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Verfasst: Dienstag 1. Februar 2011, 20:47
von ela65
Danke, eve!
Wir warten nun darauf, dass die Drainage endlich abgeklemmt werden kann und ein neuer Versuch gestartet wird. Das ist echt nervig, weil Nico eigentlich gut drauf ist, er hat eben keine Schmerzen und die Aussicht auf Entlassung. Leider verzögert sich das ganze, weil den Ärzten wohl das Rö-Bild noch nicht so ist, wie sie es wollen. Naja, die paar Tage kriegen wir dann auch noch rum. Nico fuegt sich perfekt in die Situation. Ihn kann man echt bewundern.
Also warten wir und warten und warten .... und hoffen, dass das jetzt ein Ende nimmt.
Liebe Grueße
Ela

Re: Unsere Geschichte

Verfasst: Samstag 5. Februar 2011, 09:11
von ela65
Hallo,
leider sieht es so aus,dass immer wenn die Drain abgeklemmt wird, die Lunge sich wieder ablöst, an den Stellen, die eigentlich nicht abgehen duerften. Nico wurde ja mit Talkum behandelt, und immer noch hält es nicht. Was kann das nur sein? Der Arzt sagte, es gäbe schon noch andere Dinge, die man unternehmen kann, aber was das ist, wollte er nicht sagen. Am Montag soll dann alles mit dem Oberarzt besprochen werden. So kann es doch nicht weiter gehen. Talkum ist doch ein Mittel mit hoher Wirkung. Warum will es einfach nicht funktionieren?
Weiß jemand, was es sonst noch fuer Vorgehensweisen gibt?
Liebe Grueße
ela

Re: Unsere Geschichte

Verfasst: Samstag 5. Februar 2011, 12:42
von eve
Oh das tut mir leid...

Sag mal ela, hat dein Sohn sonst auch so eine schlechte Heilung...dass Wunden nicht richtig zusammenwachsen oder immer wieder aufgehen?

Es gibt verschiedene Stoffe, die anstelle von Talk gebraucht werden können. Die meisten davon sind aggressiv und mit ziemlichen Schmerzen verbunden. Ich habe hier, bei pulmononline.org eine gute Beschreibung gesehen (pdf und englisch).
lg
eve

Re: Unsere Geschichte

Verfasst: Sonntag 6. Februar 2011, 10:51
von ela65
Hallo, eve!
Nico hat keine schlechtere Wundheilung bisher. Daran kann es nicht liegen.

Er hatte schon in den OPs jeweils Pleurodesen mittels Argon-Beamer (Das Edelgas Argon wird eingeblasen. Dieses ionisierende Gas ermöglicht die Entstehung eines Lichtbogens zwischen der geladenen Elektrode und der Schleimhaut. Durch die bei diesem "Blitz" entstehende Hitze wird erkranktes Gewebe bis zu 3 mm tief verschorft.) und nachfolgend im letzten KH-Aufenthalt auf der rechten Seite 2-mal eine Pleurodese mittels Doxycyclin. Das war sehr schmerzhaft fuer ihn. Habe mir die Seite angschaut, da gab es ja einige Infos noch zu holen ueber diese ganzen DInge. Wir muessen halt auf Montag warten, was dann noch an Therapie vorgeschlagen wird.

Wuensche dir einen schönen Tag
ela

Re: Unsere Geschichte

Verfasst: Sonntag 6. Februar 2011, 11:49
von Moni*
Liebe Ela,

ich bin immer noch sprachlos, was Nico mitmachen muß und drücke Euch weiterhin die Daumen, daß dieser Alptraum endlich ein Ende nimmt.

Ich drücke Dich ganz fest Moni

Re: Unsere Geschichte

Verfasst: Sonntag 6. Februar 2011, 19:44
von ela65
Hallo, Moni
hab ganz lieben Dank fuer deine Anteilnahme und dein MItgefuehl. Davon können wir im Moment nicht genug haben. Unser Sohn schwankt zwischen Freude auf Entlassung und immer wieder erneutem Frust, dass er doch noch bleiben muss. Es ist sehr schwer im Moment, damit umzugehen. Deshalb bin ich froh, dass ich mich hier aussprechen kann und ich weiß, dass ihr bzw. du wisst, was Sache ist. Ich bin immer wieder froh, hierhin gekommen zu sein.

Ganz lieben Dank dafuer und ich hoffe, ich kann mich irgendwann einmal revanchieren!

LG
ela

Re: Unsere Geschichte

Verfasst: Freitag 1. April 2011, 19:37
von ela65
Hallo, ihr Lieben, vielen Dank an die, die Anteil an unserer Geschichte gezeigt haben!
Nicos Geschichte hat derzeit scheinbar ein Ende genommen. Er war ja 3 Wochen in Reha in Eckenhagen/Reichshof. Dort wurde viel fuer seinen Körper gemacht, es wurde sich auch gut um ihn gekuemmert. Er war wohl der absolut juengste Patient dort mit seinen 17 Jahren. So hat ein Arzt ihn wohl häufiger fuer die Schule abgefragt. Ihm selber hat es nicht so gefallen, da er wirklich der juengste war und es seinesgleichen nicht gab. Es waren viel ältere bis alte Leute dort. Körperlich wie gesagt hat er viel Sport gemacht und sich somit doch gut erholt. Seit 2 Wochen geht er jetzt wieder in die Schule, und es ist, als wenn nichts gewesen wäre. Nach 4 OPs, einem Haufen Drainagen auf beiden Seiten, mehr als 10 Wochen Abwesenheit von zu Hause und 3 Monate aus der Schule, es geht ihm einfach gut.
Also schicken wir nach dem Jahr voller Sorgen, Schmerzen und negativen Erfahrungen an alle, die das ähnliche mitmachen muessen, ein bischen Mut und Zuversicht, dass es wirklich irgendwann ein Ende hat. Auch wenn wir selbst zwischendrin ja gar nicht daran geglaubt haben. Irgendwann wird es doch wieder gut.

Wenn irgendjemand Fragen hat oder etwas wissen möchte, so meldet euch bei uns. Wir versuchen dann, irgendwie zu helfen.

Wir freuen uns erst einmal, egal was noch kommt.

Liebe Grueße
Ela :lol:

Re: Unsere Geschichte

Verfasst: Samstag 2. April 2011, 06:40
von alexander_k
Alles wird gut, wir müssen uns nur der Natur anpassen. Ihr Zauberwort heist "Gedult" :)

Kann gut mitfühlen .... Ich war knapp 3 Monate am Stück am Krankenhaus. Und das war nur 1 von 3 OP's ...

Re: Unsere Geschichte

Verfasst: Freitag 29. April 2011, 20:05
von alone
Hallo Ela,

erst einmal viel Glück für dich und deinen Sohn auch von mir.
Das es deinen Jungen in der Kur nicht gefallen hat, weil er dort der Jüngste war, kann ich mir sehr gut vorstellen.
Jedoch ist es doch schön anzusehen das es ihm wieder Besser geht.

Viele grüße,
alone

Re: Unsere Geschichte

Verfasst: Samstag 30. April 2011, 18:08
von ela65
Hallo,
da hast du Recht. Es ist eine Wohltat. Hoffe dir geht es auch ab sofort wieder immer besser bzw. gut.

Liebe Grueße
Ela :lol: