Klappe die 4.!!!

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Linda
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Klappe die 4.!!!

Beitragvon Linda » Freitag 2. März 2012, 12:46

Hallo Zusammen,

:) so so da bin ich wieder.

Liebe Leute was soll ich Euch noch sagen? 4 Wochen nach meinem letzten Aufenthalt war ich am 23.02. zum Kontrolltermin in der Lungenklinik und siehe da...der linke Lungenflügel hing nur noch an einem Fetzen fest :(...also sowas.

Bin am 24.02. dann das 2. Mal operiert worden. Dieses mal wurde das Rippfell entfernt damit die Lunge besser festkleben kann. Nochmal 3 Narben mehr ( die fallen inzwischen eh nicht mehr auf ).

Heute bin ich entlassen worden und jetzt kann ich schauen was ich damit mache.
:) Irgendwie reseginiert man doch, oder? Man kann es ja eh nicht verheben. Aber 4 Mal in 10 Wochen? Also jetzt reicht es mir.

Habt ihr Erfahrungen bzw. Hinweise wie es Euch nach dieser OP ergangen ist? War es dann gut oder kann es trotzdem wieder passieren??? Ich brauche ehrlich gesagt nicht auch noch Nummer 5!!

Danke Euch & LIebe Grüße,
Linda ( mit Scheiss-Egal-Einstellung)

ela65
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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon ela65 » Freitag 2. März 2012, 13:05

Hallo, Linda,
das hab ich mir schon gedacht, dass die dich gleich behalten, als du nicht geschrieben hast. Tut mir unendlich leid fuer dich. :cry:
Du hast recht, das macht einen richtig muerbe und man resigniert dann doch irgendwann. Wir haben irgendwann auch einfach nur noch abgewartet, dagesessen und nichts anderes gemacht wie auf die Katastrophenmeldungen zu warten. Und es kamen und kamen immer wieder welche, aber letztlich war es doch dann vorbei (seit 1 Jahr jetzt). Es gibt hier Leute, die auch nach OP erneut Probleme hatten, so wie wir, aber es gibt auch welche, bei denen war es gut. Da kenne ich auch einige. Eigentlich kann man wirklich nichts genaues sagen. Es verläuft leider nicht nach Schema F wie ein Blinddarm oder so. Was ist bei dir denn die Ursache fuer die Pneus, weißt du das? Lass trotz allem nicht den Kopf hängen, lass dich von deiner Familie und Freunden auffangen und versuch den Kopf noch höher zu halten ! Trotzdem !
Gute Besserung fuer dich
ela

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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon eve » Freitag 2. März 2012, 13:52

Hallo Linda

ich kann mich ela nur anschliessen.

Die Rückfallquote ist bei einer Pleurodese abhängig von der Art, die durchgeführt wurde, bewegt sich aber so von ca. 4-5% bis so ca. 10% rum. D.h. bei mehr als 90% aller Pleurodesen tritt danach kein neuer Pneu (auf derselben Seite) mehr auf.

Körperlich ging es mir nicht schlecht nach der 1. Pleurodese (na ja, das war als die 1. Schmerzen nachliessen, die ich hatte, da ich keine Schmerzmedis bekommen durfte....aber das ist eine lange Geschichte für ein andermal). Es tat viel weniger weh als bei/nach den Drainagen. Psychisch hingegen kam ich mir ein bisschen vor wie der Indianer, der das erste Mal autofährt, dann eine Pause verlangt, damit seine Seele nachkommen kann. Ich war lange Zeit wie in einem Schockzustand. Da ich danach gleich die nächsten Probleme hatte, ging es noch lange Jahre, bis meine Seele aufholen konnte :)

Vor und nach der 2. Pleurodese war ich wütend :D Immerhin hatte ich mich davor 1 Woche lang geweigert, ins Spital zu gehen, damit der Pneu kleiner werden konnte und anstelle dessen war er gewachsen. Dann das ganze Drumrum...

Ich finde eine "Scheiss-egal Einstellung" eigentlich ganz gut. Füll die Zeit mit Atemübungen und halte dich beschäftigt, sonst kommt ganz schnell die "ups, es zwickt; ist das ein neuer Pneu Einstellung", die viel mehr an den Nerven zehrt.
lg
eve

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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon Linda » Freitag 2. März 2012, 20:24

Liebe ela, Liebe eve,

:) vielen Dank für Eure Antworten.

