles gemacht/vermieden werden muss(soll). Das Problem dabei ist, dass man sich eine Art Schonhaltung beim Atmen angewöhnt (meistens Flachatmung) und danach grössere Schwierigkeiten bekommen könnte, wieder schmerzfrei zu werden.

Kleines Beispiel bez. Arztunterschiede: ich hatte 2 Rückenversteifungen. Danach soll man sich ca. 6 Wochen voll schonen (max. 1-2 kg tragen, kein Sitzen und so Zeugs). Nach 3 Monaten bekam ich das "Alles klar" vom Chirurgen. In Zürich gibt es das jährliche Knabenschiessen mit Rollercoaster, Jahrmarkt, usw.. Ca. 2 Wochen nach dem "Alles klar"war es soweit, wir gingen hin und ich probierte den neuen Rollercoaster aus :)
Der Chirurge hatte Freude, als ich es ihm erzählte, der Rheumatologe beinahe einen Herzinfarkt. Und das soll auf gar keinen Fall eine Aufforderung zur Nachahmung sein, nur ein Beispiel, worauf verschiedene Aerzte Wert legen.

Nein, das Fliegen war ziemlich sicher kein Auslöser; dafür ist in den heutigen Passagierflügen der Druckunterschied zu klein. Und auch wenn es ein Sportflieger gewesen wäre oder du Flaschentauchen gegangen wärst; die würden nur einen Pneu bewirken, wenn du auch sonst, vielleicht etwas später, einen bekommen hättest.

Rezidivgefahr mit der Zeit kleiner? Man sagt es, ja...aber wenn du dich hier etwas umschaust, gibt es genügend Leute, die noch nach Jahren wieder einen Pneu hatten...aber wie gesagt, in den Foren sind auch alle etwas speziellen Fälle zu finden.

lg
eve

Lion67
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Re: Hallo und Fragen...Bin neu hier

Beitragvon Lion67 » Samstag 10. Oktober 2015, 11:18

Hallo,
Bin mir ein wenig selbst überlassen und ziemlich ratlos, um nicht zu sprichwörtlich zu sagen "ich ergraue daran". Habe jetzt bereits das 5 Mal einen S.Pneumothorax gehabt, nunmehr sind beide Lungenflügel verklebt. Bin noch ziemlich erschöpft, mehr mental als physisch. Habe Angst vor der Wiedeholung und kenne absolut mögliche Gründe nicht. Auskünfte meiner Ärzte waren nicht sehr ergiebig, wurde mehr technisch behandelt, mir wurde geraten alles schnell zu vergessen. ....dass ich jetzt hier verzweifelt anonym Hilfe suche macht wohl deutlich, dass sich das nicht einfach so vergessen lässt...
Bisher habe ich analysieren können, dass es junge grossgewachsene Männer betrifft - bin ich aber nicht... Bin weiblich, eher klein und inzwischen mit ca. 10 kg mehr nicht schlank... Wer hat Erfahrung, wer kann mir Tipps geben, was sollte i h machen oder lassen? Danke für Antworten (sorry, dass ich so steif bin, bins nicht gewohnt so anonym zu schreiben)

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Re: Hallo und Fragen...

Beitragvon eve » Samstag 10. Oktober 2015, 13:07

Hallo Lion67

Zuerst mal, willkommen im Club, bei dem niemand sein will :)

Mögliche Gründe für Pneus? Von direkten Lungenverletzungen mal abgesehen gibt es:
    COPD (meistens Rauchen)

    angeborene bullae (das sind kleinere Bläschen in der Lunge, die platzen können)

    Mukoviszidose (genetisch bedingte Krankheit)

    Lungenentzündung (Pneumonie)

    alpha 1-antitrypsin Mangel (genetisch bedingte Krankheit)

    es werden noch andere genetisch bedingte Krankheiten vermutet, die man bis heute aber noch nicht kennt

    Bei einer Studie fand man raus, dass man bei selbstgedrehten Joints (Marijuana- und Haschischrauchen) durch das tiefe Inhalieren evtl. kleine Partikel in die Lunge einatmen kann, die dann Entzündungen auslösen und dadurch Pneus entstehen können
und bei Frauen noch zusätzlich:
    Endometriose

Das sind mal die bis heute bekannten Gründe (die ich eben gefunden habe) und bei vielen Leuten hier trifft keiner dieser Gründe zu, so dass es dann beim nicht wissen bleibt.

Pneus passieren eher selten und sind deswegen nicht sehr interessant für die Forschung. Da kann weder gross Geld noch Prestige verdient werden. Darum weichen viele Aerzte, die noch nicht gelernt haben "ich weiss es nicht" bei Fragen aus oder oder beantworten sie einfach nicht, weil sie sie nicht beantworten können

Wenn du sagst "verklebt", heisst das, du hattest auf beide Seiten eine Pleurodese?

Gegen die Angst hilft Abwechslung und Zeit am besten. Wenn es dir körperlich gut geht und die Aerzte dir ihr ok gegeben haben, mach da was...spazieren, laufen, Fitness...was immer dir so liegt :) Diskotheken mit lauten Bässen würde ich vielleicht etwas meiden, aber sonst solltest du nach etwas Zeit nach den Operationen wieder alles wie vorher machen können.
lg
eve


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