EB - Meine Geschichte und eure Einschätzung?

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timmorn
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EB - Meine Geschichte und eure Einschätzung?

Beitragvon timmorn » Sonntag 17. Mai 2009, 12:44

Hallo zusammen,

ich: 30 Jahre, 176cm, 65 kg, sportlich hatte vor nicht ganz 2 Monaten einen spontanen Pneumothorax. Ich glaube, dass ich mit so 24 Jahren auch schon einmal einen hatten, da das ziemlich die selben Schmerzen waren. Damals wurde ich aber nur wegen Rückenverspannung zur Physiotherapie geschickt.

Nun eben vor 2 Monaten hatte ich noch stärkere Schmerzen. Obwohl ich kein Arzt bin kam mir das ziemlich komisch vor, da der Schmerz in der Schulter auf einmal in den Arm wanderte und dann sogar kurz ins Becken. Der Arzt masierte mich nur kurz und schickte mich dann mit Schmerzmittel heim. Das nahm ich aber nicht, da mir alles sehr komisch vor kam. Dann kam ein äußerst komischer Huste am Abend. Wie eine Bronchitis, aber es war nichts entzunden und der Hustenreiz kam immer bei bestimmten Bewegungen. Etwa wenn ich mich bei schlafen von der Seite auf den Rücken drehte.

Am nächsten Morgen ging ich wieder zum Arzt und nun schickte er mich zum röntgen. Mein gesamter rechter Flügel war eingefallen. Eine Stunde später wurde mir unter örtlicher Betäubung eine Drainage gelegt. Mit der ärztlichen Beratung bin ich eigentlich total unglücklich. Ich habe ein halwegs aktuelles Review von 2006 gelesen "Management of spontaneous pneumothorax: state of the art" und mir kam nicht vor, dass auch nur einer der 2 Hausärzte, der Lungenfacharzt, oder einer der 3 Chirurgen mit denen ich geredet habe auf diesem Stand war... Der eine Arzt sagte, dass Sport überhaupt keinen Einfluss hat (was wohl am ehesten dem Wissensstand entspricht), der andere, dass ich wohl kürzer treten muss. Der eine meinte, dass so etwas nur selten noch einmal auftritt (30-50% nenne ich nicht selten), der andere, dass sowas sicher nicht noch einmal auftritt... Der eine meinte, dass so etwas nur durch Emphyseme in der Lunge zu Stande kommt (man glaubt derzeit, dass Emphyseme vermutlich gar keine Rolle spielen), der andere, dass so etwas nie durch die Lunge zu Stande kommt. usw usw. Um mich verwirren zu lassen gehe ich eigentlich nicht zum Arzt... echt traurig.

Jedenfalls hatte ich noch bis vor kurzen Schmerzen in der Schulter. Was aber vielleicht daran liegt, dass sich ein Emphysem ausserhalb der Pleura durch den Schlauch gebildet hat (ich musste das selbst raus finden, denn die Ärzte hielten es nicht für nötig mir das zu sagen). Dieses Wissen beruhigte mich dann ein wenig. Im Moment bin ich seit ca. einer Woche ziemlich schmerzfrei.

Nun ist es bei mir so, dass mir mein Sport und mein Körper ziemlich wichtig sind. Deshalb habe ich heute kurzer Hand versucht, ob ich nach 10 Liegestützen Schmerzen bekomme. Es ist gut gegangen (war vor 30 min) aber nun habe ich doch ein wenig Angst ob das richtig war, so kurz danach Druck auf den Brustkorb auszuüben. Nun frage ich mich ob die Aussage, dass Sport damit nichts zu tun hat auch heißt, dass man 2 Monate später schon wieder Liegestütze machen kann, oder man doch lieber etwas länger wartet. Wie steht ihr da dazu? Habt ihr irgendwelche Erfahrungen? Oder Ärzte, die ihre Hausaufgaben machen und euch nicht nur irgend etwas zusammen phantasiertes erzählt haben?

Danke
Timmorn

Laser
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Re: Meine Geschichte und eure Einschätzung?

