EB - Folgen, 20 Jahre nach zweifachem Spontanpneu

Das Forum für Deine persönlichen Erfahrungsberichte.
andy62
Newbie
Newbie
Beiträge: 2
Registriert: Freitag 16. Juli 2010, 01:29
Wohnort: NRW

EB - Folgen, 20 Jahre nach zweifachem Spontanpneu

Beitragvon andy62 » Freitag 16. Juli 2010, 02:53

Hallo Leidensgenossinnen und -genossen,

ich habe nun viele eurer Geschichten gelesen, allerdings noch keine gefunden, die das Leben über 20 Jahre später beschreibt. Ist vielleicht mal interressant, darüber zu berichten. Diese Geschichte betrifft wohlgemerkt nur meinen persönlichen Verlauf und ich wünsche vorab allen "Geschädigten", dass sie ohne weitere Komplikationen durchs Leben kommen.

Ich bin heute 48 Jahre alt und durch die Vorfälle von damals doch äußerst eingeschränkt. Seit 1996 berufsunfähig und seit 2003 Rentner mit voller Erwerbsminderungsrente. Angefangen hatte alles im Juni 1987 (25 Jahre, 1,88m, 72kg) mit einem Spontanpneu links, lt. Arztaussage "ca. 4 Finger breit unter dem Schulterblatt". Die Drainagebehandlung war wohl damals noch nicht so populär, so dass mir lediglich Bettruhe verordnet wurde. Der Pneu ist wieder verheilt, die "falsche" Luft wurde vom Körper absorbiert. Ich hatte übrigens keine Schmerzen und keine große Atemnot, lediglich ein unangenehmes Gefühl, wie ein lose schwappender Wasserballon im Brustraum und ein leichtes Ziehen beim Durchatmen oder Klopfen auf den Bereich. Begründet wurde dies damals mit einer angeborenen Gewebsschwäche. Später hieß es dann geplatze Lungenbläschen und Emphyseme.

Fast auf den Tag genau 1 Jahr später (1988) das gleiche Spiel. Spontanpneu links, wieder "ca. 4 Finger breit", nur diesmal im etwas tiefer gelegenen Rückenbereich. Auch diesmal wurde lediglich Bettruhe verordnet. Auf meine Frage nach einer Drainage, kam nur die Antwort: "Wenn Sie unbedingt wollen? Verheilen wird das auch so wieder!" Natürlich WOLLTE man das damals nicht unbedingt. Wenn es auch so wieder gut wird, ok.

Nach diesem zweiten Pneu beginnt eigentlich erst die ganze Leidensgeschichte. Ich bemerkte zunehmend, wie ich immer wieder und öfter als normal tief durchatmen musste. Wie der normale Atemreflex, den ja das vegitative Nervensystem steuert. Der Körper verlangte danach, damit das entspannte Gefühl des Durchatmens eintritt. Verbunden mit dem hier schon des Öfteren beschriebenen Symptoms, gegen ein Korsett zu atmen (also Durchatmen bis zum Anschlag). Und so ist es bis heute. Festgestellt wurde damals keine weitere Funktionsstörung.

Das heftige und automatische "Durchatmen-Müssen" ist mit den Jahren immer schlimmer geworden. Als Folge sind heute die Rippengelenke ausgeleiert, es kommt zu sehr schmerzhaften Rippenblockaden im Gelenk (bei denen man noch schlechter Atmen kann und ohne Ruhigstellung zum Hyperventilieren neigt - man kann ja nicht mehr Durchatmen, die Entspannung feht gänzlich, man bekommt Panik), die Rippenzwischenmuskulatur (auch Atemhilfsmuskulatur) ist chronisch entzündet und schmerzt, auf dem Rücken haben sich um die Rippen herum schon richtige Schwarten gebildet (wie gedehnte Schwangerschaftsstreifen) und eine chronische Bronchitis mit z.T. heftigem, trockenen Husten und Atemnot hat sich eingestellt. Nicht zu vergessen, die festgestellten Emphyseme. Dadurch hat sich natürlich der normale Alltag seit Jahren auf ein Minimum reduziert.

