Gehöre nun auch zu den Leidensgenossinnen

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ladygabriele
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Gehöre nun auch zu den Leidensgenossinnen

Beitragvon ladygabriele » Mittwoch 24. Dezember 2003, 17:32

Hallo,

ich bin 36 Jahre alt, 1,67 cm groß, wiege 45 kg und bin weiblich. Ich leide an einem Marfan-Syndrom (Gendefekt -> Bindegewebsschwäche).

Seit gestern bin ich aus der Klinik wieder zu Hause. Aber mal von Anfang an:

Letzte Woche Dienstag habe ich abends noch ein Betthupferl (Stückchen Wurst) gegessen und beim Herunterschlucken auf einmal einen dumpfen Schmerz im Hals gehabt, so, als ob das Stück Wurst etwas groß gewesen wäre und sich seinen Weg durch die Speiseröhre bahnen müsse. Kurz darauf spürte ich einen dumpfen Schmerz in der Gegend des rechten Schulterblattes und ich bekam leichte Atemnot. Da ich kurz vorher eine Erkältung hatte, schob ich das Ganze da rauf und legte mich ins Bett. Naja, von liegen kann keine Rede sein. Ich saß im Bett, weil ich sonst keine Luft bekam.

Am nächsten Morgen (Mittwoch) ging ich zu meinem Hausarzt, der sofort die Diagnose "Spontanpneumothorax rechts" stellte. Er telefonierte sofort herum, damit eine Röntgenaufnahme gemacht werden konnte und gab mir auch gleich eine Einweisung ins Krankenhaus mit. Ich ging direkt zum Radiologen um die Ecke, der machte ein Röntgenbild und lies mich sofort mit dem Taxi in die Klinik bringen. In der Klinik wurde ich sofort von mehreren Ärzten untersucht und auch ein Ultraschall der rechten Seite wurde gemacht. Es war ein Pneumothorax!

Mir wurden etliche Fragen gestellt und immer wieder die Frage, ob ich nicht doch einen Unfall hatte. Es wäre ungewöhnlich, daß eine Frau einen Spontanpneumothorax bekäme. Allerdings könne das Marfan-Syndrom Schuld sein.

Die Ärzte klärten mich auf, was gemacht werden soll, welche Risiken bestehen (Blutgefässe verletzen, Lunge verletzen etc.) und es auch sein kann, wenn es mit der Drainage nicht funktioniert, daß ich operiert werden müsse. Sie erklärten mir auch ziemlich ausführlich, wie es zu so einem Spontanpneumothorax kommen kann und für was die Drainage bzw. die eventuelle OP sein soll (was damit erreichts werden soll). Auch das Röntgenbild, daß ich mitgebracht hatte, wurde mir genauestens erklärt (jedes weitere auch).

Gedanken machten sich die Ärzte um die enge Stellung meiner Rippen, ob da überhaupt eine Drainage zu legen sei. Sie haben eine kleine gesucht und diese gelegt. Es war gar nicht so schlimm, wie ich gedacht hatte, da sofort, wenn ich nur kurz "Piep" gesagt hatte eine Lokale nachgespritzt wurde. Jedoch entfalltete sich die Lunge nicht so, wie sie sollte. Gegen Mitternacht kam ich dann endlich auf ein Zimmer. Kurz darauf stellte die Nachtschwester fest, daß ich an der Drainage blutete und die Saugkompressen nach kürzester Zeit durchgeblutet waren. Als dann mein Blutdruck auf 70/30 abgesackt war und meine Pulsfrequenz nur noch bei 56 lag kamen die Ärzte ins Routieren. Kleine Drainage raus, Blutung stillen - größere Drain rein, Blubberkasten an und ich kam auf Wachstation mit Sauerstoff-Maske und Blutkonserven.

Bereits am nächten Morgen (Freitag) wurde ich dann auf ein normales Zimmer gelegt und ich konnte den Sauerstoff "in die Ecke werfen". Den "blubber" liesen sie an bis Montag morgen. Zwischendurch wurde ich öfters geröngt, um zu schauen, ob sich die Lunge vollständig entfaltet hatte. Sie tat uns jedoch nicht den Gefallen. :-((( Als sich Montag mittag ohne Sog nichts an der Entfaltung (oder nicht voll Entfaltung) geändert hatte, wurde die Drainage gezogen und ich durfte gestern vormittag nach Hause. Die Ärzte meinten, daß sich der Rest alleine wieder macht.

