Diagnose nach zehn Jahren

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Charlotte 81
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Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon Charlotte 81 » Samstag 31. Januar 2015, 12:15

Hallo zusammen,
ich bin 33 arbeite als Krankenschwester und habe drei Kinder. Seit zehn Jahren habe ich immer wiederkehrende Schmerzen im rechten Brustkorb, die atmungsabhängig schlimmer waren und Reizhusten mit sich brachten. Oft haben sich die Beschwerden nach einigen Tagen erledigt deswegen war ich nicht immer beim Arzt. Wenn dann bin ich zum Orthopäden weil ich dachte die Problematik kommt durch die Belastung vom Rücken. Der Arzt hat auch jedes mal Blockaden gelöst. Vor einer Woche wurde ein MRT der Wirbelsäule gemacht, die völlig in Ordnung ist, dafür einen Pleuraerguss gezeigt hat. Daraufhin bin ich zum Lungenarzt der mich ins CT geschickt hat. Da war ich gestern. Der Erguss hat sich als Luft rausgestellt. Diagnose: Spontanpneumothorax. Es sind schon Vernarbungen und Adhäsionen zu sehen, was auf einen länger bestehenden Zustand schliessen lässt. Jetzt sitz ich hier in der Klinik und warte auf meine Op am Montag. Thorakoskopie mit Pleurodese. Bin ganz schön mitgenommem weil wer rechnet mit sowas. Ich hoffe auf netten Austausch hier und vielleicht hilfreiche Infos zu bekommen. Viele Grüße

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eve
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Re: Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon eve » Samstag 31. Januar 2015, 12:34

Hallo Charlotte

Willkommen im Club, bei dem niemand sein möchte :)

Deine Geschichte kommt mir ähnlich vor wie meine eigene. Auch ich hatte jahrelang mit so Problemen zu tun, mal war es eine Bronchitis, mal was anderes. Bis mich einmal ein Freund besuchte, der fand, also solche Atemnot müsse in den Notfall und wenn ich nicht wolle, rufe er eine Ambulanz :) Das war dann mein 1. "offizieller" Pneu :)

Als Krankenschwester weisst du wahrscheinlich mehr über Pneus als wir :) Bist du mobil? Wie geht es dir psychisch?

lg
eve

Charlotte 81
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Re: Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon Charlotte 81 » Samstag 31. Januar 2015, 16:21

;) Hallo Eve,
danke mir gehts eigentlich gut psychisch und auch körperlich. Der Tag der Op ist Montag, danach wirds wohl ein bisschen zwicken. Aber eigentlich seh ich es andersrum. Wenn meine Beschwerden nach der Op endlich verschwinden, wäre das ein Segen. So renn ich seit Jahren zu x Orthopäden und keiner kann mir helfen. Mach Sport um mich zu stärken aber nichts bringt was. Von daher bin ich echt froh dass es jetzt endlich eine Diagnose gibt. wie geht es dir? Wie bist du behandelt worden?

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Re: Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon eve » Samstag 31. Januar 2015, 17:37

Hallo Charlotte

Für mich waren die Pneus und die darauffolgende Pleurodese (bei der einiges schieflief) der Anfang einer langen Geschichte, die immer noch anhält. Die Inaktivität bei den Pneus führten zu Knochenwucherungen, die dann zu Gelenkproblemen, usw., usf.. Es war wie beim Dominospiel, wo bis dahin alle Steine brav da standen, wo sie sein sollten, mit den Krankenhausaufenthalten der 1. Stein angestossen worden war und danach alle anderen Steine auch purzelten.

Weisst du schon, wann am Montag?
lg
eve

Charlotte 81
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Re: Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon Charlotte 81 » Sonntag 1. Februar 2015, 08:51

Guten Morgen!
Am Montag früher Nachmittag hieß es. Das klingt natürlich nicht schön, wenn danach noch so ein Rattenschwanz dran hängt. Ich hoffe das bleibt mir erspart. Da meine Pneus, von denen ich offenbar schon viele hatte, auch schon Narben auf der Lungenoberfläche und Verklebungen mit dem Brustfell verursacht haben, hoffe ich dass nicht mehr dran hängt so wie bei dir. Was ist nach deinem 1. Krankenhausaufenthalt noch alles passiert?
Viele Grüße, Charlotte

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Re: Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon eve » Sonntag 1. Februar 2015, 18:27

Hallo Charlotte

Ich halte dir die Daumen, dass morgen alles gut abläuft :)

Da ich vor jeder Operation nervös bin, bin ich am liebsten die 1. am Morgen. Da wache ich auf und muss nichts mehr denken. Wobei das bei Pneus ja alles etwas anders ist, da dort oft alles so plötzlich abläuft, dass man sich gar nicht vorbereiten kann, was auch seine guten Seiten hat :)

