Hallo zusammen

Neu hier? Dann stell dich doch vor.
Anne88
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Hallo zusammen

Beitragvon Anne88 » Sonntag 3. Juli 2011, 20:34

Hallo ihr Lieben und tapfer-Durchhaltenden...

So wie ich das gelesen habe ist das hier eine Vorstellungsrunde. Und da ich euer Forum schon so oft genutzt habe um mich weiter zu informieren und auch um mich davon trösten zu lassen, dass es manche noch viel schlimmer trifft, denke ich es ist an der Zeit mich mal vorzustellen.

Ich war 2010 in Koratien im Urlaub, als ich am vorletzten Tag unserer Reise extreme Rückenschmerzen bekam. Ich dachte ich hätte mir einen Nerv eingeklemmt und lag den ganzen Tag über im Bett ohne mich zu bewegen. Ich weiß nicht, ob es euch auch so ging, aber ich erinnere mich daran, dass ich gemerkt habe wie meine Lunge zusammenfällt. Ich habe gemerkt wie sie sich innendrin bewegt... *grusel*. Das wusste ich da allerdings nicht, dass es die Lunge war. Am nächsten Tag wurden die Schmerzen besser, ich hatte nur einen komischen Hustenreiz und irgendwie das Gefühl mir liegen Ziegelsteine auf der Brust. Zuhause angekommen fuhr ich dann doch lieber in die Notaufnahme und auf dem Röntgenbild war es deutlich zu sehen- Spontanpneu auf der linken Seite. Mir wurde die Drainage gelegt und dann kam ich auf Station. Nach ein paar Tagen sah alles gut aus und die Pumpe wurde abgeklemmt und einen Tag beobachtet. Dann kam der Schlauch raus. Am nächsten Tag war es aber wieder so weit. Wieder Drainage gelegt und in ein anderes Krankenhaus verlegt. Auf dem CT sah man dann die Bläschen in der Lungenspitze. Ich wurde dann minimal-invasiv operiert und durfte nach einer Woche nach Hause.

Bis heute habe ich ständig Schmerzen. Es sind aber keine Schmerzen beim Atmen, sondern Schmerzen tief innerlich, und ein Druckgefühl. An manchen Tagen bin ich davon überzeugt, wieder einen Pneu zu haben, der aber einfach nicht zum Zusammenfallen der Lunge führt, weil die jetzt so gut hält an der Spitze. Ich war bei vielen Ärzten, die alle meinten das wäre normal. Am Freitag habe ich den 5. Pneumologen aufgesucht, dem ich ein CT abringen konnte, weil mein Lungenfunktionstest so schlecht war. Heute ist ein schlimmer Tag. Mir tut die ganze linke Brustseite weh und es blubbert. Ich denke morgen ist es wieder vorbei. Ich bin nur nicht dazu bereit mein ganzes Leben damit zu verbringen und lege mich zur Not auch noch ein zweites Mal unters Messer. Leider kann mir dann aber immer noch keiner garantieren, dass es nicht wiederkommt. Bei mir wurde ein Gen-Test (Marfan-Syndrom) gemacht, der aber negativ war.

Ich hoffe am Mittwoch kommt endlich raus, was das ist und wie man es bekämpfen kann.

Viele Grüße und haltet die Ohren steif
Anne

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Re: Hallo zusammen

Beitragvon Laser » Sonntag 3. Juli 2011, 21:49

Hallo Anne,

ja mit den Schmerzen zu leben ist nicht schön. Wenn du möchtest kannst du uns gerne berichten was beim CT rauskam.
Gute Besserung weiterhin.

Viele Grüße

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Re: Hallo zusammen

Beitragvon eve » Montag 4. Juli 2011, 10:38

Hallo anne

willkommen in "unserem Club" :)

Tut mir leid wegen der Schmerzen. Manchmal frage ich mich, ob die Lunge wohl auch "falsch" oder "falschliegend" mit dem Brustfell zusammenwachsen kann, was sicher schmerzhaft wäre....

Wenn du schon auf Marfans getestet wurdest...hast du denn Bindegewebsprobleme? Wenn ja, hat man auch mal auf EDS (Ehlers-Danlos Syndrom, da gehört u.a. auch Hypermobilität dazu) getestet? CMT (Charcot-Marie-Tooth) oder HNPP (das Gegenteil von CMT) wären auch eine Möglichkeit, obwohl die weniger mit dem Bindegewebe zusammenhängen.

Lass uns wissen, wie es am Mittwoch ging :)
lg
eve

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Re: Hallo zusammen

Beitragvon Anne88 » Donnerstag 7. Juli 2011, 11:18

Ihr Lieben,

gestern war ich wie angekündigt beim CT und habe heute dann auch den Anruf bekommen: Alles in Ordnung.
Komisch, dass ich mich wie schewrkrank fühle aber kerngesund bin. Keine Restluft zu sehen. Ich hoffe, dass sie auch geguckt haben ob wieder Bläschen zu sehen sind..Weiß ich nicht.

Ich weiß nun auch nicht, was ich machen soll. Ich habe nach wie vor Schmerzen und dieses Druckgefühl ist an manchen Tagen so stark, dass ich gar nicht aufstehe. Dazu kommt das Blubbern.