Ich hab mich dann gleich an den PC geworfen, um Infos zum Spontanpneumothorax zu suchen. So bin ich dann bei Euch gelandet.

Nun werde ich die Weihnachtstage dazu nutzen mich zu erholen, damit ich bald meine drei Kinder wieder hier richtig versorgen kann.

Direkt noch eine Frage: Seit heute morgen bin ich ständig am Gähnen. Ist das normal???????

Jetzt wünsch ich Euch einen schönen Heiligen Abend und eine schöne Weihnachtszeit.

Gruss Gaby

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Beitragvon diet » Mittwoch 21. Januar 2004, 15:14

Direkt noch eine Frage: Seit heute morgen bin ich ständig am Gähnen. Ist das normal???????

Hallo Ladygabriele,

Ob dies mit dem Gähnen normal ist weiss ich nicht.
Aber bei meinem 2. Pneu konnte ich nicht gähnen. Der Körper versuchte es jedenfalls, aber irgendwie wurde das Gähnen beim tiefen luftholen von der defekten Lunge abgebrochen. Dies ist nun für mich mit ein Indikator für einen Pneu. Weiterhin alles Gute. Vor allem Gesundheit. :lol:
Dieter

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Beitragvon Eric » Mittwoch 21. Januar 2004, 16:44

Gähnen hat doch nix mit ne'm Pneu zu tun ...

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Beitragvon diet » Mittwoch 21. Januar 2004, 18:14

Gähnen hat doch nix mit ne'm Pneu zu tun ...

Hallo Eric,
bei mir war es aber so. Ich denke doch, wenn eine Lungenseite zusammengefallen ist, reicht die eingeatmete Luft nicht zum Entspannungsvergang beim Gähnen. Ist aber nur eine Vermutung meinerseits. :shock:
Viele Grüsse nach Plauen/Sachsen
Dieter

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Beitragvon Eric » Mittwoch 21. Januar 2004, 19:30

Hier sind nun schon einige Leute aus der Regin, die einen Pneumothorax hatten. Ich habe bis jetzt Betroffene aus Plauen, Zwickau, Chemnitz, Chemnitzer Land und Reichenbach entdeckt ... muss wohl an der sächsischen Luft liegen... :P 8)

Was haltet ihr an dieser Stelle von einem treffen der Betroffenen irgendwo hier in der Gegend? Da können wir ja Erfahrungen austauschen und so weiter, könnte ich alles organisieren.

Sagt mal bescheid!

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Beitragvon P@uli » Mittwoch 21. Januar 2004, 21:35

"Eric" hat geschrieben:Hier sind nun schon einige Leute aus der Regin, die einen Pneumothorax hatten. Ich habe bis jetzt Betroffene aus Plauen, Zwickau, Chemnitz, Chemnitzer Land und Reichenbach entdeckt ... muss wohl an der sächsischen Luft liegen... :P 8)

Was haltet ihr an dieser Stelle von einem treffen der Betroffenen irgendwo hier in der Gegend? Da können wir ja Erfahrungen austauschen und so weiter, könnte ich alles organisieren.

Sagt mal bescheid!


Naja, an der sächsischen Luft alleine kanns wohl nicht liegen, da der Pneu bei uns im Össi Land auch sehr häufig vorkommt :D (bei mir 2x)

zu Ladygabriele

das mit dem Gähnen hatte ich auch, sobald ich gähnen musste habe ich versucht es zu unterdrücken, aus Angst vor weiteren Schmerzen, dadurch, bilde ich mir ein, habe ich auch öfters Gähnen müssen als sonst. Ich habe dem aber nicht allzuviel Bedeutung zugemessen. :roll:

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Beitragvon P@uli » Mittwoch 21. Januar 2004, 21:35

"Eric" hat geschrieben:Hier sind nun schon einige Leute aus der Regin, die einen Pneumothorax hatten. Ich habe bis jetzt Betroffene aus Plauen, Zwickau, Chemnitz, Chemnitzer Land und Reichenbach entdeckt ... muss wohl an der sächsischen Luft liegen... :P 8)

Was haltet ihr an dieser Stelle von einem treffen der Betroffenen irgendwo hier in der Gegend? Da können wir ja Erfahrungen austauschen und so weiter, könnte ich alles organisieren.

Sagt mal bescheid!