Alle aufzuzählen würde den Rahmen dieses Forums bei weitem sprengen...eine "kurze" :) Uebersicht:
Durch die (da noch unbekannten) Knochenwucherungen konnte ich so ca. 2 Monate nach der Pleurodese nicht mehr richtig laufen und, als das nicht mehr wegging und ich endlich bei den Aerzten landete, war die Frage, ob das Rücken oder Hüfte war (ich hatte eine Hemisakralisation von L5/S1, aber auch "unrunde", lies zwetschgenförmige, Hüftköpfe) und "man" einigte sich da auf Hüfte. Nach viel Physio, einer missglückten Rettungsoperation etc. bekam ich dann ein neues Hüftgelenk, was aber die Beschwerden nur halbpatzig linderte. Also ging es wieder auf in den Kampf, diesmal für den Rücken und nach vielen Untersuchungen, einer Diskographie, die danach einen Fallfuss provozierte, etc. wurde ich auf 2 Ebenen versteift. Das hielt nicht, so dass ich ein Jahr später die Uebung wiederholen durfte, diesmal aber von vorne und hinten und auf gesamt 4 Ebenen. Danach fand man raus, dass mein Pudendusnerv kaputt war, dann kam irgendwann raus, dass ich Halsrippen habe und deshalb ein arterielles TOS und als temporärer Schlusspunkt der Serie kam dann nochmals eine Pleurodese (auf der andern Seite). Da ich mich seit dem TOS geweigert hatte, in noch mehr Operationen einzuwilligen (zu dem Zeitpunkt waren wir bei so ca. 15 oder so und es hatten sich nochmals so viel wie auf einer Warteliste aufgereiht) und überhaupt die Nase von der Medizin mehr als nur voll hatte, meldete ich mich dann bei der Schmerztherapie an und bei der invasiven Medizin ab. Im Lauf der folgenden Jahre hatte ich dann immer wiedermal Lähmungen, Fallfüsse und -hände und andere Nervenprobleme, die nicht so einfach übersehen werden konnten. Es wurde dann rausgefunden, dass mein Körper ein Protein, das zur Myelinproduktion gebraucht wird, nicht herstellen kann. Irgendwann im Lauf der Jahre wurde ich als inoperabel deklariert (das war wegen einer starken Bindegewebsschwäche), was aber nichts daran änderte, dass der Thoraxchirurge glänzende Augen bekam, als er sich vorstellte, dass er evtl. bei mir eine TOS Operation ausführen dürfte, die in der gesamten Schweiz jährlich so ca. 12mal durchgeführt wird. Dass die durch die Pleurodesen um einiges schwieriger wäre als normal spornte ihn nur noch an. Da hätte er doch wiedermal so richtig glänzen können.

So...lange genug :)
lg
eve

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Re: Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon Charlotte 81 » Donnerstag 5. Februar 2015, 22:44

Hallo Eve,
ich melde mich mal zurück. OP am Montag ist gut verlaufen. Die ersten zwei Tage waren etwas zäh. Ziemliche Schmerzen die mit Morphin behandelt wurden Ich war wie benebelt. Keislauf im Keller. Heute wurde die Drainage gezogen. Morgen darf ich heim. Ich hoffe es geht jetzt nur noch bergauf.
Deine Geschichte klingt ja wirklich übel. Wie gehts dir aktuell? Darf ich fragen wie alt du bist und was du so machst? Hast du eine Vermutung wodurch deine Pneus verursacht wurden? Viele Grüsse Charlotte

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Re: Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon eve » Donnerstag 5. Februar 2015, 23:26

Hallo Charlotte

Freut mich, dass deine OP gut verlaufen ist und ich halte dir die Daumen, dass es auch so weiter geht :)

Ich denke, den Rest beantworte ich in einem PM. All die zusätzlichen Probleme gehören ja eigentlich nicht in ein Pneuforum rein :)

lg
eve

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Re: Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon Charlotte 81 » Montag 9. Februar 2015, 13:58

Hallo Eve!
Bin seit Freitag zu Hause und hab mich einigermaßen eingelebt wieder. Zum Glück ist mein Mann noch zwei Wochen daheim. Ist schon noch sehr anstrengend alles. Wenn Du möchtest kannst Du mich gern privat mal anschreiben.<mailadresse gelöscht> LG

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Re: Diagnose nach zehn Jahren

Beitragvon eve » Montag 9. Februar 2015, 14:10

Hallo Charlotte

Ich hab deine Mailadresse wieder gelöscht. Dieses Forum wird von Google und Co. indiziert und so eine öffentliche Mailadresse wäre ein gefundenes Fressen für Spammer.

Ich hab dir hier im Forum eine Meldung geschickt, die du im persönlichen Bereich des Forums (Link drauf ist oben an den Beiträgen) finden kannst.

lg
eve


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