EB - Es will nicht aufhören...

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Aeefire
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EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon Aeefire » Samstag 10. März 2012, 15:11

Servus!

Wie man vielleicht aus meinem Titel erraten kann, bin ich etwas verzweifelt... Mit meinen zarten 18 Jahren bin liege ich nun schon ca. 2,5 Wochen (zum ersten Mal) im Krankenhaus.

Vor genau 3 Wochen bekam ich an einem Samstag plötzlich Schmerzen in der linken Schulter. Erstmal hab ich mir nichts gedacht, da ich aber dann bemerkt habe, dass ich keine Luft bekomme wenn ich mich auf die linke Seite lege, beschloss ich am darauffolgenden Montag zum Hausarzt zu gehen. Jedenfalls bemerkte ich in den nächsten Tagen auch noch eine gewisse Atemlosigkeit schon bei kürzeren Strecken.
Am Montag diagnostizierte mein Hausarzt dann eine Muskelverspannung, die "wegzumassieren sei". Nachdem ich kurz darauf mit meinem Vater gesprochen habe, bezüglich meiner Schmerzen, machte dieser (etwas gegen meinen Willen) einen Termin beim örtlichen Internisten aus.
Am darauffolgenden Mittwoch quälte ich mich dann aus dem Bett, zum Internisten (es waren Semesterferien..). Dieser wurde schon bei meiner Schilderung der Symptome etwas nervös und bemerkte, dass er bei meinem linken Lungenflügel kein Atemgeräusch feststellen konnte und sagte ich müsse sofort in die nächste Notaufnahme.
Im Krankenhaus wurde ich dann relativ schnell geröngt und man sagte mir, dass ich einen "Spontanpneumothorax" habe und meine Lunge zusammengefallen sei. Kurz darauf lag ich auch schon auf dem OP-Tisch und bekam unter (heftigsten) Schmerzen eine Drainage verpasst.
Wenig später kam ich auch schon auf der Station in einem Zimmer an und verlangte nach etwas zu essen, weil ich den ganzen Tag noch nichts zu mir genommen hatte. So stand ich auch gleich auf von meinem Bett und setzte mich zum Tisch. Die Suppe hatte ich auch schnell ausgelöffelt. Als ich aber zum nächsten Besteck greifen wollte, bekam ich schockartig keine Luft mehr. Eine "Emergency Room"-reife Szene. Mit Hilfe der Schwester und ruhigem Atmen kam ich trotz Brechreiz wieder zu etwas Luft. Nachdem dann viele Ärzte bei mir eingetroffen waren, wurde bei mir schnellst möglich die Nat aufgerissen und die Drainage etwas herausgezogen (nicht ganz!). Angeblich lag es daran, dass die Drainage bei jedem Aufrichten "abknickte",wie das passieren kann, kann ICH mir nicht erkläre. Daraufhin ging es mir etwas besser und mir wurde verkündet, dass sie mich am Freitag operieren wollen. Die 2 Nächte und der 1 Tag warten waren der Horror pur. In einem Abstand von etwa 2-3 Minuten verspürte ich ein extremes Stechen in der linken Brust. Meine Mutter, die mir die ganze Zeit beistand, bemerkte dass die Drainage "blubbert" und bei jedem "Stich" wieder aufhört und dann beim nächsten wieder anfängt. Ich interpretierte dahinein, dass meine Lunge immer wieder zusammen klappte und sich wieder aufbaute. Jedenfalls wurde ich dann operiert.
Man erzählte mir, dass die Lungenspitze abgeschnitten wurde und "zu geklammert". Nach der OP hatte ich dann zwei Drainagen und die alte ("fehlerhafte"?) wurde entfernt. Außerdem kam mir zu Ohren, dass das "zu klammern" zwar funktionierte aber die Lunge nicht gänzlich abdichtete. Meine Lunge war also undicht.
2 oder 3 Tage später wurde mir dann eine Drainage wieder abgenommen (Ich habe da noch immer an einem sogenannte "Sauger" gehangen, das schon seit dem ersten Zwischenfall) aber es war kaum Fortschritt zu bemerken.
Etwas später kam dann ein Oberarzt auf die Idee, dass die übrige Drainage verstopft sein konnte. Nach einiger schmerzhafter Probierei legte er dann fest, dass der Zustand umgehend geändert werden müsse. Die folgenden Schritte sahen also so aus: alte Drainage reinigen / Position ändern und eventuell zusätzlich eine neue Drainage rein. Ich weigerte mich dann, dies ohne Narkose zu machen. Am selben Tag wurde dann auch noch "operiert". Sie haben die alte Drainage weiter reingeschoben (sie hat nach der OP genau so wenig funktioniert wie davor) und eine neue gesetzt. Ca. 2 Tage später haben sie dann erkannt, dass die alte Drainage raus kann und so wurde das auch schnell gemacht.
Diese Drainage war unglaublich weit drinnen (über ~ 10 cm) und dementsprechend besser ging es mir nach ihrem Entfernen. Jedenfalls haben sich die Ärzte danach entschlossen den Sauger wieder anzuschließen, da kaum ein Fortschritt im Röntgen beim Pneuspalt erkennbar war (ca. 1,5 cm waren noch "übrig").
Heute kam mein "operierender" Arzt herein und prophezeite mir (zum wiederholten Male), dass er ein Ende der Quälerei in absehbarer Nähe sieht. Morgen wird wieder geröngt. Sollte kein Fortschritt zu sehen sein, wollen die Ärzte erneut einen Eingriff wagen.