Beitragvon Laser » Sonntag 17. Mai 2009, 13:36

Also ich weiß nicht ob die nicht Lungenblasen(Lungenblebs) hast. Das sind Blasen die sich meistens an der Lungenspitze bilden, wenn sie platzen kommt die Luft raus und die Lunge kollabiert. In den meisten Fällen sind die Lungenblebs schuld an einem Spontanpneumothorax. Allerdings kann man die in einem Röntgenbild nicht erkennen. Deshalb wird bei dieser Vermutung auch ein CT gemacht, den da kann man sie erkennen. Ob es richtig war das du mit Sport angefangen hast kann ich dir so nicht sagen. Wenn du dich dafür bereit gefühlt hast und fir bist dann sollte es kein Problem sein denke ich. Mir wurde auch eine Schonzeit von 4-6 Wochen empfohlen, danach dürfte ich wieder alles machen.

Gute Besserung

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eve
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Re: Meine Geschichte und eure Einschätzung?

Beitragvon eve » Sonntag 17. Mai 2009, 13:49

Hallo timmorn

Willkommen im Club  :)

Du bist da genau darüber gefallen, womit sich die meisten Pneupatienten rumschlagen müssen und warum so ein Forum so gut sein kann. Wenn du dich hier ein bisschen umschaust, siehst du, dass die Arztmeinungen sehr auseinandergehen und es beinahe soviele Arztmeinungen gibt, wie sich Leute hier eingeschrieben haben.

Das Schlechte daran ist, dass niemand so genau weiss, woran man nun eigentlich ist und was man eigentlich darf oder nicht. Das Gute daran ist, dass man es sich ziemlich rauspicken kann, abhängig davon, was man selber machen möchte :)

Das Einzige, was nach Pneus wirklich verboten ist, ist Flaschentauchen, da die Gefahr eines Pneus unter Wasser zu hoch ist und die Konsequenzen davon zu schwer wären...allerdings kenne ich z.B. jemanden, der sich auf das Tauchen mit Behinderten spezialisiert hat und der wiederum sagt, dass mit der richtigen Vorsicht nicht mal das verboten sein müsste.

Was normalen Sport angeht, gibt es keinen Grund, warum du das jetzt, 2 Monate nach dem Pneu, nicht mehr machen darfst, solange du dich dabei wohl fühlst. Es gibt hier genügend Mitglieder, die vorher Sport machten und es nach ihren Pneus auch wieder machen. Und ich glaube deren Erfahrungen um einiges mehr als den ungenauen Arztmeinungen.

Es gibt auch gute Aerzte. Ich bin hier in der Schweiz und habe das Glück, ins Unispital Zürich gehen zu können, wo ein weltbekannter Thoraxchirurg (spezialisiert auf Herz-/Lungentransplantationen) praktiziert. Für die Abteilung gehören Pneus und deren Behandlung zum Alltag...ungleich dem 1. Spital, wo ich war, die meinen Pneu gleich als praktische Lektion am Patienten für die Assistenzärzte brauchten, weil sie sowenige davon hatten. Der Chirurg (Prof. Dr. Weder) war sehr offen, gab zu, dass man nicht genau weiss, woher die Pneus kommen und er war einer der Aerzte, die fanden, man könne nach Pneus ausser Tauchen alles wieder machen, wobei er persönlich von Kontakt/Kampfsport abraten würde. Wenn du uns die Gegend sagst, woher du kommst, findet sich wahrscheinlich jemand, der da auch einen guten Arzt kennt. Ausserdem gibt es hier im Forum eine Rubrik mit Infos über Aerzte/Krankenhäuser, in die du mal reinsehen solltest.

lg
eve

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Re: Meine Geschichte und eure Einschätzung?

Beitragvon Laser » Sonntag 17. Mai 2009, 19:06

Wie gesagt finde ich auch. Eve hat Recht. Sollte nach 2 Monaten kein Problem mit dem Sport sein.

Eve du kommst der Schweiz. Wie ist bei euch so das Gesundheitssystem? Auch wie es in Deutschland immer mehr wird ein Zweiklassen-System?

timmorn
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Re: Meine Geschichte und eure Einschätzung?

Beitragvon timmorn » Montag 18. Mai 2009, 12:40

Danke für eure Meinungen. Hat mich sehr gefreut.

Ich komme aus Tirol. Ich glaube sie machen ihre Sache (das operieren) dort im Prinzip gut. Was nicht sehr toll ist, ist, dass man als Patient regelrecht darum kämpfen muss eine Aussage zu bekommen. Und wenn man dann mit jemanden redet wird man so schnell wie möglich mit halben Aussagen abgefertigt.