Und was soll ich sagen; das hat noch niemals jemanden wirklich interessiert. "Damit müssen Sie wohl leben, kann man nichts machen." Zig Fachärtze und Unikliniken können nicht helfen, das Leben etwas zu erleichtern. Normale Mittelchen bewirken nichts, andere Medikamente bekam ich nie. Alle meine Aussagen werden irgendwie ignoriert. Vielleicht ist es auch wirklich schon zu spät, etwas Wirksames zu unternehmen?! Nur im Schlaf habe ich - zum Glück - noch Ruhe. Liege ich einmal ruhig oder bin dann eingeschlafen, geht es. Was ich noch hinzufügen möchte und hier auch schon gelesen habe; es ist in der Tat auch wetterabhängig. Bei extremer Schwüle zieht sich alles zu, ich bekomme kaum noch Luft und muss in mein "Klimazimmer" oder in den Keller.

Alles nur wegen eines ( oder 2) Pneus vor über 20 Jahren. Kaum zu glauben, aber wahr. Andere Krankheiten wurden vorher und heute nicht festgestellt und ein Pneu ist nie wieder aufgetreten. Einmal für eine Zeit noch normal atmen zu können, das wäre mein Traum!!! Vielleicht findet sich noch jemand in dieser Beschreibung wieder?

Nun gut, ich stehe aber trotzdem jeden Tag wieder auf und versuche es zu ignorieren. Manchmal geht es ja auch etwas besser und man gewöhnt sich tatsächlich an das Durchatmen und den ständigen Husten (wie lange noch?). Natürlich bemerkt es jeder um mich herum sofort. Meine Frau, die Kinder kennen es nicht anders und machen immer Witze: "Wenn wir dich nicht hören, können wir nicht einschlafen." Der Nachbar und Bekannte meinen: "Wenn wir dich nicht mehr hecheln und husten hören, bist du entweder tot oder schläfst nur." ;)

So, erstmal alles von der Seele geschrieben. Danke für's Zuhören (Lesen) und viele Grüße,
Andy

Benutzeravatar
alexander_k
Routinier
Routinier
Beiträge: 159
Registriert: Samstag 24. April 2010, 02:49

Re: EB - Folgen, 20 Jahre nach zweifachem Spontanpneu

Beitragvon alexander_k » Freitag 16. Juli 2010, 10:54

Hallo Andy,

ich weiss garnicht was ich schreiben soll .... *stoke* :shock:
Da kann man mal sehen, was durch einen Pneu alles passieren kann.

Wenn ich das richtig verstehe, hast Du die Probleme dadruch bekommen, dass damals keine Drainage(n) gelegt wurden ?! Oder die Pneus wurden falsch behandelt oder wie verstehe ich das ?

Bei deiner Leidensgeschichte wünsche dich Dir von ganzen herzen, dass du ohne weitere Komplikationen durchs Leben kommst. Wie Du schon geschrieben hast, am besten so weit es geht ignorieren. Was bleibt Dir da auch anderes übrig.

Wünsche Dir für die Zukunft alles alles Gute.



Ganz liebe Grüsse
Alexander
Tipp- und Rechtschreibfehler sind absichtlich eingebaut und dienen der Belustigung des Lesers.

andy62
Newbie
Newbie
Beiträge: 2
Registriert: Freitag 16. Juli 2010, 01:29
Wohnort: NRW

Re: EB - Folgen, 20 Jahre nach zweifachem Spontanpneu

Beitragvon andy62 » Samstag 17. Juli 2010, 01:11

Hallo Alexander (übrigens auch einer meiner Vornamen),

danke dir für deine nette Antwort.
Wahrscheinlich wird es daran liegen, dass mir das damals auch als nicht so ernst geschildert wurde. Sonst hätte ich evtl. mehr nachgehakt. Weitere Informationen wie Internet-Foren, Selbsthilfegruppen oder sonstiges Material gab es ja nicht. Und die speziellen Behandlungsmethoden (z.B. Minimal-Invasivmedizin) gab es früher auch noch nicht. Wie erwähnt, gab's beim ersten Mal nur Bettruhe, die allein der Hausarzt verordnete ("...das ist nichts Schlimmes"). Danach war eigentlich auch alles wieder ok und ich hatte es nach den Kontrolluntersuchungen längst vergessen. Erst nach dem zweiten Pneu begannen die Probleme. Wenn dir dann noch ein Facharzt im KH sagt: "...nö, Drainage muss nicht sein, Bettruhe reicht auch", geht man ja nicht unbedingt freiwillig ins KH, sondern lieber wieder nach Hause.

