Spontanpneu auf Mallorca *wann wird das Leben wieder normal?

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Susanne20
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Spontanpneu auf Mallorca *wann wird das Leben wieder normal?

Beitragvon Susanne20 » Mittwoch 7. März 2012, 17:33

Hallo, ich bin Susanne (43 J., 1,76m, damals 57 kg, jetzt 52 kg) und möchte auch meine Pneumothorax Odyssee schildern.
Zur Vorgeschichte: ich habe mich die erste Hälfte des letzten Jahres schlecht gefühlt, war sehr überlastet und hatte oft Rückenprobleme (eingeklemmte Nerven; wunderte mich, immer wenn vom Bücken hochkam, drückte immer was für einen kurzen Moment auf die Lunge, so dass ich für eine 10tel Sekunde keine Luft kam, nach Massagen war das aber wieder weg) und auch ein Mal Drehschwindel.
Am 02.07.11 flog ich dann, mehr als urlaubsreif (und mit dem Gefühl ein burn out zu haben) nach Mallorca (hatte vorher auch noch bei einer Bürorenovierung viel schleppen müssen und hatte wieder das Problem des eingeklemmten Nervs, der auf die Lunge drückte).
Auf Mallorca angekommen bezog ich meinen Bungalow (musste meinen schweren Koffer etwas selbst schleppen) und pustete als erstes meine Luftmatratze auf, um sofort zum Strand zu gehen.
Das Aufpusten war sehr mühsam und dauerte lange. Und im Nachhinein erinner ich mich, dass während des Aufpustens was passiert ist, was komisch war. Ich hielt kurz inne und fragte mich, ob im Ohr oder Kopf was geplatz sei, da aber alles normal schien, verwarf ich diesen Gedanken wieder. Am Strand angekommen, legte ich mich zum lesen auf die Luftmatratze und stellte fest, dass ich auf dem Rücken und auf der rechten Seite keine Luft bekam (schob es wieder auf meinen eingeklemmmten Nerv). Nur auf der linken Seite bekam ich Luft. Zusätzlich bekam ich Probleme, den Weg zu meinem Bunglaow zurück zugehen. Rechts unten zur Mitte hin hatte ich tierische Rückenschmwerzen und musste Pause machen, bevor ich weiter gehen konnte, ebenso war es die Treppen zu meinem Bungalow hoch. Da musste ich ständig nach ein paar Schritten Pause machen und hatte Luftnot. Nachts konnte ich so gut wie gar nicht schlafen, da ich nur auf der linken Seite Luft bekam. 2 Tage schleppte ich mich so hin (wenn ich saß war aber alles normal, musste aber sofort husten, wenn in meiner Nähe mal geraucht wurde), dann ließ ich mir eine Massage geben. Fehlanzeige, die Schmerzen wurden nicht besser. Am 3. Tag ging ich dann zum Hotelarzt, der eine Lungenentzündung vermutete (ich dachte der hat eh keine Ahnung, ich hatte noch nie was an der Lunge und die letzte Erkältung lag auch ewig zurück) und mir sofort einen Krankenwagen zum Krankenhaus nach Muro/Alcudia bestellte.
Der Arzt dort röntge und erklärte mir (alles auf englisch), dass ich einen Pneumothorax hätte. Da ich von der Krankheit noch nie was gehört hatte, rief ich erstmal in Deutschland meine Schwester an (Internistin), die mir alles erklärte. Ich war natürlich mit den Nerven am Ende, zumal ich alleine auf Mallorca war und dort auf die Intensivstation kam. Das Legen der Drainage war Horror und auch die folgenden Tage waren nicht toll.
Es war soviel zu klären, wie es mit mir weitergeht und wie ich nach Hause kommen soll.
Ein probeweises abklemmen der Drainage nach 2 Tagen schlug fehl und kurz bevor ich am 3. Tag nach Hause geflogen werden sollte, wurde mir eine neue Drainage gelegt (die alte war angeblich verstopft). Gerade als der Arzt fertig war, standen schon die Sanitäter für meinen Rückflug bereit und nach einer Höllenfahrt im Krankenwagen einmal quer über die Insel, ging es dann im Ambulanzflugzeug nach Hause.