Bei mir wurde übrigens eine ct gemacht und keine Emphyseme gefunden. Aber wie gesagt ist eh strittig, ob Emphyseme eine Hauptursache sind:

(Management of spontaneous pneumothorax: state of the art; J-M. Tschopp*, R. Rami-Porta#, M. Noppen" and P. Astoul+;Eur Respir J 2006; 28: 637–650)


The general assumption that PSP is the result of rupture of bullae
has recently been debated.


They found no more blebs or bullae
in recurrent PSP, suggesting that blebs and bullae are not a
major risk factor for pneumothorax.


However, it seems
reasonable to assume that bullectomy of unruptured bullae has
not been proven to be necessary to prevent recurrence,
whereas pleurodesis, which produces a diffuse pleural
symphysis, might be effective against any of these potential
causes of pneumothorax.


Zum Thema röntgen und CT: Wie vermutlich die meisten hier habe ich nun wie gesagt eine ct und zahlreiche Röntgen in kurzer Zeit hinter mir. Das ist natürlich auch nicht gerade gesund. Nun ist es so, dass mir wieder in der Klinik gesagt wurde, dass ich keine weitere Untersuchung brauche. In der Lungen-Abteilung, wo ich vor 2 Wochen noch einmal zur Kontrolle war haben sie gemeint, ich solle in einem Monat noch einmal ein röntgen machen. Nun frage ich mich langsam, ob das überhaupt noch was bringt. Irgendwie gäbe es mir schon ein ruhigeres Gewissen wenn das gut ausschaut, aber andererseits frage ich mich langsam, ob ich mir damit nicht auch wieder schade. Habt ihr euch da schon genauere Gedanken dazu gemacht?

Die generelle Aussage der Ärzte: "Wenn sie einmal Berg gehen, sind sie der gleichen Strahlung ausgesetzt" möchte ich so nicht stehen lassen. Die Auswirkungen hängen in biologischen Systemen nämlich immer von Dosis und Dauer ab. Am Berg oder im Flugzeug habe ich die Dosis über einen langen Zeitraum verteilt, was mit Sicherheit nicht so schädlich ist wie wenn ich die Dosis innerhalb einer Sekunde abbekomme. Habe mir schon einmal überlegt, ob ich den Arzt auf diese Aussage mal zu einem Wettsaufen auffordere: Ich trinke einen Liter Wodka in 4 Stunden und er in 5 Minuten. Mal schaun wem es danach besser geht....

PS: Ach ja eve, dein Beitrag bringt mich irgendwie auf den Gedanken, dass ich das Angebot an der ETH zu arbeiten vielleicht doch annehmen sollte ;-) Wobei ich auch nicht weiss, ob jetzt schon mein Leben nach meiner Krankheit richten sollte.
Zuletzt geändert von timmorn am Freitag 22. Mai 2009, 08:04, insgesamt 1-mal geändert.

Laser
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Re: Meine Geschichte und eure Einschätzung?

Beitragvon Laser » Montag 18. Mai 2009, 18:29

Ich denke schon das Lungenblebs eine Verbindung mit Spontanpneu hat. Die Aussagen in der Studie kann ich nicht ganz vertretten.

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Re: Meine Geschichte und eure Einschätzung?

Beitragvon eve » Dienstag 19. Mai 2009, 11:51

Sind grosse blebs vorhanden und kann klar gesehen werden, dass die der Grund für die Pneus sind, wird schnell mal das "Spontan" gestrichen und es wird als sekundärer Pneu aufgrund von Emphysembläschen angesehen. Spontanpneumothorax heisst so, weil eben kein Grund gefunden werden kann.

Es gibt leider genug Pneus, die ohne irgendwelche blebs als Grund auftreten...so ähnlich wie ca.80% aller Pneus bei Rauchern auftreten. Bei beidem wird aufgrund der Studien angenommen, sie haben nichts mit den Pneus zu tun. Allerdings sollten diese Studien mit Vorsicht genossen werden, da sie alle mit so max. 50-100 Leuten oder noch weniger gemacht werden. Spontanpneumothoraces treten selten genug auf, dass gar nicht mehr Studienteilnehmer gefunden werden können. Es gibt, soweit ich mich erinnere, nur 1 Studie, die über mehrere Jahre gemacht wurde, aber auch die hatte nicht mehr Teilnehmer...

Bei mir wurden blebs gefunden und mein nächster Pneu wird dementsprechend als emphysembedingter Pneumothorax eingetragen werden. Eben weil ein Grund gefunden wurde, wird bei mir das "spontan" gestrichen. :)

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Re: Meine Geschichte und eure Einschätzung?

