EB - 3. Spontanpneumothorax

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EB - 3. Spontanpneumothorax

Beitragvon jule.at » Dienstag 16. August 2011, 16:44

Hallo,

möchte hier mal die Geschichte meines Sohnes wiedergeben, der mittlerweile den 3. Pneu hat. Mich interessieren Meinungen, Erfahrungen, Adressen zu Spezialisten, Kliniken usw.

Im März 2005 hatte mein Sohn mit 12 Jahren den ersten Pneu. Anfangs dachte ich, durch "Wrestling-Kämpfe" mit Freunden, dass es so passiert sein könnte. Wir sind ins KH, dort wurde von einem hervorragenden Arzt die richtige Diagnose gestellt und die Thoraxdrainage gelegt. Unglücklicherweise wurde mein Sohn wegen seines Alters, statt zu meiner Schwester auf Station, zur Kinderstation verlegt. Nach einem Tag wurde ihm die Drainage ohne vorheriges abklemmen, geschweige denn röntgen, die Drainage gezogen. Die behandelnde Ärztin hatte soviel Ahnung, dass sie sogar die Tabaksbeutelnaht nicht zuzog, sondern nach Aufforderung noch den einen oder anderen Faden aus der Wunde zog. Wenige Stunden später kollabierte die Lunge erneut. Wiederum eine Drainage gelegt, wieder auf Intensiv. Ab diesem Zeitpunkt rührte niemand mehr Hand an Sohnemann an, ohne Einwilligung seiner Eltern oder meiner Schwester. Die zweite Entfernung der Drainage erfolgte dann sehr gewissenhaft. Immer noch im Glauben, dass der Pneu durch die Kinderkämpfe entstanden war, holten wir unseren Sohn wieder „gesund“ mit nachhause.
Knapp 3 Monate später klagte er erneut über Schmerzen. Also sofort ins KH, die haben uns wieder nachhause geschickt mit der Aussage: da ist nichts. Der nächste Tag schlimmere Klagen, also zum Lungenspezialisten. Der hat uns nach der Röntgenaufnahme sofort ins KH geschickt mit der Diagnose: Spontanpneumothorax. Ich bin heute noch froh darüber, dass mein Sohn eine Vollnarkose bekommen hat (wegen seiner verständlichen Panik), denn der dienstbereite Arzt stocherte in seinen Rippen rum..ich hatte das Gefühl, der Anästhesist nimmt ihm jeden Moment alles aus der Hand. Nach dem Erlebnis bestand ich auf den Oberarzt der Pneumologischen, der dann auch veranlasste, dass mein Sohn auf seine Station kommt. Nach CT wurde dann festgestellt, dass er 2 paramediastinale Emphysembullae und einen minderbelüfteten Lungenabschnitt hat. Kurze Zeit später wurde er operiert: Keilresektion im linken Oberlappen und Entfernung der Bullae, des Weiteren noch eine Pleurodese.

Danach Kontrollbesuche beim Lungenspezialisten, der aussagte, es wäre alles ok, könnte wohl aber auch noch auf den rechten Lungenflügel zukommen.

Gestern, nach 6 Jahren, musste der Notarzt kommen, der ihm vor Ort eine Drainage legen musste. Heute ist er von der Intensivstation wieder auf Normalstation verlegt worden.

Mein Sohn säuft und kifft nicht, raucht hin und wieder Shisha. Das Ergebnis vom CT heute bekomme ich erst heute abend, wenn der behandelnde Doc da ist.

Hätte es nun die rechte Seite getroffen, könnte ich damit umgehen und mir dennoch Sorgen machen. Aber 3 Pneu's auf der linken Seite nach der OP?

Bin für jeden Tipp dankbar! Hab gelesen, dass es in Berlin eine hervorragende Klinik geben soll.

Nochmal danke für jeden Hinweis!

LG, Jule

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Re: EB - 3. Spontanpneumothorax

Beitragvon eve » Dienstag 16. August 2011, 18:20

Hallo Jule

zuerst mal willkommen....

Du sagst dein Sohn habe nach der Pleurodese noch 3 Pneus auf der operierten Seite gehabt? Ist der jetzige Pneu auf der operierten Seite?

Mit dem, was du als Diagnose geschrieben hast, konnten die Aerzte wahrscheinlich nicht alles flicken/lösen und darum die erneuten Pneus, aber das ist nur geraten...

In Berlin kenne ich mich nicht aus, aber Prof. Dr. Walter Weder ist ein weltbekannter Thoraxchirurg in Zürich, der sich speziell mit Lungentransplantationen bei Kindern und Risikopatienten einen Namen gemacht hat....evtl. wäre es wert, sich mal zu überlegen, dorthin zu gehen. Er ist zwar eher ruhig, aber gibt gerne und gute Antworten auf die vielen Fragen, die man zu so einem Zeitpunkt hat.
lg
eve

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Re: EB - 3. Spontanpneumothorax

Beitragvon jule.at » Dienstag 16. August 2011, 19:00

Hallo Eve,

erstmal danke für das Wilkommen :-)

Erst nach dem zweiten Pneu wurde er operiert.

