Neu und viele Fragen

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Robbitobbi
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Neu und viele Fragen

Beitragvon Robbitobbi » Dienstag 2. November 2010, 18:45

Hallo zusammen,

ich hatte zwar noch keinen "richtigen" Pneu, aber heute habe ich eine Diagnose bekommen, die mich fast aus den Socken gehauen hat. Jetzt suche ich ein paar Antworten und hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen.
Aber von Anfang an: Ich hatte in der Vergangenheit öfter mal ein Stechen im Brustkorb und auch ziemlich starke Rückenschmerzen. Da ich gerade Zeit habe, bin ich zum Cardiologen - alles bestens. Als Kind hatte ich leichtes Asthma, also bin ich auch zum Lungenarzt und habe mich checken lassen. Es hat sich im Röntgenbild gezeigt, dass ich auf einer Seite ziemlich große Bullae habe. Das CT hat es bestätigt. Größte Blase 10 auf 7 cm (ja, Zenti!), nimmt rechts ca. 30% Volumen ein. Meine Ärztin hat mich zu einer Thoraxklinik überwiesen, Termin habe ich aber erst Mittwoch nächster Woche. Sie hat gemeint, dass man bei der Größe eventuell über die Entfernung des gesamten Lungenflügels nachdenken müsste!!!
Daher meine Fragen an euch: wer hat sich denn schon Bullae entfernen lassen? Wie groß waren die und wurde dabei ein Teil der Lunge entnommen? Ich habe echt keine Lust, auf einen Lungenflügel zu verzichten.
Können nach der Entfernung von Bullae wieder welche kommen und gibt es dann auch ein erhöhtes Risiko, dass der andere Flügel welche ausbildet? Und schließlich - was passiert eigentlich, wenn ich mich nicht behandeln lasse? Mehr als ein Pneu (was ja schon schlimm genug ist!) kann doch nicht passieren, oder?
Wie ihr euch denken könnt, bin ich gerade sehr verwirrt und mache mir ziemlich viele Gedanken. Bis nächsten Mittwoch ist noch lang. Freue mich immer über ein paar aufmunternde Worte und vor allem eure Erfahrungsberichte / Infos!

Viele Grüße,
Robbitobbi

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eve
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Re: Neu und viele Fragen

Beitragvon eve » Dienstag 2. November 2010, 19:49

Hallo Robbitobbi

Bei beinahe allen, die eine Pleurodese hinter sich haben und bei denen bullae festgestellt wurden, wurden diese mit entfernt. Soweit ich mich noch erinnere, war meine grösste bulla so ca. 3cm Durchmesser und nach 2 Pleurodesen fehlt mir heute so ca. um 1/4 Lunge rum, evtl. auch etwas mehr.

Mit so grossen bullae wie deinen würde ich nur zu einem sehr guten Thoraxchirurgen und Pneumologen gehen. Die kennen sich in dem Gebiet aus und wissen sicher am besten, ob in diesem Fall wirklich ein ganzer Lungenflügel entfernt werden muss.

Ich würde auch abklären lassen, woher diese bullae kommen. Solltest du so 50/60 Jahre alt sein und dein ganzes Leben geraucht haben, ist es wahrscheinlich ein Raucheremphysem, aber wenn du jünger bist, sollte die Ursache, wenn irgend möglich geklärt werden. Nur so wird man auch sagen können, ob deine bullae zu denen gehören, die sich wieder bilden können. Z.B. wenn sie angeboren waren oder sich im Kindesalter gebildet hatten, kann es sein, dass sie wegbleiben. Aber so Sachen können nur die Spezialisten auf diesem Gebiet sagen.

Wir haben hier im Forum ein paar Leute mit einem Emphysem; die können dir sicher sagen, wie es sich unbehandelt entwickeln kann. Aber genaue Auskünfte können dir hier nur die Aerzte geben...alles, was ich auf dem Gebiet weiss, ist, dass man dir ans Herz legen wird, mit dem Rauchen aufzuhören, wenn du (noch) rauchst und es gibt auch Aerzte, die bei einem Rauchemphysem heute nicht mehr operieren, wenn der Patient nicht mit dem Rauchen aufhört.
lg
eve

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alexander_k
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Re: Neu und viele Fragen

Beitragvon alexander_k » Mittwoch 3. November 2010, 12:22

Meine bullae waren 9cm x 7cm x 3,4 cm lt Bericht vom Arzt. Das war auf der linken Seite.

Ein Bericht für die rechte Seite habe ich nicht, warum auch immer. Aber der Dr. der mich operiert hatte, meinte ich hatte verdammt große Bullaes gehabt. Größer als die auf der linken Seite. Also schätze ich mal, dass die links auch ca. 10cm wenn nicht mehr hatten.

Hast du so eine kleine Lunge das die bei 10cm bullae gleich die ganze Lunge entfernen wollen ?!?!
Tipp- und Rechtschreibfehler sind absichtlich eingebaut und dienen der Belustigung des Lesers.

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Re: Neu und viele Fragen

Beitragvon Robbitobbi » Donnerstag 4. November 2010, 11:09

Hallo Alexander_k,

eigentlich habe ich eine "normal" große Lunge - treibe Sport, rauche schon lange nicht mehr, ernähre mich gesund, bin 35, 173cm, Mann... also eigentlich alles im grünen Bereich.
Die Aussage "kompletter Lungenflügel raus" stammt von meiner Lungenärztin - nur bin ich mir eben nicht sicher, wie ernst sie das gemeint hat (oder nur das worst-case-Zenario dargestellt hat) bzw. in wie weit sie das überhaupt beurteilen kann. Kommenden Mittwoch habe ich Termin in der Thoraxklinik zur weiteren Abklärung.
Du kannst Dir sicher vorstellen, dass ich mich seit der Diagnose vor zwei Wochen gar nicht gut fühle und mir sehr viele Dinge im Kopf rumgehen. Und das Warten macht's halt auch nicht besser.
Wie viel Lunge ist denn bei Dir mit entfernt worden? Hast Du jetzt irgendwelche Einschränkungen oder lebt es sich so wie vorher?
Entschuldige die persönlichen Fragen, aber ich habe mich vorher noch nie mit Lungenkrankheiten auseinandergesetzt.

Grüße

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Re: Neu und viele Fragen

Beitragvon Robbitobbi » Donnerstag 4. November 2010, 11:13

Ach Gott...

sorry alle miteinander!
Die Feststellung, "Mann... also eigentlich alles im grünen Bereich" war natürlich nicht so gemeint, wie es sich vielleicht lesen könnte :lol:

Okay, okay, ich mach mir erst mal einen zweiten Kaffee, bevor ich mich wieder an den Rechner setze. Meine Nächte sind kurz, unsere Tochter ist gerade vier Monate und hat eine eigene Vorstellung von Nachtruhe... ich bin noch nicht ganz bei mir. :roll:

R.


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