Naja, an der sächsischen Luft alleine kanns wohl nicht liegen, da der Pneu bei uns im Össi Land auch sehr häufig vorkommt :D (bei mir 2x)

zu Ladygabriele

das mit dem Gähnen hatte ich auch, sobald ich gähnen musste habe ich versucht es zu unterdrücken, aus Angst vor weiteren Schmerzen, dadurch, bilde ich mir ein, habe ich auch öfters Gähnen müssen als sonst. Ich habe dem aber nicht allzuviel Bedeutung zugemessen. :roll:

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Beitragvon Blubb » Donnerstag 22. Januar 2004, 12:32

hallo ladygabrielle,

hab mal ne frage zum marfan syndrom,bei mir wurde anfangs vermutet,das ich auch das hab,aber dann wurden test durchgeführt und da war alles normal, aber trotzdem geht man davon aus das ne bindegewebsschwäche vorliegt, weil ich immer schnell leicht blaue flecken kriege. jetzt wollt ich mal fragen,was genau du für "beschwerden" in hinsicht auf das syndrom hast?
danke

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Beitragvon Fire » Donnerstag 22. Januar 2004, 16:00

http://www.stoffwechselzentrum-muenchen ... rfansy.htm

hier findest du recht nützliche Hinweise zum Marfan Syndrom

edit:
Habe grade gesehen, das der erste link doch recht viele Fachbegriffe enthält, von daher versuche mal den unteren, der ist verständlicher verfasst und hat links zu weiteren Seiten


http://www.best-med-link.de/index.htm?h ... marfan.htm

ladygabriele
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Beitragvon ladygabriele » Donnerstag 22. Januar 2004, 16:13

Vielen Dank für Eure Antworten. Das mit dem Gähnen ist wesentlich besser geworden. Zwischenzeitlich war ich auf beim CT und es wurden keine Bläschen gefunden. Jedoch ist noch ein Rest-Erguss in der rechten Lunge vorhanden.

Tja und heute morgen musste ich dann mal wieder zum Doc. Vorgestern bekam ich leichte Schmerzen im Schultergelenk, gestern abend strahlte dieser Schmerz über die ganze rechte Seite aus und heute nacht bekam ich Fieber. Ich wurde dann total gründlich untersucht und auch mal wieder geröngt. Auf dem Röntgenbild ist der Erguss zu erkennen und wie es aussieht ist dieser leicht verkappselt und diese Verkappselung hat sich entzündet. Somit nehme ich jetzt wieder Antibiotika und Schmerzmittel und kann mich wieder nicht richtig bewegen. Bäääääh, wann hört das auf???
"Blubb" hat geschrieben:hab mal ne frage zum marfan syndrom,bei mir wurde anfangs vermutet,das ich auch das hab,aber dann wurden test durchgeführt und da war alles normal, aber trotzdem geht man davon aus das ne bindegewebsschwäche vorliegt, weil ich immer schnell leicht blaue flecken kriege. jetzt wollt ich mal fragen,was genau du für "beschwerden" in hinsicht auf das syndrom hast?
danke


Hallo Blubb,

wie kommen die darauf, bei blauen Flecken auf ein Marfan-Syndrom zu schließen? Ich wußte gar nicht, daß das Anzeichen für eine Bindegewebsschwäche sind.

Bei mir äußerst sich das Marfan-Syndrom folgender Maßen:

Ich habe eine leichte Mitraklappeninsuffizienz (rechte Herzklappe zwischen Vorhof und Kammer ist leicht undicht), hatte schon mehrere OP's wegen Bauchdecken-Hernien (Brüche der Bauchdecke), überstreckbare Gelenke, mehrmals OP wegen aus dem Gelenk gesprungenen Zeigefingern und mehrere Ganglien (Überbeine) an den Handgelenken. Außerdem habe ich Schwierigkeiten mit sämtlichen Gelenken (nicht belastbar und Schmerzen), Knick- und Hohlfuss und eine leichte Skoliose. Auch habe ich einen viel zu schmalen Kiefer und einen hohen Gaumen, was zur Folge hat, daß meine Zähne nicht gerade stehen und auch, obwohl bleibende Zähne gezogen wurden, trotz Spange nicht gerade werden. Desweiteren bin ich leicht Kurzsichtig.

Mittlerweile habe ich einen Schwerbehinderten-Ausweis mit 50%, wobei hier noch das Widerspruchsverfahren läuft.

Das war es glaube ich im Groben. Solltest du noch weitere Fragen haben, dann frag ruhig.

Gruss Gaby

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Beitragvon Blubb » Donnerstag 22. Januar 2004, 23:28

danke fire!