....Immer wenn man denkt es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Pneu daher... :mrgreen:

Das mit dem Indianer find ich ziemlich gut :D irgendwie so fühle ich mich grade auch. Ist doch einfach Mist. Ich denke man sollte diese "Krankheit" als seinen Freund betrachten, dann kann man auch mit ihm glücklich werden. Alles andere nützt ja doch nichts.

Das mit den über 90% hat mir mein Arzt auch gesagt ;) wollte mich dennoch hier auch nochmal absichern. Man glaub ja eigentlich so ziemlich keinem mehr was.

Die linke Seite ist noch ganz taub :) wenn das nachlässt werden sicher auch ein paar Schmerzen mehr kommen. Aber ich hab dieses Mal Tabletten verschrieben bekommen, die soll ich mal noch 14 Tage nehmen. Innendrin "vibriert" es noch ein bisschen. Total bescheuert :D die gleichen Anzeichen hat ich gestern abend auch noch aber da war ich noch in der Klinik und man fühlt sich dort irgendwie sicherer.

Sollte ich Ende des Jahres von Arbeit einen Bonus bekommen kauf ich mir eine Röntgenanlage :D dann kann ich mich jeden morgen selbst röntgen, inzwischen sollte ich eine sehr fotogäne Lunge haben.

Ja Scheiss-Egal-Einstellung ist gut aber wie du richtig sagst eve, sollte man sich auch ablenken. Denn die Pneu Gedanken kommen erschreckend schnell wieder. ;-) Heut morgen noch ein tolles Röntgenbild gehabt und trotzdem hört man schon wieder die tollsten Dinge innendrin, anstatt das man sich einfach freut das man zuhause ist!?

Sag mal eve....hast du etwa zu 4-10% gehört die das danach wieder hatten? Wie oft hattest du das?

Atemübungen mache ich mit diesen komischen Bällen und ich soll immer mit dem Bauch in die flache Hand atmen, irgendwie hab ich es hinbekommen das alles atmen nur noch die rechte Seite macht...oh man.
Habt ihr noch Tipps was für Übungen man noch machen kann? Meine Ärztin meinte die richtige Atmung sei das Ah und Oh weil die Lunge sonst wieder nicht richtig anhaften kann!?

Liebe Grüße
Linda

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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon eve » Freitag 2. März 2012, 23:06

Hallo Linda

Uebungen: organisier dir einen Spirometer und übe damit. Das ergibt konsequente Ergebnisse und du kannst direkt sehen, wenn/dass es mit der Zeit besser wird.

Meine operierten Seiten haben bis jetzt beide gehalten und das dürfen sie auch weiterhin...allerdings bekam ich, als ich das letztemal alarmiert ins Krankenhaus ging, den Bescheid, ein Pneu sei es nicht, aber es könne u.U. eine Embolie gewesen sein. Das allerdings könne man bei einer Lunge, die beidseits angewachsen sei, weder mit Röntgen noch mit Szintigraphie feststellen und der Bluttest sei negativ, was allerdings nichts heissen solle, da meine Mutter beinahe an einer Lungenembolie gestorben wäre, da ihre die Bluttests alle negativ ausgefallen waren.... An diesem Punkt hatte ich genug gehört und ging wieder nach Hause.

Ich hatte bis jetzt 2 Pleurodesen, eine auf jeder Seite und die haben gehalten, obwohl die Aerzte damit rechnen, dass ich wiederkomme, da meine Lunge O.ton "eine der kränkesten, noch gesunden Lungen" sei, die der Arzt gesehen habe. Na ja...
lg
eve

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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon Linda » Sonntag 4. März 2012, 12:13

Hallo eve,

schön zu hören das die Beiden operierten Seiten bei dir gehalten haben. Das macht mir Mut und gibt mir ein bisschen Vertrauen. Man verliert es ja so gänzlich wenn es immer wieder passiert.

Weisst du was komisch ist? Wenn ich mit Pulli herumlaufe, vibriert die linke Seite bei vielen Bewegungen, wenn ich keinen Pulli anhabe ist das weg :D!? Kann das durch die großflächige taube Stelle auf der linken Seite kommen? Oder muss ich mich langsam einweisen lassen?

Morgen geh ich erstmal zum Arzt ( muss ich ja sowieso ) aber der soll mich mal abhorchen. Ich sag mir schon die ganze Zeit das ich jetzt nicht auch noch zu den 4-10% gehöre die das wieder kriegen. Zumal 2 Tage nach Entlassung Rückfall-Technisch ein neuer Rekord wäre. Noch dazu nach einer OP, dass kann ja fast nicht sein.

Ich denke mein größtes Problem ist es wieder Vertrauen in die Atmung zu kriegen. Ich denke ja immer es geht zu leicht oder ich kann nicht tief genug Luft holen. Auch interessant ist das ich denke wenn es vibriert bekomme ich schlechter Luft wie wenn es nicht vibriert :shock:. Gott oh Gott :D.

Das Ah und Oh ist wohl die Zeit die vergeht. Je mehr Zeit vergeht ohne das was passiert desto besser wird das sicher auch ;-) immerhin wurden die Abstände dazwischen immer größer. Zuletzt waren es immerhin mal 4 Wochen. Aber wie du schon gesagt hast braucht die Seele erstmal Zeit nachzukommen.

Wobei wenn ich deine Einträge lese muss es dich generell wesentlich schlimmer erwischt haben.
Auch eine tolle Aussage von den Ärzten. Wie gehst du damit um? Bist du in einem Dauer-Angst-Zustand? Den Eindruck vermittelst du nämlich gar nicht.

Liebe Grüße,
Linda

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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon eve » Sonntag 4. März 2012, 13:33

Linda hat geschrieben:Weisst du was komisch ist? Wenn ich mit Pulli herumlaufe, vibriert die linke Seite bei vielen Bewegungen, wenn ich keinen Pulli anhabe ist das weg :D!? Kann das durch die großflächige taube Stelle auf der linken Seite kommen? Oder muss ich mich langsam einweisen lassen?

Ich denke, das ist normal. Vergiss nicht, dass Nerven gequetscht, evtl durchschnitten wurden. Da wäre es eher komisch, wenn (jetzt schon) alles normal wäre :D
Linda hat geschrieben:Ich denke mein größtes Problem ist es wieder Vertrauen in die Atmung zu kriegen. Ich denke ja immer es geht zu leicht oder ich kann nicht tief genug Luft holen. Auch interessant ist das ich denke wenn es vibriert bekomme ich schlechter Luft wie wenn es nicht vibriert :shock:. Gott oh Gott :D.

Kommt alles wieder mit der Zeit :)
Linda hat geschrieben:Wobei wenn ich deine Einträge lese muss es dich generell wesentlich schlimmer erwischt haben.
Auch eine tolle Aussage von den Ärzten. Wie gehst du damit um? Bist du in einem Dauer-Angst-Zustand? Den Eindruck vermittelst du nämlich gar nicht.

Schlimm, nicht schlimm...das wirklich Wichtige ist meiner Meinung nach, sich nicht unterkriegen zu lassen und sich nicht unnötig in Panik zu versetzen...das geht nämlich viel zu gut :D

Bei mir waren die Pneus nur der Anfang einer langen und immer noch anhaltenden Geschichte, in deren Verlauf über 15 chirurgische Engriffe (teils schwere Operation, teils weniger schlimme) stattfanden, bis ich dann endlich die Nase so voll hatte, dass ich alles abbrach. Heute sehe ich nur noch die Aerzte, die unbedingt nötig sind und auch die nur, weil ich muss. Lunge und Pneu sind, da sie sich mehr oder weniger gut "benehmen", irgendwann auf den hinteren Plätzen der "Prioritätenliste" gelandet. Wahrscheinlich bin ich ein lebendiges Beispiel des Satzes "man gewöhnt sich wirklich an alles"... :)

Ich probiere, ein unter den Umständen so normales Leben wie irgend möglich zu führen und sowenig wie irgend möglich in mich hineinzuhorchen, um zu sehen, ob jetzt wohl wiedermal etwas nicht in Ordnung ist...wenn ich das nämlich mache, hat man bis jetzt noch jedes Mal etwas gefunden und das will ich auf keinen Fall wieder :) Ich mache all die Sachen, die wir hier predigen wie Ablenkung, usw. damit ich nicht einfach dasitzen und mich fragen kann, was heute wohl nicht ganz i.O. sein könnte.

Mit all dem gesagt/geschrieben...es geht nach jeder Operation eine Weile, bis man die Distanz wieder bekommt und nicht gleich bei jedem Zwicken/vibrieren an Pneus denkt und in dieser Zeit hilft Ablenkung viel...Bücher lesen, Spazieren, Fernsehen, Uebungen, Videospiele, später dann wieder Arbeit...was immer es halt so gibt, damit die Zeit vorbeigeht, weil nur die die nötige Distanz bringt (meiner Meinung nach).
lg
eve

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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon Jens M. » Mittwoch 7. März 2012, 10:17

Hallo
Zum Thema, kann ich leider nicht viel dazugeben, da mir einfach die Erfahrungen fehlen.