Mir wurde damals auch gesagt, dass es mit dem Rauchen absolut nichts zu tun hat (ich hatte vorher seit ca. 8 Jahren geraucht). Es wäre trotzdem passiert, da es sich um eine angeborene Bindegewebsschwäche handelt. Trotzdem würde ich jedem Betroffenen spätestens nach einem Pneu raten, mit dem Rauchen aufzuhören. Je jünger, je besser. Emphyseme, erweiterte Lungenbläschen werden durch den Rauch noch begünstigt.

Ich kann nur allen Leuten mit einem Pneu raten, sich an Stellen wie diesem Forum gründlich zu informieren und auch unangenehme Behandlungen über sich ergehen zu lassen. Im Nachhinein zahlt sich das bei den heutigen Behandlungsmöglichkeiten sicherlich eher aus.

Andererseits:
Wenn ich hier lese, dass Leute zigmal hintereinander einen Pneu haben, dann erschreckt mich das doch schon heftig. Ich hatte es nur 2x, aber 4-6x in kurzen Abständen ist trotz der modernen Behandlungsmethoden erschreckend. So ganz scheint man es bis heute nicht richtig in den Griff zu bekommen. Ich kann nur an alle appellieren, nicht aufzugeben. Über 30 soll es ja kaum mehr von selbst passieren.

In diesem Sinne; "Gute Besserung" allen Betroffenen und viele Grüße,
Andy

Benutzeravatar
alexander_k
Routinier
Routinier
Beiträge: 159
Registriert: Samstag 24. April 2010, 02:49

Re: EB - Folgen, 20 Jahre nach zweifachem Spontanpneu

Beitragvon alexander_k » Samstag 17. Juli 2010, 09:51

Hey Andy/Alexander ( :mrgreen: ),

andy62 hat geschrieben:danke dir für deine nette Antwort.
Wahrscheinlich wird es daran liegen, dass mir das damals auch als nicht so ernst geschildert wurde. Sonst hätte ich evtl. mehr nachgehakt. Weitere Informationen wie Internet-Foren, Selbsthilfegruppen oder sonstiges Material gab es ja nicht. Und die speziellen Behandlungsmethoden (z.B. Minimal-Invasivmedizin) gab es früher auch noch nicht. Wie erwähnt, gab's beim ersten Mal nur Bettruhe, die allein der Hausarzt verordnete ("...das ist nichts Schlimmes"). Danach war eigentlich auch alles wieder ok und ich hatte es nach den Kontrolluntersuchungen längst vergessen. Erst nach dem zweiten Pneu begannen die Probleme. Wenn dir dann noch ein Facharzt im KH sagt: "...nö, Drainage muss nicht sein, Bettruhe reicht auch", geht man ja nicht unbedingt freiwillig ins KH, sondern lieber wieder nach Hause.
Andy


Dein Problem war wohl wirklich, dass zu deiner Zeit (damals) keine großen Behandlungsmethoden bekannt waren. Die Version deiner Geschichte ist wirklich erschreckend. Damals hiess es, nö Drainage muss nicht sein- in der heutigen Zeit kamm es mir im KH so vor, als hätte ich keine andere Wahl als eine Drainage. Sprich Bettruhe käme garnicht in Frage. Zumindest machten die Ärzte den Eindruck.

Weisst Du jetzt die Ursache deiner Pneus ? Ist es wirklich die Gewebeschwäche oder hattest/hast Du Emphyseme/bullae auf deiner Lunge ?


andy62 hat geschrieben:Mir wurde damals auch gesagt, dass es mit dem Rauchen absolut nichts zu tun hat (ich hatte vorher seit ca. 8 Jahren geraucht). Es wäre trotzdem passiert, da es sich um eine angeborene Bindegewebsschwäche handelt. Trotzdem würde ich jedem Betroffenen spätestens nach einem Pneu raten, mit dem Rauchen aufzuhören. Je jünger, je besser. Emphyseme, erweiterte Lungenbläschen werden durch den Rauch noch begünstigt.
Andy


Dem kann ich Dir nur zustimmen.