Ich werde euch hier am Laufenden halten!

Leider wird mir hier eine fachlich genaue Beschreibung großteils vorenthalten. Kann von Euch mir jemand diese Vorgänge (besonders bei der OP) genauer schildern? Im Internet liest man unendlich viele Dinge, wie der Verlauf sein kann und ich weiß nicht recht, was da auf mich zutrifft...

Des weiteren bin ich gerade im Maturajahr (das österreichische Pendant zum Abitur) und frage mich deswegen, wie schnell ich nach meiner Krankenhausentlassung wieder fit bin. Es geht um jeden Tag. Wie schnell kann ich wieder 5-6h am Stück sitzen? Werde ich noch viele Schmerzen haben?
Wann kann ich wieder Sport betreiben? Ich will an meiner Statur was ändern, nachdem ich gehört habe, dass auch das ein grund sei.

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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon ela65 » Sonntag 11. März 2012, 08:37

Hallo und willkommen hier,
auf jeden Fall bist du hier in deiner Situation richtig. Es tut mir sehr leid, dass du das mitmachst, was ja hier im Forum vielen passiert ist. Vor allem die Unsicherheit und die ständigen Schmerzen belasten die meisten. Mein Sohn war 16 als er die erste Begegnung mit Pneu hatte. Was momentan am wichtigsten ist, ist dass du nicht ungeduldig wirst. WEnn du dich unter Druck setzt, dass du unbedingt gesund werden musst, dann denke ich ist das auf jeden Fall nicht förderlich fuer deine Genesung. Lass dir Zeit, deine Gesundheit ist jetzt im Moment am wichigsten. Das Abitur /Matura kannst du ja evt. trotzdem hinbekommen, aber wenn es nicht klappt, dann eben das nächste Mal. Bei uns war es so, dass unser Sohn seine Mittlere Reife trotz der Erkrankung gut gemacht hat trotz vieler, vieler Fehlstunden im Abschlussjahr. Aber er war auch an einer sehr guten Schule, an der er alle mögliche Unterstuetzung erhalten hat. ER ist sehr ehrgeizig und wollte es aber auch unbedingt. War aber sehr hart fuer uns alle. Der Verlauf ist bei jeden doch anders, man kann halt nicht wirklich sagen, nach 1 Woche bist du fit. Wichtig ist wirklich: Zeit lassen, dem Körper die Zeit geben, die er braucht, um wieder richtig fit zu werden. Du hast ja nur einen Körper und eine Gesundheit. Ich hoffe, dass du bald wieder auf den Beinen bist und gesund. Du findest hier auf jeden Fall immer jemanden, der dich unterstuetzen kann und dir ein wenig Beistand gibt.
Liebe Grueße ela

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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon eve » Sonntag 11. März 2012, 10:59

Hallo Aeefire

Willkommen im Club, bei dem niemand Mitglied sein möchte...

Wenn ich das so lese, frage ich mich ein bisschen, ob deine Aerzte wirklich so gut wissen, was sie machen....

Die Aerzte haben die Pflicht, dir zu sagen, was los ist und was du erwarten kannst, aber leider ist es noch zu oft so, dass Aerzte meinen, sie müssten das nicht, wie aber auch, dass zuviele Patienten diese nicht Information einfach so hinnehmen. Wenn es für dich nicht möglich ist, diese Info zu verlangen, kennst du evtl. jemanden, der/die das übernehmen würde?

Es gibt verschiedene OP Arten; von daher können wir dir erst sagen, was du ungefähr erwarten kannst, wenn du weisst, welche Art der OP die Aerzte geplant haben. Dito für Schmerzen und all die anderen wichtigen Sachen, die du in deinem posting ansprichst.

Bist du in einem normalen Krankenhaus oder in einem, das auf Lungenkrankheiten spezialisiert ist? Wenn es irgendwie geht, schau, dass du in ein spezialisiertes Krankenhaus verlegt werden kannst. Dort wissen die Aerzte besser, welche Art Drainage wie gelegt werden muss und es muss sich dort auch kein Arzt wegen/mit einer Pleurodese profilieren und (meistens auf jeden Fall) der Informationsfluss ist auch besser.

Kleines Beispiel: in lokalen Krankenhaus fand der damalige Chirurg bei mir, er könne auch Pleurodesen machen, er habe ja beim Spezialisten schon ein paarmal über die Schuiter geschaut und das war so ziemlich die einzige Info, die ich je aus ihm rausbekam. Der Spezialist selber nahm sich dann 3/4 Std Zeit, um mir zu erklären, was los war und warum die OP unumgänglich war. Ein Riesenunterschied...ich hatte danach immer noch Angst, aber immerhin wusste ich, wovor.
lg
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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon Aeefire » Sonntag 11. März 2012, 17:06

Danke für das Mitgefühl erstmal :)

So eine Art andauernde Schmerzen habe ich schon länger nicht mehr (glücklicherweise). Eine Verlegung in eine Spezialklinik ist glaube ich keine Möglichkeit, da mir schlichtweg keine einfallen würde (in Österreich) und ist hoffentich jetzt auch nichtmehr notwendig.

Der heutige Röntgenbefund besagt: "Die linke Lunge ist regelrecht ausgebreitet. Es ist kein Restpneumothorax mehr erkennbar."

Ich bin guter Dinge. Heute ist mein Arzt leider nichtmehr da (es ist Sonntag..). Ich schätze morgen wird's (hoffentlich) mit dem Abklemmen der Drainage weitergehen und hoffentlich keine Komplikationen mehr daraufhin.

Sollte das jetzt dann alles klappen muss ich mir den Arzt auch noch zu einem ausführlichen Nachgespräch bitten, da ich nicht den geringsten Schimmer habe auf was ich nach dem Krankenhaus aufpassen muss. Da bin ich doch etwas verunsichert, da ja so gut wie alles die Lunge belastet.

Egal, erstmal bin ich gut aufgelegt. Trotzdem werden die nächsten paar Tage noch spannend!

edit: zur Art meiner Operation: Der Arzt meinte, er habe die "Lungenspitze" entfernt und das ganze dann "zugeklammert". Hilft dir das weiter?

Ich überlege ob ich auch (für zuhause) eine Art Krankheitsverlauf verlangen kann. Hat da jemand Erfahrung?