Ich lag jetzt auch einige Tage in einer Spez.Klinik.
Wenn man sozusagen als Außenstehender, Neueinsteiger in so eine Klinik kommt, ist man einfach nur geschockt wie viele Leute betroffen sind, bzw. andere schwere Lungenkrankheiten haben.

Aber genauso erstaunlich ist es wie manche Leute mit Ihrer Krankheit umgehen.

Von total am Boden bis voller Hoffnung.

Ich denke die Hoffnung stirbt zuletzt.

Kopf hoch auch wenn der Hals dreckig ist.
LG Jens

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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon Linda » Donnerstag 8. März 2012, 17:15

Hallo Jens,

;-) da darfst Du Ausnahmsweise froh sein das dir die Erfahrungen fehlen und sammel wenn möglich in dieser Hinsicht nicht auch noch weitere :D.

Ja das schockiert einen was man in einer Lungenklinik so alles zu sehen und zu hören bekommt. Aber mich hat das immer wieder auch hochgezogen, denn ich konnte mir dann immer sagen das ich letztendlich "gesund" nach Hause gehen darf andere die Klinik aber vielleicht nicht mehr verlassen dürfen.

Ja man lernt schon bemerkenswerte Leute kennen und man kann auch einiges dazu lernen.

Bei mir selbst gibt es mal bessere und mal schlechtere Tage, da ich aber sehr gerne lache ( und mir das auch nicht nehmen lassen will ) versuche ich mir damit die Laune nicht verderben zu lassen. Man hat ja nur dieses eine Leben und es ist doch schöner dieses mit viel Lachen als mit Tränen zu verbringen :-).
Trotzdem ist das sicher auch eine Charakter-Frage wer wieviel wegstecken kann...

Wie ist es dir denn ergangen? Hast du soweit alles gut überstanden?

:) Eben, die Hoffnung stirbt zuletzt und je mehr Zeit vergeht, desto weniger denkt man daran.

LG,
Linda

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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon Andi92 » Montag 18. Juni 2012, 11:57

Hallo Leute,
Ihr habt ja schon viel mit pneu zu tun gehabt. Mein Problem ist ich hab schon ungefähr 3 Monaten schmerzen in der linken und Rechte Brust, also mal ist es rechts und mal links hab auch ständig Atemnot. War schon bei uns Inder Uni Klinik die haben vor 2 Monaten die Lunge geröntgt und die meinten alles sei in Ordnung war auch schon bei drei Ärzten die auch meinten alles sei ok die meinten kommt von den Brustwirbel aber der schmerz, links und rechts ist nur für ein paar Minuten da geht dann wieder und kommt dann wieder. Wenn ich abgelenkt bin merke ich gar nichts. Habe halt nur Angst das ich einen pneu habe und das kein Arzt mit kriegt weil hab ja die Voraussetzungen dafür, da ich 20 Jahre alt bin und bei 1.81 nur 65 Kilo Wiege.

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Re: Klappe die 4.!!!

Beitragvon eve » Montag 18. Juni 2012, 12:34

Wenn geröntgt und nichts gefunden wurde, würde ich das zuerst mal glauben, wenn du bis jetzt noch keine Pneus hattest.

Je mehr du in dich reinhörst, desto mehr wirst du Sachen finden, die nicht "richtig" sind. Von daher würde ich dir Ablenkung raten. Sachen wie z.B. Panikattacken/Angst können zu schwerer Atemnot führen wie auch z.B. Reflux, Wirbel- (die sogar ganz extrem) und Rippenprobleme und vieles, vieles mehr. Dass du nichts merkst, wenn du abgelenkt bist, ist ein gutes Zeichen und deutet darauf hin, dass du keinen Pneu hast. Die Wahrscheinlichkeit, keinen Pneu zu haben, ist bei so ca. 6 Pneus/100'000 Leute auch für dünne Leute viel höher als die, einen zu haben.

Damit will ich deine Schmerzen nicht irgendwie runtermachen. Wenn es wirklich stört, würde ich dem nachgehen und nicht lockerlassen...gerade bei jüngeren Menschen haben die Aerzte ja öfters das Gefühl, da könne ja nichts sein, dafür sei man viel zu jung oder man simuliere.
lg
eve


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