andy62 hat geschrieben:Andererseits:
Wenn ich hier lese, dass Leute zigmal hintereinander einen Pneu haben, dann erschreckt mich das doch schon heftig. Ich hatte es nur 2x, aber 4-6x in kurzen Abständen ist trotz der modernen Behandlungsmethoden erschreckend. So ganz scheint man es bis heute nicht richtig in den Griff zu bekommen. Ich kann nur an alle appellieren, nicht aufzugeben. Über 30 soll es ja kaum mehr von selbst passieren.
Andy


Gewiss ist das erschreckend. Ich selbst hatte auch einige Pneus aber nach den OP's war bisher alles i.O.. Wenn ich überlege, im Krankenhaus hatte ich auch einen jungen Mann bei mir im Zimmer. Der hatte seinen 6 - 7 Pneu. Er wurde auf beiden Seiten operiert. Mit verklebungen des Rippenfalls, anrauen allem pi pa po was heute so machbar ist. Trotzdem hatte er wieder einen Pneu und musste unter's Messer. Mag sein das er auch eine Gewebeschwäche oder der gleich hat. Finde sowas nur erschreckend wie Du schon sagtest und das in der heutigen Zeit mit den heuigen Möglichkeiten. Naja, man steckt leider nicht drin.



Liebe Grüsse
Alexander
Tipp- und Rechtschreibfehler sind absichtlich eingebaut und dienen der Belustigung des Lesers.

duese
Newbie
Newbie
Beiträge: 1
Registriert: Samstag 7. August 2010, 22:49

Re: EB - Folgen, 20 Jahre nach zweifachem Spontanpneu

Beitragvon duese » Samstag 7. August 2010, 23:18

Hallo,
ich hatte meinen 2. Pneu vor knapp 7 Jahren der dann auch in einer Lungenfachklinik Minimalivasiv Operiert wurde.
Ich bin zwar schon unter einem anderen Namen hier Registriert,aber ich kann mich aber irgendwie nicht mehr einloggen,deswegen schreibe ich hier mal unter neuem Namen.
Wie auch immer,normalerweise schreibt keiner mehr wenn es ihm wieder besser geht und alles in Vergessenheit gerät.
Schon nach 3 Monaten nach dem Pneu habe ich wieder mit meinem Sport angefangen, wo auch Badminton dazu zählt.
Gerade bei diesem Sport wird bei Schlägen der Brustkorb und Schulterbereich hoch belastet,hatte aber keine Probleme.
Nach einem Jahr hatte ich noch Gefühlseinbußen im unteren Brustbereich der aber danach auch immer weniger wurde.
Alles in allem ist es heute so,das ich so lebe als wenn nie etwas gewesen wäre,wenn ich nicht diese kleine Narbe hätte würde mich nichts mehr daran erinnern. :D :D :D
Ich habe wie gesagt absolut nichts vom Pneu zurückbehalten.

Gruß Duese

Benutzeravatar
eve
Globaler Moderator
Globaler Moderator
Beiträge: 1021
Registriert: Dienstag 1. Juli 2003, 00:00

Re: EB - Folgen, 20 Jahre nach zweifachem Spontanpneu

Beitragvon eve » Sonntag 8. August 2010, 10:38

Eben erst gesehen:
andy62 hat geschrieben:...Über 30 soll es ja kaum mehr von selbst passieren...


Schade, dass sich so ein Seltenheitswert nicht im Lotto niederschlägt....als Frau (Verhältnis so ca. 5:1, Männer zu Frauen), nicht allzu gross und/oder dünn, ohne Endometriose, mit über 30 den 1. Pneu....beinahe wie der Sechser im Lotto, nur nicht ganz so lukrativ :D
lg
eve

Benutzeravatar
Nighwitch
Globaler Moderator
Globaler Moderator
Beiträge: 347
Registriert: Montag 20. November 2006, 15:34
Wohnort: rheinland-pfalz

Re: EB - Folgen, 20 Jahre nach zweifachem Spontanpneu

Beitragvon Nighwitch » Montag 16. August 2010, 16:19

gehöre auch zu den jenigen die nicht ins schema passen, nicht groß etc. und hatte den pneu vor 4 jahren heisst mit knapp32 jahren.....
ich habe auch nur sauerstoff und bettruhe bekommen , aber wohl eher der zeitraum zwischen pneu und arztbesuch und kh 4 tage waren( nach 4 tagen halb aufgebaut die lunge, gehe von komplettzusammenfall der rechten seite aus). beim nächsten pneu soll op kommen sagen äerzte :?


Zurück zu „Erfahrungsberichte“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast