Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

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Fina
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Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Fina » Freitag 12. August 2016, 22:54

Waren eure Sauerstoffwerte nach Pneumothorax und/ oder OP gemindert und wenn ja, wie lang hat das gedauert, bis sich das erholt hat ?
Bin operiert und habe 80% ohne O2. Habe aber auch ein Lungenemphysem, was da momentan eher Probleme macht.
Der Arzt hat gesagt, das käme nach Pneu öfter vor mit den Sauerstoffwerten.

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eve
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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon eve » Freitag 12. August 2016, 23:28

Ja, hatte ich, weiss aber nicht mehr, wie tief sie waren. Nach der 1. OP sackte auch mein Lungenvolumen auf so ca. 2 Liter (normal war so ca. 4) ab (es ging während der OP ziemlich viel schief, so dass sie notfallmässig von VATS auf normal erweitert werden musste und im Aufwachraum wäre ich beinahe gestorben)...alles zusammen genug, dass ich O2 bekam, andauernd mit dem Spirometer üben und immer wiedermal Inhalationen machen musste.

Da ich nach der OP keine Schmerzmedikamente bekommen durfte, hatte ich eine extreme Schonatmung entwickelt, die sowohl bei der Sättigung wie auch beim Volumen eine Rolle spielte.

Allerdings erholte sich alles innert ein paar Tagen, was bei dir wahrscheinlich leider nicht sein wird. :(
lg
eve

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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Fina » Samstag 13. August 2016, 21:01

Heute wars nur 89%, ging aber nicht ohne. Ich vermute das Lungenemphysem spielt eine Rolle, Atemanstrengung bis AF 60/min., meist um 30-40.
Hab Sauerstoff, aber mit etwas mehr sauerstoff ist die Atemanstrengung deutlich weniger, bekomme ich aber nicht.
Denke ist kompensatorische Reaktion .
kann teilweise re an den Rippen keine Atembewegungen erfühlen, dort war vorher schon wenig Atembewegung jett recht oft keine, oder li Lungenhälfte atmet ein und re zieht verspätet nach.
Bekomme hier auch Atemgymnastik mit Physiotherapeut

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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Fina » Mittwoch 28. Dezember 2016, 18:32

Seit der OP im August habe ich 24 h Sauerstoff- immer noch.
Die Histologie der Lungenabschnitte hat gezeigt- Fibrosierung- Lungenemphysem- chronische Entzündung.
Das Lungen-emphysem ist die Ursache für die Pneus. Geraucht habe ich noch nie! Die Ursache für das Emphsem ist genetisch bedingt.
Zwei CT s sind unauffällig !

Durch das Lungenemphysem eine erschöpfte Atempumpe, mittlerweile erhöhte CO2 Werte (50), Sauerstoffpartialdruck weiter gesunken.
1-2 Liter Sauerstoffbedarf.
Ich habe dann ab Oktober wieder gegluckert, kleinen Pneu der im RÖ nicht sichtbar war. Das hat mal mehr mal weniger laut gegluckert, ich war dann aber nicht mehr beim RÖ, wegen der Strahlenbelastung. Mit dem Pneumologe besprochen- kein RÖ, so lange Abhören ohne Befund ist.
Dann habe ich ein Bronchienerweiterndes Spray bekommen, das verbessert die Lungenfunktion erheblich, Ziel sollte sein, dass ich mehr Sport machen kann. Durch das Spray ist das mini- Loch in der Lunge wohl zu gegangen, weniger Überblähung.

Ich gehe schwimmen mit 15 Meter Sauerstoffschlauch oder mit einem Rollator spazieren.
Wenn ich mich zuviel bewege, kann ich nur noch flach atmen, so wie es früher war. Das ist die erschöpfte Atempumpe, ich muss dann auch häufig Sauerstoff hoch drehen, das entlastet die Atempumpe (nach Anordnung!).

Wenn mein CO2 weiter steigt, brauche ich eine nächtliche Beatmung.

Die Ursache für meine Pneus ist also gefunden worden. Und endlich habe ich Lungen- Diagnosen bekommen.

Bisher haben die Ärzte gesagt, ich würde das selbst auslösen, Eigenverschulden, Psychosomatisch- obwohl eine Diffusionsstörung und eine beginnende erschöpfte Atempumpe und eine Überblähung diagnostiziert wurde und eine erhelbiche Tages- schläfrigkeit - wurde mir immer gesagt, meine Lunge sei gesund und ich belastbar! Es wollte sich keiner damit beschäftigen, seltener Gendefekt, Befunde die nicht zu meinem Alter passen, also wurde mir bisher immer gesagt, ich hätte nichts!
Dabei ist es ein Lungenemphysem was fortschreitet und eine erschöpfte Atempumpe!
Jetzt warte ich auf Arztbefund, damit hab ich vielleicht Chancen auf einen Behindertenparkplatz, den habe ich nicht bekommen, weil ich keine Diagnosen hatte, das wäre "nur Trainingsmangel".

Ich habe oft das Gefühl täglich weniger zu können. Ich bin doch erst 32!
Ich bewege mich bewusst und so wie es mir gut tut. Seit September spaziere ich mit dem Rollator 1-1,5km/30 Min. 2-3x pro Woche und gehe schwimmen- einmal wö war zuviel- erhöhter Sauerstoffbedarf und schlecht Atmung- jetzt zwei- wöchentlich.
Doch das Training bewirkt nichts. Es nützt mir wenig 300 meter weiter laufen zu können, wenn ich im liegen abends Sauerstoff höher drehen muss, wegen der erschöpften Atempumpe.
Atemübungen haben bisher nichts gebracht.
Ein Bronchienerweiterndes Spay macht extreme Mund-trockenheit, was Karies extrem fördert. Die Atemanstrengung ist dadurch minimiert- ich bin aber nicht belastbarer. Nur ein besseres Atemgefühl, weniger Atemanstrengung.

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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Larafee » Donnerstag 29. Dezember 2016, 19:54

Ohje, deine Geschichte hört sich ja echt übel an.... Du sagtest das Emphysem sei Genetisch bedingt. Gibt es in deiner Familie noch jemanden mit dieser Erkrankung?
Somit gehörst du wahrscheinlich hier zu den wenigen die einen sekundären Spontanpneu hatten... bei den meisten ist es ja ein primärer, ohne Grunderkankung.
Gibt es den eine Möglichkeit die Symptome auf Dauer zu mildern bzw. Zu verbessern?
Alles Gute für dich.
Lg larafee

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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Natsu » Freitag 30. Dezember 2016, 18:37

Das klingt wirklich nicht toll... ich schließ mich Larafee an, hat sonst jemand in deiner Familie auch solche Probleme oder bist du die Erste bzw. Einzige?

Es ist ja auf irgendeine Art und Weise toll wenn man endlich eine Diagnose gestellt bekommt und man das Gefühl hat, dass die Ärzte dann auch wissen was am besten zu tun ist. Auch da schließ ich mich der Frage an: Wie sieht denn die Behandlung nun aus? Haben die Ärzte da jetzt einen genaueren Plan?
Immerhin, wie du sagst, das ist ja kein Alter für sowas.. irgendwie muss man das doch lösen können damit du wieder angenehmer und freier leben kannst...
Aber ich finds super, dass du so dranbleibst und nicht aufgibst. Auch mit schwimmen usw. Das hab ich mich seit meinen Pneus auch nicht mehr getraut... ich trau mich fast garnichtsmehr außer spazieren.

Weißt du wie oft du nun während dem Krankheitsverlauf geröntgt wurdest bzw. wie viele CT's gemacht wurden? Ich versteh die Bedenken da, ich mach mir da bei mir auch mittlerweile ziemliche Sorgen.
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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Fina » Montag 2. Januar 2017, 16:41

Ich bin in Adoptivkind. Also gibt es da keine weiteren Infos.

Sekundärer Pneu ja. Ursache ist ein Gendefekt, weltweit 250 bekannte Patienten, 18 bekannte in D. Das ist auch das "Problem".