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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon eve » Sonntag 11. März 2012, 19:14

"Lungenspitze entfernt und zugeklammert" wird eigentlich bei allen Arten gemacht. Da geht es darum, dass sie die Teile mit den Bläschen (bullae) entfernen, damit die nicht mehr platzen und neue Pneus verursachen können. Oft wird dabei auch gleich das Rippenfell angerauht, damit die Lunge min.teilweise anwachsen kann. Das verhindert bei einem evtl. späteren Pneu das zusammenfallen der Lunge und, so wurde mir das gesagt, damit auch die Möglichkeit eines Spannungspneus, was ja das eigentlich Gefährliche an einem Pneu ist.

Hier in der Schweiz kann man alle Unterlagen verlangen bis hin zum Operationsbericht. Wie das in Oesterreich ist, habe ich leider keine Ahnung, aber ich gesehen, dass das österreichische Gesundheitsportal Infos hat.
lg
eve

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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon Aeefire » Montag 12. März 2012, 11:48

Servus!

Hab mich jetzt ein bisschen umgesehen und es steht in mehreren Quellen, dass ich ein Recht auf Einsicht in die objektiven Daten habe und sogar auf eine Kopie!

Von einer Anrauung des Rippenfells hat man mir nichts gesagt. Es hieß immer, dass der Spalt weg muss (was er ja jetzt ist), damit die Lunge sich (selbst) "ankleben" kann.

Leider ging heute die Frühvisite in die Hose. Einer der 2 Ärzte, die mich seit einiger Zeit ernsthaft behandeln und der auch bei der Visite dabei war, musste mitten in der Visite (bevor er bei mir angekommen war) plötzlich weg. Ich glaub nicht, dass er vor dem Nachmittag nochmal vorbeischaut. Heißt's also wieder warten.

Mich macht nur ein wenig stutzig, dass noch immer Luft bei der Drainage kommt. D.h. sie "wirft Blasen" und von gestern auf heute waren es ca. 50ml Flüssigkeit, die nachgekommen sind. Was kann ich mir da drunter vorstellen? Muss es erst aufhören, dass Luft und Flüssigkeit nachkommt oder kann schon früher der Sauger und Drainage entfernt werden?

Naja, heiß wohl erstmal auf die Nachmittagsvisite warten....

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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon Aeefire » Dienstag 13. März 2012, 12:04

Nachdem sie mich vom Sauger abgehangen haben und 2 Stunden später ein weiteres Röntgen gemacht haben hieß es heute (1 Nacht später) es sei wieder ein Pneuspalt da und so kam der Sauger auch schonwieder dran.

Langsam verzweifle ich. Bald können sich mir den Psychologen raufschicken.

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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon Laser » Dienstag 13. März 2012, 14:18

Hallo Aeefire,

tut mir Leid für dich, keine schöne Situation, weiß wie das ist. Wie lange wollen sie dich am Sauger jetzt noch halten?

Viele Grüße

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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon Aeefire » Dienstag 13. März 2012, 14:38

Der Sauger hat kaum einen Effekt gezeigt. Meine Vermutung ist, dass die Drainage wieder verstopft war.

Nachdem der Oberarzt den Sauger nun auf ca. die doppelte Leistung von vorher gestellt hat, tut sich wieder etwas. Er meinte, dass er nicht glaubt, dass der Sauger verstopft ist, weil sich der Schlauch sonst zusammenziehen würde da soviel Druck drauf ist.
Ich bilde mir ein, dass genau das gerade passiert ist. Der Drainagenschlauch scheint irgendwie "flach" geworden zu sein - dagegen spricht aber, dass Luftblasen durchkommen.

Der Spalt nach der kurzen Testphaste betrug wieder sagenhafte 4 cm, nach nur 2h ohne Sauger (!) . Ich will garnicht wissen, wie es am Morgen danach ausgesehen hat, als sie mir den Sauger wieder angesteckt haben.


Weiter erklärte er mir, dass das "Ärzteteam" etwas ratlos sei und jetzt wieder 2 Tage mit Sauger abwarten will. Danach kommt wieder eine Testphase, ob es diesmal hält. Wenn dies nicht dr Fall sei, wird entweder direkt über den Drainagenschlauch oder in einem Eingriff "mit Kamera" ein Medikament gespritzt, dass die Lungenspitze "verkleben", also abdichten soll.

Soweit ich verstanden habe, wird vermutet, dass beim 2. Eingriff (wo die Lungenspitze abgetrennt wurde) beim Überprüfen der Dichtheit zuviel Druck auf die Lunge gegeben wurde, was Lungengewebe beschädigt haben könnte bzw. eine Klammer leicht gelöst haben könnte.

Ich habe es langsam satt. Irgendwie will ich den Eingriff lieber früher als später um mir diese Herumprobierei ersparen zu können.

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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon Aeefire » Mittwoch 14. März 2012, 21:21

Neue Infos:

Freitag wird wohl ziemlich sicher operiert.
Dabei wird "Talkum" während eines Thoraskopischen Eingriffs gespritzt, was eine Entzündung auslöst und dadurch die Lunge an das Rippenfell ankleben soll.

Da der Eingriff mit Kamera erfolgen wird, wird auch nach der Ursache der vielen Probleme gesucht. Dabei könnte es notwendig werden (meinte der zuständige Oberarzt), dass man nochmal eine "Portion Klammern" anwenden müsse, über die "alte Operationsstelle", bei der die Lungenspitze abgetrennt wurde.

Ich hoffe mal das klappt!

Laser
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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon Laser » Mittwoch 14. März 2012, 21:53

Dann wünsche ich dir Alles Gute für die Operation.

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Re: EB - Es will nicht aufhören...

Beitragvon Aeefire » Freitag 16. März 2012, 20:01

So. jetzt habe ich die vermeintliche Talkpleurodese hinter mir.

Ich wache auf, denke mir, dass sich die Schmerzen in Grenzen halten. (so ähnlich wie bei der ersten Thoraskopie)
Gleich darauf hab ich erstmal geguckt wo die neue Drainage ist und da hab ich entdeckt, dass sie etwas interessant positioniert wurde, aber zum Glück nur eine ist (auch wenn es wieder eine dicke ist.)

Nungut, nach einiger Zeit und etwas Schmerzen wurde ich wieder auf die Station verfrachtet. Etwas später kam dann der Arzt, der mich operierte. Ich fragte ihn, ob die Talkpleurodese gut verlief und meldete ihm gleich euphorische, dass die Schmerzen erträglich sind. Daraufhin hat er mich etwas verwirrt angesehen und gesagt, dass er niemals bei einem 18 jährigen Jungen eine Talkpleurodese machen würde wegen der drastischen Nebenwirkungen. Daraufhin hab ihn erstmal beschuldigt, dass mir im Vorhinein falsche Informationen gegeben wurden usw.

Jedenfalls, werde er das Montags mit seinen Kollegen besprechen, die mir diese falschen Informationen gegeben hatten und verordnete mir erstmal eine Schmerzpumpe "damit es mir gut gehe übers Wochenende"
Ich bin natürlich sehr sauer.

Was bei der OP nun wirklich passiert ist:

Sie haben im "Dichtheitstest" herausgefunden, dass ein weiteres Bläschen geplatzt ist und daraus Luft entweicht. Das ganze Ding haben sie dann weggeschnitten und wieder zugeklammert.

Ich hoffe es war das einzige, das geplatzt ist und hoffentlich platzt keines mehr.
Jetzt fängt die von mir schon gewohnte Phase der Probiererei wieder an. Ich liege an einem Sauger (mit einer neuen dicken Drainage, die alte wurde entfernt.) Hoffentlich hält die Lunge diesmal.

Nachdem was mir der Arzt über die Talkpleurodese über die Nachwirkungen erzählt hat (auch schon bei jungen "Opfern"), bin ich richtig froh, dass sie nicht gemacht wurde.


Und nochmal herzlichsten Dank an eve!


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