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Maggi
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Hallo

Beitragvon Maggi » Donnerstag 10. März 2011, 22:59

Hallo liebe Forenbenutzer,
mein Name ist Maggi und ich bin 28 Jahre alt.
Seit Juli 2010 hatte ich bisher drei Pneu´s.
Im Juli 2010 hatte ich meinen ersten Pneu auf der linken Seite. Das war damals ein richtiger Schock für mich. Eine Drainage wurde gelegt, nachdem es nicht besser wurde habe ich um Verlegung in eine Spezialklinik gebeten. Das war das Beste was ich machen konnte. Dort wurde ich operiert und nach 8 Tagen konnte ich die Klinik verlassen.

Bis Dezember 2010 ging alles gut. Dann habe ich wieder auf der linken Seite starke Schmerzen verspürt und bin zur Lungenklinik gefahren. Dort hieß es linkseitiger Pneu, am nächsten Tag OP. Nach mehreren Tagen Drainage und einer Pleurodese war alles wieder gut.
Dachte ich. Denn nur zwei Tage später hatte ich rechts einen Pneu bekommen. Wieder am nächsten Tag OP. Leider verlief dann alles nicht so gut, weil die Lunge sich nicht anlegen wollte. Hatte dann noch ein CT und noch zwei weitere Eingriffe. Nach einer Pleurodese hielt alles wieder.
Ich war insgesamt 8 Wochen im KH.
Im KH werde ich weiterhin ambulant durch einen Professor betreut, da herausgekommen ist, dass ich an der seltenen Krankheit LAM (Lymphangioleiomyomatose) leide.
Dadurch wurden die Pneu´s ausgelöst. Nehme jetzt Medikamente dagegen und hoffe, dass ich weitgehend normal leben kann.
In diesem Jahr wird eine Studie zu LAM durchgeführt mit einem neuen Medikament aus den USA an der ich teilnehmen soll. Mein Arzt erhofft sich dadurch eine bessere Therapie.

Habe versucht meine Geschichte für euch kurz darzustellen.
Gruß an Alle
Maggi

Laser
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Re: Hallo

Beitragvon Laser » Freitag 11. März 2011, 14:00

Hallo Maggi,

erstmal wünsche ich dir gute Besserung und erhol dich gut.
Dann wünsche ich dir viel Glück dass das Medikament bei dir richtig anschlägt. Habe gelesen das in der USA momentna viel an der Krankheit geforscht wird, hoffentlich kommt dabei demnächst was raus.

Schade das bei uns nicht mehr an seltenen Krankheiten geforscht wird, da fehlt wahrscheinlich das Geld.

Viele Grüße

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alexander_k
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Re: Hallo

Beitragvon alexander_k » Freitag 11. März 2011, 16:03

Hallo Maggi,

von mir auch alles Gute und gute Besserung.

Ich drück die Daumen das die Medikamente anschlagen.



Liebe Grüsse,
Alex
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Re: Hallo

Beitragvon Maggi » Montag 14. März 2011, 21:59

Hallo,
leider leige ich seit Samstag wieder mit einem Pneu im KH.
Es hat mich rechts erwischt. Hatte Freitag Abend Atemprobleme bekommen.
Am Samstag wurde sofort eine Drainage gelegt, das heutige Röntgenbild war schon besser.
Muss jetzt abwarten und das Beste hoffen.

Hätte nicht gedacht, dass es so schnell geht.
Welche Erfahrungen habt ihr da?

Schöne Grüße aus dem KH

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Re: Hallo

Beitragvon alexander_k » Montag 14. März 2011, 23:50

das ding jetzt aber echt schnell .... wünsch dir alles gute. hoffe das du bald wieder auf d. beinen bist bzw. nach hause kannst.


liebe grüsse
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