Zitat aus dem Arztbericht: " Postoperativ wurde der Patient allgemeinchirugisch geführt. Der Postoperative Verlauf gestaltete sich komplikationslos und die einliegende Thoraxdrainage konnte zeitgerecht entfernt werden. In der Kontroll-Röntgenaufnahme des Thorax findet sich bei Entlassung lediglich noch ein minimalster Restspitzenpneu, der aber keine weitere therapheutische Maßnahme nach sich zieht und sich selbst resorbieren wird. Schließlich entlassen wir den Patienten pulmonal stabil mit reizlosen Wundverhältnissen in weitere ambulante Betreuung."

Das ganze hat 6 Jahre "gehalten", bis er gestern beim Fußball zusammenbrach mit Atemnot. Die Ärzte (KH und Lungenspezialist) waren sich einig: die Sache sei ausgestanden, aber die rechte Seite könnte noch Probleme machen. Das Ergebnis vom CT kommt erst morgen früh, gegen Mittag wird es dann ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt geben. Danach werden wir weitersehen. Wir haben in der ganzen Familie- beiderseits - keine Lungenprobleme gehabt. Sorge macht mir die Mukovizsidose, die von meiner Linie stammt. Aber mein Sohn wurde zweimal getestet und ist auch kein typischer Muko-Patient. Aber Sorgen macht man sich immer und schließt nie etwas aus. Deswegen brauchen wir Spezialisten.

LG, Jule

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Re: EB - 3. Spontanpneumothorax

Beitragvon eve » Dienstag 16. August 2011, 20:30

Wie du hier im Forum allzu oft lesen kannst, gibt es leider keine Garantien...nach einer Pleurodese ist die Rückfallrate immerhin noch zwischen ca 1-10+% (je nach Operationsart). Ausserdem wird als 1. Operation meistens die am wenigsten belastende gemacht, was oft auch die mit den meisten Rückfällen ist.

Der postoperative Bericht enthält ungefähr das, was bei den meisten nach einer Pleurodese kurz vor der Entlassung drin steht. Leider wissen die Aerzte heute immer noch viel zuwenig über Pneus...die sind zu selten, um für die Industrie wirklich interessant zu sein. Wenn du dich hier im Forum umsiehst, findest du zig Berichte, wo die Aerzte keine Ahnung von der Materie hatten.

Was mir gesagt wurde, ist, dass harte Schläge, wie z.B. den Ball beim Fussballspielen direkt auf den Brustkorb kriegen oder Schläge bei einem Kontaktsport unter Umständen zu einem Pneu führen können...oder auch laute Bässe in der Disco. Allerdings, wenn das stimmt und wir wirklich so empfindlich sind, müssten wir ja bei jedem Niesen Angst haben und so mache ich immer noch alles (ausser Flaschentauchen, das ich endgültig aufgegeben habe), was und wie ich möchte mit dem Wissen, dass evtl. doch wieder ein Pneu passieren kann.

Ich kann mir gut vorstellen, dass dein Sohn zwar nicht deine Muko geerbt hat, aber evtl. einfach eine leichte Schwäche, aber wissen und genau sagen können das wahrscheinlich nicht mal die Aerzte... :( Schau mal in der Rubrik Kliniken / Krankenhäuser / Facheinrichtungen hier im Forum, ob jemand Erfahrung mit einer Klinik in oder um Berlin hat.
lg
eve

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Re: EB - 3. Spontanpneumothorax

Beitragvon jule.at » Mittwoch 17. August 2011, 07:07

Vielen Dank Eve. Ich halte Dich auf dem Laufenden :-)

LG, Jule

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Re: EB - 3. Spontanpneumothorax

Beitragvon jule.at » Donnerstag 25. August 2011, 18:12

Hallo,

hiermal Neuigkeiten von meinem Sohnemann.

Erstmal zur Berichtigung meines ersten Berichtes: er hatte vor 6 Jahren 3 Pneus. Den 2. allerdings wegen der unfachgerechten Entfernung der Thoraxdrainage. Nach 3 Monaten dann den 3. und da wurde er operiert.

Am 15.8. hatte er den 4. beim Fußball spielen, ohne Fremdeinwirkung wie Stoss, Remplerei oder ähnlichem. Mit der behandelnden Ärztin hatte ich richtig Stress. Mein Sohn wurde am 19.08. operiert und nachdem ich anrief um mit der Ärztin zu reden bekam ich zur Antwort, ob ich nicht mit meinem Sohn reden würde, sie hätte ihn über alles aufgeklärt. Toll, da er verständlicherweise noch unter starken Schmerzmittel stand und gar nichts mehr von dem Gespräch wußte. Dann eine Diskussion über die OP von vor 6 Jahren, bei der sie behauptete, es sei keine Pleurodese gemacht worden. Egal, mit ihr hatte ich gestern ein Gespräch unter 4 Augen und sie meinte letztendlich, Menschen können ja mal Fehler machen. Gut.

Jedenfalls wurde bei der letzten OP eine thorakoskopische komplette parietale Pleurektomie durchgeführt. Nach Entfernung der Thoraxdrainage zeigte sich dann wieder ein kleiner Pneu (6 mm). Heute wurde er aus der Klinik entlassen und nach Rücksprache mit unserem Lungenfacharzt, haben wir Kontakt mit der Lungenfachklinik in unserer Nähe aufgenommen. Jetzt müssen wir uns gedulden, was der Prof. sagt. Unser Doc meinte unter Vorbehalt, dass eine erneute Pleurodese (so schnell wie möglich nach der letzten OP) evtl. eine Lösung wäre, um weiteren Pneus vorzubeugen.

Nun heißt es abwarten, was der Prof sagt.


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