Ich wurde in unser St. Franziskus Hospital in Ahlen gebracht. Da ich von Mallorca kam, wurde ich in ein Isolierzimmer gesteckt, da man erst überprüfen mußte, ob ich den Krankenhauskeim mitgebracht habe. Am nächsten Tag fühlte ich mich wieder schlechter (die Lunge war wieder zusammen gefallen) und es wurde nochmal eine neue Drainage (diesmal eine größere) gelegt.
Da es bereits die 3. Drainage war, empfohlen mir die Ärzte, mich operieren zu lassen. Da habe ich dann auch 4 Tage später machen lassen.
Es wurde am 13.07.11 eine atypische Resektion des Lungensegments und eine partielle Pleurektomie durchgeführt. 2 Wochen später konnte ich das Krankenhaus verlassen und nacht weiteren 2 Wochen Zuhause fuhr ich für 4 Wochen zur Reha nach Bad Lippspringe. Während der ganzen Zeit hatte ich aber immer das Gefühl, dass irgendwas nicht richtig sei. Beim Liegen hatte ich immer das Gefühl, dass sich beim Atmen im Körper was bewegt. Als ich gerade 2 Wochen Zuhause war, war ich morgens bei der Physiotherapie und als ich von der Pritsche aufstand, war mir ganz komisch und ich hatte im oberen Rücken ein komisches Gefühl. Der Fußweg nach Hause gestaltete sich sehr beschwerlich und den ganzen Tag fühlte ich mich schlecht.
Abends horchte meine Schwester die Lunge ab und da sie meinte rechts außen wär sie nicht belüftet, fuhren wir ins Clemenshospital nach Münster.
Dort sah man in der Röntgenaufnahme einen Mantelpneu.
Da der Pneu sich auch am nächsten morgen noch nicht verkleinert hatte, wurde mir eine Drainage gelegt. Das Drainagelegen tat diesmal überhaupt nicht weh, aber dafür lag die Drainage so ungünstig, dass ich nicht eine Position fand, in der ich es aushalten konntte und ich bin fast wahnsinnig geworden vor Schmerzen (und je mehr man mir an Morphium gab, umso schlimmer wurde es und vor allem vertrug ich die Tabletten auch gar nicht). Und als ich der Schwester sagte, ich könnte nicht mehr vor lauter Schmerzen, sagte sie mir "sie sehen mir nicht aus, als ob sie vor Schmerzen nicht mehr könnten" Unverschämtheit! Die Drainage wurde nach 3 Tagen abgeklemmt und die Lunge hielt auch, aber trotzdem empfahl man mir nochmal zu operieren, da ich sonst nächste Woche wahrscheinlich wieder mit einem Pneu im Krankenhaus landen würde.
So wurde ich also nochmals operiert (das war am 27.09.11). Diesmal wurde eine Pleurektomie mit Talkumpleurodese durchgeführt. 8 Tage später wurde ich entlassen und wieder 14 Tage später ging es nochmals für 4 Wochen zur Reha nach Bad Lippspringe.
Seit Mitte November bin ich nun Zuhause.
Aber mir geht es immer noch verhältnismäßig schlecht und bin natürlich auch noch immer krank geschrieben (im Moment wär an arbeiten nicht im entferntesten zu denken)
- ich habe immer noch Schmerzen (habe aber nach all den Monaten Schmerzmitteln auf 1 Parcetamol reduziert)
- meine rechte Schulter ist wegen der Schonhaltung, die ich aufgrund der Schmerzen eingenommen hatte, teilweise steif (hoffe aber, dass ich das mit Physiotherapie und Bewegunsbad weider hinkriege)
- bin bewegungsmäßig immer noch sehr eingeschränkt (hab mich heute mal probeweise auf die linke (gesunde) Seite gelegt nach 8 Monaten Rückenlage und habe das Gefühl, dass von der rechten Seite alle mit rüberkommt. Auf die rechte Seite trau ich mich schon gar nicht mich zu legen
- psychisch bin ich sehr angeschlagen, ich habe Depressionen bekommen und Ängste entwickelt
- mein Lungenvolumen ist bei nur 2,4 Liter (ca. 62 %)
(obwohl ich mit dem Coach 2 Atemgerät 3250-3400 schaffe) und ich habe eine hohe Überblähung, von der mir auch keiner sagen kann, ob die jemals weggeht und was das konkret bedeutet. Deshalb bin ich auch ruck zuck kaputt und muß mich zwischendurch hinlegen.

Was ich tue um meine Kondition und mein Lungenvolumen zu steigern:
- 3 x täglich Atem- und Bewegungsübungen a ca. 45-60 Minuten
- 2 x täglich Spaziergänge je ca. 40-45 Minuten
- 3 x wöchentlich Physiotherapie für Schulter und Brustkorb
- 3 x wöchentlich Ergometerfahren a 20 Minuten
- 1 x wöchtenlich Bewegungsbad für die Schulter (ist aber auch eine Herausforderung für die Lunge, beim 1 . Mal war ich schockiert, wie das Wasser den Brustkorb zusammendrückt und wie anstrengend 1 halbe Stunde Übungen im Wasser sind)

Tja, so sieht es bei mir aus. Vielleicht kann mir jemand von Euch Mut machen.
Wer hatte auch so lange Beschwerden und wie habt Ihr Euer Lungenvolumen und Eure Kondition steigern können?

Laser
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Re: Spontanpneu auf Mallorca *wann wird das Leben wieder nor

Beitragvon Laser » Mittwoch 7. März 2012, 18:09

Hallo Susanne,

erstmal wüsche ich dir weiterhin Gute Besserung und Alles Gute. Du musstest leider das durchmachen wovon viele (ich auch) Angst haben, ein Pneu im Ausland. Wo man die Sprache und die ärztliche Versorgung nicht kennt.
Was sehr interessant wäre für viele, zu erfahren wie du es mit dem Rückflug gemacht hast.
Hast du eine Auslandskrankenversicherung die dein Rückflug organisiert haben, wenn ich fragen darf?
Lassen sich die Versicherung darauf ein, oder musstest du viel Überzeugungsarbeit leisten, da so ein Rückflug nicht ganz billig ist?

Ich muss schon sagen das du schon viel für deine Lunge/Kondition tust. Ich habe nach meinen 2.OPs nicht so viel gemacht, obwohl ich ehrlich zugeben muss das ich auch meine sportliche Tätigkeit erhöhen müsse.
Sport ist da denke ich eine gute Sache, wie z.B. Schwimmen. Schwimmen tut mir persönlich ziemlich gut.
Ich habe selber auch eine starke Lungenüberblähung für die es leider keine Erklärung gibt.

Viele Grüße und weiterhin Alles Gute.

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Re: Spontanpneu auf Mallorca *wann wird das Leben wieder nor

Beitragvon eve » Mittwoch 7. März 2012, 22:29

Hallo Susanne

Fühlst du dich bei all diesen Aktivitäten gut oder zwingst du dich auf Teufel komm raus, sie zu machen? Wenn letzteres, würde ich etwas weniger machen. Eine Ueberblähung geht meines Wissens mit Uebungen nicht weg.

Woher so eine Ueberblähung kommen kann? Ich glaube, das weiss bis heute kein Mensch, ausser du habest geraucht (immer gut bei sowas) oder in schadstoffhaltiger Luft (oder Asbest oder ähnlich) gearbeitet. Wahrscheinlich wüsste da deine Schwester mehr.

Ich habe mit dem Spirometer und auch sonst immer wieder tief durchatmen geübt. Bei Sprechen darauf geachtet, nicht flach zu atmen, damit ich auch einen ganzen Satz ohne nach Luft zu schnappen sprechen konnte. War beim ersten Mal gar nicht so einfach, da mir doch ein rechtes Stück Lunge fehlte.

Mein Aerztin gab mir den Rat, im Winter oder generell, wenn es kalt ist, einen Schal vor Mund und Nase zu nehmen, damit ich nie direkt die kalte Luft einatme und immer, wenn es geht, durch die Nase atmen. Das hat mir auch geholfen.

Ansonsten bist du in der Physio ja eigentlich am richtigen Ort...schlag der Therapeutin/dem Therapeuten mal vor, dir mehr Atemübungen (ohne Spirometer) zu zeigen, die du danach zuhause auch selber machen kannst.
lg
eve

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Re: Spontanpneu auf Mallorca *wann wird das Leben wieder nor

Beitragvon Susanne20 » Donnerstag 8. März 2012, 17:34

Antwort an Laser:
Vielen Dank für die guten Wünsche. Dir auch alles Gute.

Ich komm hier mit dem Antworten noch nicht ganz klar, hatte schon eine Antwort erstellt, aber irgendwie ist sie weg;-)
Ich habe eine Auslandskrankenversicherung bei der Europäischen Versicherung. Ohne Versicherung nie ins Ausland.
Im Krankenhaus hatte ich eine Dolmetscherin, aber da sie nur 1 x am Tag kam, gab es schon ab und zu Missverständnisse, denn die Schwestern und Pfleger sprachen teilweise nur spanisch.
Mit dem Rücktransport gab es schon größere Probleme. Die Versicherung wollte mich im normalen Flugzeug ausfliegen (das wollte aber wohl auch der ADAC bei einem Patienten im Zimmer gegenüber). Das wär aber überhaupt nicht gegangen. Nach zig Telefonaten und nachdem meine 'Schwester der Versicherung dann energisch die rechtliche Lage im Falle eines Falles klar machte, ging es plötzlich dann doch mit einem Ambulanzflugzeug.
Ich wurde zusammen mit einem anderen Patienten nach Bielefeld geflogen. Das äußert kleine Flugzeug (mein Koffer passte nicht mehr mit rein) war mit 2 Piloten, 1 Arzt und 1 Pfleger besetzt. Der Arzt war sehr nett und kompetent. Die Organisation der Rücktransportes war hervorragend. In Bielefeld stand schon der Krankenwagen für meinen Transport nach Ahlen bereit.
Die Reiseveranstalter haben übrigens alle eine Notruf Nummer. Bei mir war es die TUI, die sich ebenfalls ausgezeichnet gekümmert haben. Sie sorgten dafür, dass das Hotel meinen Koffer packte und dieser per Taxi ins Krankenhaus kam.

Susanne20
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Re: Spontanpneu auf Mallorca *wann wird das Leben wieder nor

Beitragvon Susanne20 » Donnerstag 8. März 2012, 17:45

Antwort an Eve:
Ich sehe es irgendwie als meine Pflicht, das alles zu machen. Schließlich möchte ich gesund werden und alles dafür tun. Zu allem Übel ist ja auch mein rechter Arm bewegungsmäßig sehr eingeschränkt, durch die Schonhaltung, die ich lange hatte. Und wenn ich nicht so viel übe, muß ich operiert werden. Und der Brustkorb öffnet sich nur richtig weit, wenn ich mich auch richtig bewegen kann.
Ein Spirometer kenn ich gar nicht. Ich habe den Coach 2 und das Gerät mit den Bällen.
Kannst Du mir einen Spirometer empfehlen? Muss man den sich selbst kaufen oder wird er verschrieben?
Wie hoch ist Dein Lungenvolumen? Bzw wie hoch war es nach der OP und wie hoch konntest Du es steigern.
Mit der Überblähung weiß selbst mein Lungenfacharzt nicht, woher sie kommt. Der spekuliert, dass sich durch die OP Narben gebildet haben und dazwischen Aussackungen sind.

Ich habe vergessen zu erwähnen, dass ich mein Lebtag noch nichtmal eine Zigarette probiert habe, und nie schadstoffhaltiger Luft ausgesetzt war. Ich habe mich gesund ernährt und etwas Sport getrieben. Bis zu dem Pneu im Juli war ich kerngesund und hatte auch nichts an der Lunge.

Laser
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Re: Spontanpneu auf Mallorca *wann wird das Leben wieder nor

Beitragvon Laser » Donnerstag 8. März 2012, 17:54

Hallo Susanne,

vielen Dank. Ohne eine Auslandskrankenversicherung würde ich auch nicht mehr ins Ausland fahren oder fliegen. Bin zwar nicht bei der Europäischen Versicherung aber ich denke das sich die Versicherungen alle ziemlich ähnlich Verhalten.
Habe mir schon gedacht das man da etwas Druck machen muss.
War das dann ein Ambulanzflugzeug von der ADAC? Ich glaub das die ADAC da viele Ambulanzflüge vornimmt.
Gut aber das alles dann ziemlich reibungslos.

Viele Grüße

kiki
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Re: Spontanpneu auf Mallorca *wann wird das Leben wieder nor

Beitragvon kiki » Freitag 9. März 2012, 15:33

Liebe Susanne,

es ist wirklich heftig, was du alles mitgemacht hast und bei mir war es auch so, dass meine Seele der ganzen Sache nicht richtig nachkam.
Bei mir war es nicht ganz so heftig (Pneu rechts vor genau einem Jahr, OP und 2 Wochen KH), trotz allem habe ich lange gebraucht, um wieder fit zu werden.
Direkt nach der OP habe ich bis auf Physio und Spazierengehen gar nichts gemacht, aktuell mache ich Yoga und gehe alle 4 Wochen zur Osteopathie.

Lass deiner Seele und deinem Körper etwas Zeit und übertreibe nichts... die Genesund dauert!

Alles Liebe,
Kiki


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