Letztes Jahr bekam ich den ersten Pneu. Röntgen, CT alles OK. Man fand keine Ursache.
Die Drainage lag 13 Tage, weil man mich nicht operieren wollte, wegen dem Gendefekt, obwohl der Humangenetiker sein OK gab. Die Drainage verursacht einen Nervenschaden mit starken Schmerzen, eingestellt auf Morphin.
Dann folgte ein Jahr mit schwerster Atemnot, Atem- Anstrengung so dass ich häufig im Sitzen schlafen musste, ununterbrochen die Arme hoch hielt und beim Sprechen Pause mit Luft schnappen machen musste. Bewegen ging immer weniger.
Die Ärzte, tja. Es wurde eine erschöpfte Atempumpe gefunden, Sauerstoffaufnahmestörung, Überblähung, aber das nahm niemand ernst, das passt nicht zum Alter, keine Mitarbeit bei den Tests und mir wurde 1,5 Jahre gesagt, meine Lunge sei gesund und ich belastungsfähig, trotz extremer Schläfrigkeit am Tag, auch beim Auto fahren, weil atmen so mühselig und anstrengend war.
Ich war 5 Wochen in einer Reha, wo ich 5 x KG bekam, die Schmerzen verschlimmerten sich und mir wurde gesagt, ich würd das alles selbst auslösen. Eigenverschulden! Ich hätte eine innerliche Sperre und könnte deshalb nicht atmen. Ich glaubte dem nicht.
Antrag zur Erwerbsminderung.
Befunde wurden abgeschrieben, ich nicht mehr untersucht.

Dann kam der 2. Pneu und ich im Krankenhaus direkt Sauerstoff, wegen Atemanstrengung. Die erste Nacht wo ich ohne Atemnot schlafen konnte. Die Werte aber nicht soo schlecht, Schwierigkeiten mit Sauerstoffverordnung, Belastungstest, Herzfrequenzabfall in Belastung. 108 meter max. gehen möglich.

Behindertenausweis, kein Behindertenprakplatz, das wär nur "Trainingsmangel". Ich könnte nach 300 meter Pause machen.

Ich stehe in Kontakt mit dem Humangenetiker. Von dem Syndrom hat in Teil Lungenemphysem, entzündungsbedingt. Die 6 Patienten in der Doktorarbeit sind relativ schnell 1-2 Jahre nach Diagnose an Rechtsherzversagen gestorben. Mein Hausarzt sagt, ich muss das untersuchen lassen, damit man was behandeln kann, wenn das auch so sein sollte.
Das Herz ist gesund. Der Kardiologe sagt, wofür untersuchen, wenn man eine Rechtsher- insuffizienz nicht behandeln kann. Sauerstoff ist die einzige Therapie.

Der letzte Pneumologe wollte mir kein Sauerstoff verschreiben, ich sollte stattdessen eine Psychotherapie machen. Ich hätte doch nichts. Ein halbs Jahr bangte ich, ob ich einen Pneumologe finde, der mir Sauerstoff verschreibt.
Dann hatte ich ja Glück, mehr aufgrund des Schreibens vom Humangenetiker, so dass ich mein Rezept bekam. Für die Krankenkasse muss man mind. alle 6 Monate BGA vorlegen für die Sauerstoffverordnung. Das heißt= Unter schwerster Atemnot Sauerstoffwert messen !!!

Dann kam der Histologie befund. Lungenemphysem bestätigt. Trotzdem gab die Uni mir keine Lungendiagnose!

Jetzt warte ich immernoch auf den Arztbrief vom letzten Pneumologe. Es kommt jetzt darauf an was er schreibt, ob mir das beim Behindertenparkplatz hilfreich sein könnte. Der Humangenetiker setzte ein Schreiben auf, dass Sauerstoffgabe anhand des Befinden und nicht vom Wert abhängig sein muss, dass auch höhere Werte eine erschöpfte Atempumpe begünstigen.
Meine ganzen Zellen arbeiten nicht optimal von Grund auf und können fast nicht kompensieren, deshalb viel schneller Atemnot, Ermüdung und Erschöpfung. Die Zellteilung ist erhöht, das zieht auch mehr Energie und Sauerstoff..

Ich hab ca 50 Röntgenbilder und 3 CTs.
Ich lasse nur noch eins von vorn machen und wenn das auffällig ist kann man immer noch die Seite machen.
Und Röntgen nur noch, wenn abhören auffällig= meine zwei letzten Pneus waren so aber nicht erkannt worden, das war unauffällig, weil sie noch klein waren.
Wenn ich wieder glucker, dann gehe ich nicht mal mehr zum Arzt. Ich weiß, die Verklebung kann sich auch lösen, aber ich lebe nicht in Angst, sondrn gehe dann erst Recht schwimmen und lasse es darauf an kommen. Da ich am Rand schwimme, werde ich wohl schon nicht absaufen. Ich habe jetzt über 3 Monate ununterbochen freie Luft im Thorax gehabt, mal richtig viel und lautes geglucker und mal weniger, ich höre mich ab und zu mal selbst ab. Mit dem Spray ging das jetzt wieder weg= die Alveolen nicht mehr so überbläht und hat sich dann wohl geschlossen.