Beitragvon Laser » Dienstag 19. Mai 2009, 18:39

Trotz dessen das ich meine Pneus aufgrund der Lungenblebs hatte, wurde bei mir trotzdem von einem Spontanpneumothorax geredet. Solange die Pneus nicht auf äußere Einwirkung zurück zu führen sind spricht man immer noch vom Spontanpneus in den meisten Fällen.

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Re: Meine Geschichte und eure Einschätzung?

Beitragvon eve » Montag 25. Mai 2009, 07:29

Laser hat geschrieben:Eve du kommst der Schweiz. Wie ist bei euch so das Gesundheitssystem? Auch wie es in Deutschland immer mehr wird ein Zweiklassen-System?

Das wäre ein separates Thema wert :)
Na ja, wir haben eine obligatorische Grundversorgung, bei der wir nur auswählen können, bei welcher Krankenkasse wir Mitglied sein wollen. Das Gute daran ist, dass die Kassen uns bei dieser Grundversorgung nicht ausschliessen dürfen, das eher Schlechte, dass bei den inbegriffenen Leistungen andauernd rumgedoktort wird (lies, Sachen gestrichen,dann wieder reingenommen, dann doch nicht..usw.). Diese Leistungen kosten und es kräht kein Hahn danach, wie z.B. eine arme Familie diese monatlichen Prämien aufbringen kann.

Dazu gibt es verschiedene Zusatzleistungen, die man versichern kann, bis hin zu weltweit alle Leistungen abgedeckt zu haben (inkl. z.B. alternativ Medizin, gratis nach Hause geflogen zu werden und so Sachen). Hier kann eine Kasse einem schlechten Risiko schon auch mal einen Vertrag künden, wenn es z.B. für die Kasse zu teuer wird. Als ich vor 12 Jahren meine eigene Firma auf die Beine stellte, musste ich mich zwischen einer guten Kranken- oder Taggeld und so Sachen -Versicherung entscheiden, da ich das Geld für beides nicht hatte. Ich entschied mich für die Krankenversicherung und bin heute sehr froh darüber, da ich sonst wahrscheinlich nicht überlebt hätte; z.B. wollte ein Chirurg im lokalen Spital die Pleurodese machen, der "dem Spezialisten auch schon ein paarmal über die Schulter geschaut hatte" (Originalzitat)...mit meiner Krankenversicherung habe ich freie Arztwahl und so konnte ich zu jemandem gehen, der nicht nur geschaut, sondern die auch schon ein "paarmal" gemacht hatte.

Krankenkassen gibt es hier wie Sand am Meer (min. kommt es mir manchmal so vor) und sie probieren immer wieder, sich gegenseitig die guten Risiken (also die gesunden Jungen) auszuspannen, während die schlechten Risiken sehr ungern angenommen werden. Im Gegensatz zu Deutschland ist das Kranienversicherungswesen beinahe ganz privatisiert (bis auf die Grundversicherung, die von Politikern entschieden wird), so dass obiges immer wieder vorkommt.

Seit einigen Jahren gibt es mehr und mehr Vorstösse, das Gesundheitswesen eher zu verstaatlichen, was zu Zuständen wie z.B. in England führen würde (wir hatten hier doch vor kurzem etwas im Forum), wo alles gratis ist, man aber auch bei Notfällen u.U. mehrere Monate warten muss, bis man einen Termin hat und sollte man in der Zwischenzeit sterben, gibt es für die Aerzte weniger zu tun. Das tönt sehr zynisch, ist aber schon so, wie es in den Ländern funktioniert...auf der anderen Seite bewegen wir uns auf amerikanische Verhältnisse zu, wo die Versorgung mehr oder weniger von der Grösse des Geldbeutels abhängt...es scheint, es gibt im Gesundheitswesen keine wirklich guten Lösungen.
timmorn hat geschrieben:PS: Ach ja eve, dein Beitrag bringt mich irgendwie auf den Gedanken, dass ich das Angebot an der ETH zu arbeiten vielleicht doch annehmen sollte ;-) Wobei ich auch nicht weiss, ob jetzt schon mein Leben nach meiner Krankheit richten sollte.

Wenn du da gratis ins Unispital gehen kannst... :)
Aber nein, ich würde mein Leben auf keinen Fall nach einer Krankheit richten. Du bist nicht die Krankheit, du hast nur zufälligerweise Spontanpneus. Allzu sehr darauf eingehen ist für den Kopf nicht so gesund  :D  ;)
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