Bindegewebsprobleme, wenn man das so nennen kann, habe ich. Ich bin stark kurzsichtig (-10 Dioptrien), habe leicht überdehnbare Gelenke und besonders schlimm ist es an den Fingern. Ich hatte auch schon mal Herzprobleme, musste da EKG`s machen usw. Mit den anderen Syndromen kann ich nichts anfangen, davon habe ich noch nie was gehört... Da jetzt ja bei der ersten Untersuchung nichts rauskam genetisch, lohnt es sich auch nicht weiter zu suchen, so mein Arzt. Ich bin eben kerngesund und ich soll mich daran gewöhnen mit den Schmerzen zu leben.

Viele Grüße
Anne

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Re: Hallo zusammen

Beitragvon eve » Donnerstag 7. Juli 2011, 12:04

Hallo Anne

Evtl. wäre es an der Zeit, den Arzt zu wechseln. Frag ihn mal zurück, ob er gerne mit permanenten Schmerzen leben würde. Es gibt Kurse, in denen Aerzten beigebracht wird, was Schmerzen sind. Vielleicht sollte er mal einen besuchen.

Du solltest vermeiden, zuviel im Bett zu sein, auch wenn du Schmerzen hast. Da kommst du in einen Teufelskreis rein, aus dem später nur sehr schwer wieder rauszufinden ist. Im Bett liegen beansprucht die Muskeln zuwenig, so dass sie nachher mehr weh tun und man mehr im Bett liegt, usw. Probier mal Inhalationen (Salzwasser oder Kamille o.ä.); die kônnten u.U. beim Druckgefühl helfen, so dass du besser und tiefer durchatmen kannst, was der Lunge gut tut und evtl. dann auch bei den Schmerzen hilft.

Marfans ist eine der gefährlicheren Bindegewegsschwächen, da die Aortawand betroffen sein kann. Aber daneben gibt es einige andere Varianten, die zwar nicht lebensgefährlich sind, aber schmerzhaft sein können und dazu gehören die von mir aufgelisteten.
lg
eve

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Re: Hallo zusammen

Beitragvon nacht » Freitag 15. Juli 2011, 22:00

dein druckgefühl kenne ich nur zu gut. bei mir wurde auch nichts gefunden, bzw. nach 3 jahren habe ich wieder emphyseme.

lg

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Re: Hallo zusammen

Beitragvon Flubsdiwubs » Samstag 6. August 2011, 17:30

Hallo Anne,

diese Schmerzen kenne ich nur zu gut. Hatte ich auch nach den beiden OP's vor 10 Jahren. Auch dieses von dir beschriebene Blubbern. Wusste und weiss auch nicht woher das kam. Ich habe dann mit Sport bzw. Schwimmen angefangen und seit dem geht es gut, auch die Schmerzen wurden weniger! Yoga würde ich auch empfehlen, hat mir auch gut getan! Die Schmerzen hatte ich nach der OP wenn ich mich recht erinner mal sicher ein gutes Jahr bzw. fast 2 Jahre. Dieses Blubbern und die Schmerzen die du auch erwähntest sind immer ziemlich spontan aufgetreten. Vor allem, dann wenn ich mich irgendwie blöd gebückt hatte.
Sport hat bei mir Wunder gewirkt, nichts desto trotz habe ich vor 2 Wochen nach ziemlich genau 10 Jahren erneut einen Pneu bekommen! Werde aber mit dem Sport weitermachen und mich vielleicht erneut operieren lassen!
Etwas was man auf jeden Fall tunlichst vermeiden sollte ist Rauchen!

Anne88
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Re: Hallo zusammen

Beitragvon Anne88 » Mittwoch 17. August 2011, 17:54

Ihr Lieben,

Danke für eure Antworten. Bei dem CT kam ja nichts raus und bis hierhin hab ich hin und wieder mal Schmerzen. Seit ein paar Tagen habe ich das Gefühl überall ist stickige Luft, auch wenn ich auf Arbeit bin. Heute hats dann wieder geblubbert. Das hatte ich jetzt schon ein paar Wochen nicht mehr. Aber ich frage mich wie das blubbern kann wenn man auf dem CT gar keine Emphyseme sehen kann? Habe auch wieder Stechen in der Lungenspitze (auf der Seite wo ich operiert wurde). Sport mache ich auch wieder, jetzt 4 mal die Woche.
Ich bin am Überlegen doch nochmal in die genetische Sprechstunde zu gehen wegen dem Marfan...Oder lieber erst zum Kardiologen? Was soll ich da sagen...ich hab einen Verdacht? Das klingt auch irgendwie blöd...

Das ist echt krass, dass so viele nach langer Zeit nochmal Bläschen bekommen... Da können doch die Ärzte sagen was sie wollen, wer einmal Emphyseme hatte kann sie auch immer wieder bekommen. da stimmt doch wirklich was mit der Lunge bzw. dem Gewebe nicht. Das ist dann irgendwie nicht mehr "spontan" sondern einfach wegen der Qualität des Gewebes. Oder genetisch... :?:
LG
Anne


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