@ladygabrielle

seit wann hast du das marfan syndrom?schon seit kind auf oder erst seit ein paar jahren?
bei mir kamen die darauf, weil ich meine finger recht weit überdehnen kann besonders meinen daumen, dann wurde ich auf augen und herz etc untersucht,aber da kam nichts großartiges bei heraus.

ps:das mit dem gähnen sowas ähnliches hab ich auch,manchmal wenn ich zu stark gähne hab ich angst das ich nen lungenriss davon bekommen könnte,weil ich manchmal so nen spannungsgefühl hab,so das die lunge sich nicht weiter"dehnen" kann....war heut noch beim arzt wegen flüssigkeit im pleuraraum(hatte ich noch vor 2 wochen),hat mit ultraschall nachgeschaut meinte da wär nichts mehr,na ja jetzt reibt das aber wenn ich liege,das heisst hab so nen leichtes knsitergeräusch,klar wenn die beiden felle aufeinanderreiben, aber das komische ist hab das knistern auch gehabtn als die flüssigkeit da war, bisschen komisch oder?

ladygabriele
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Beitragvon ladygabriele » Freitag 23. Januar 2004, 18:09

Hallo blubb,

das Marfan-Syndrom ist ein angeborener Gen-defekt und von Geburt an vorhanden. Ich habe jedoch erst vor ca. 6 Jahren davon erfahren, als ich das erste Mal mit den springenden Zeigefingern Probleme hatte. Ich hab auch nicht alle Merkmale, die typisch sind für das Marfan-Syndrom.

Bei den überstreckbaren Gelenken fällt mir noch ein, daß dies auch auf ein Ehlers-Danlos-Syndrom zutrifft, was auch eine Bindegewebsschwäche ist (auch angeboren).

Das mit meinem Gähnen hat sich mittlerweile wieder normalisiert und das Knistern kenne ich nur von der Anfangszeit, als ich im Krankenhaus am "Blubber" angeschlossen war, jetzt ist es weg, somit kann ich Dir dazu gar nichts sagen.

Gruss Gaby


P.S. wieso bekomme ich keine Benachrichtigung wenn jemand geantwortet hat, obwohl ich das angeklickt habe???

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Beitragvon Blubb » Montag 26. Januar 2004, 14:20

hallo ladygabrielle

und hast du erst seit 6 jahren probleme?oder schon seit der kindheit? haben sich dir krankheitsbilder erst entwickelt oder hattest du die schon von kindheit an?danke

hat das ehlers-syndrom nur mit gelenken zu tun?

kaipneu
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Beitragvon kaipneu » Montag 26. Januar 2004, 15:26

Hi,

da mit dem gähnen ist bei mir auch. Da hat sich aber erst nach 4 Wochen eingestellt. Ich gähne auch den ganzen Tag und bin sicher, dass das mit der nicht ganz entfaltete Lunge zu tun hat. Sollten wir mal rausfinden, was das zu bedeuten hat und was für Folgen das haben könnte. :shock:

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Beitragvon ladygabriele » Donnerstag 29. Januar 2004, 19:38

"Blubb" hat geschrieben:hallo ladygabrielle

und hast du erst seit 6 jahren probleme?oder schon seit der kindheit? haben sich dir krankheitsbilder erst entwickelt oder hattest du die schon von kindheit an?danke

hat das ehlers-syndrom nur mit gelenken zu tun?


Hallo Blubb,

ich habe schon von Säugling an Probleme verschiedenster Art. Nur hat jeder Arzt immer nur ein Puzzleteil behandelt, aber nie jemand das Puzzle zusammengesetzt. Angefangen hat es mit 4 Monaten. Da wurde eine Skoliose festgestellt, weiter ging es mit Bauchdeckenbrüchen im Alter von 6 und 16 Jahren usw. vor ca. 6 Jahren bekam ich dann den Begriff "Marfan-Syndrom" an den Kopf geworfen. Mein Hausarzt hatte zwar die Vermutung, dachte aber, wenn dem so sei, dann wüßte ich davon und hätte es ihm gesagt. Er zeigte mir die Karteikarte, wo er sich "Marfan-Syndrom" notierte hatte mit einem Fragezeichen dahinter. Da bei mir aber nicht alle Merkmale vorhanden sind, wollte er mich nicht verunsichern und blieb ruhig. Ich nehm es ihm nicht übel.

Zum Ehlers-Danlos-Syndrom habe ich dir mal einen Link rausgesucht. Ist allerdings schon etwas älter, sodaß die Betroffenen-Zahl mit Sicherheit höher liegt:
Ehlers-Danlos-Syndrom

Gruss Gaby


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