Jetzt 1,5 Jahre später bekam ich die erste Therapie, das Spray. Das nimmt mir Atemanstrengung.
Es heißt immer, die Atempumpe kann man verbessern mit Sport usw. Ich habe bisher keinen Nutzen davon. Es geht mir am besten, so gut, dass ich sogar zeitweise ohne Sauerstoff könnte (was ich nicht mache), wenn ich mich nicht bewege. Alles an Bwegung drückt die Atmung, die Atempumpe erschöpft und je mehr Bewegung, desto flacher wird die Atmung.
Das erklärt auch die ganzen Symptome, warum ich immer nur so flach atmen konnte.
Wie groß der Schaden ist, weiß man nicht, das Emphysem sieht man im CT nicht.
Der Brustkorb hat sich verändert, "fassförmiger", die Brustatmung fast gar nicht mehr seit 1. Pneu, die Lunge wird durch das Emphysem immer steifer und ich muss immer mehr Kraft aufwenden zum atmen.

Seit September laufe ich 2-3x in der Woche spazieren und versuche das mit dem schwimmen. Wöchentlich schwimmen ist zuviel, auch die halbe Schwimmzeit, ich werde schläfrig und bekomme Nachts Sauerstoffprobleme. Ich werde alle zwei- drei Wochen austesten. Aufgeben is nich ;)
Vertrauen in Ärzte habe ich verloren. Beim letzten Termin wurde sogar die BGA in Frage gestellt, könnt ja eine Fehlmessung sein, das ist bestimmt nicht so tief!!!
Messwerte die nicht zu meinem Alter passen. Ich sehe wohl nicht krank genug aus ?

Eine Psychotherapie werde ich nicht machen. Ich war in so einer Reha, ohne Depression kam ich da an und wurde mit mittel- schwerer Depression entlassen. Ausserdem hilft mir das nicht beim atmen. Ich habe keine Panik bei Atemnot, je ruhiger desto besser.
Ich nehme fast keine Befunde mehr mit, weil Ärzte nur abschreiben. Wenn irgendwo Psyche steht, dann hat man einen Stempel.

Die Prognose ist schlecht. Das Durchschnittalter ist sowieso nur 25 Jahre, da wird mir nur immer gesagt, das müsse ja bei mir nicht auch so sein und jeder tut so, als hätte ich das Syndrom nicht! Auch Lebensqualitätverbesserung oder so wollte der eine Pneumologe ja auch nicht, ich hätte vom Sauerstoff ja nur Lebensqualität, das würde er mir nicht geben.
Nach dem Behindertenausweis, ich finde das müsste ja auch abhängig vom Lebensalter sein. Jemand mit 32 sollte doch mehr Chancen auf Mobilität haben als jemand mit 80.
Mein Sohn ist 7.

Ich versuche alles nach und nach zu machen. Ich koche nur alle zwei Tage, mache einen Wocheneinkauf pro Woche, habe einen Staubsaugroboter und einen Wischroboter, das hilft sehr im Haushalt. Mein Mann muss viel machen, denn eine Haushaltshilfe bekomme ich nicht.
Ich hab einen Garten, wo ich Gemüse anbaue. Das ist mein Ausgleich. Mein Arbeitsvertrag ruht erstmal. Ich kann mich davon noch nicht ganz verabschieden.
Ich möchte die Zeit die mir bleibt, dass es mir gut geht. Die Toleranz Schmerzen oder Atemnot wieder so aushalten zu müssen, ist ziemlich gesunken.Ich nehm schneller Schmerzmedikamente und stelle auch Sauerstoff höher, wenn ich es brauche (nach Anordnung). Ich nehme soviel Schmerzmedikamente, mit dem Arzt abgesprochen, so dass ich sehr wenig Schmerzen nur noch habe. Ob ich 5 oder 10 mg mehr nehme, wenn ich es sowieso nehmen muss, ist vollkommen egal, weil das auch die Organe nicht schädigt, komme aber mit der gleichen Dosis seit 1,5 Jahren aus.

Das Hauptproblem ist der seltene Gendefekt, ich kenne mich sehr gut damit aus, aber das nützt nichts, weil die Ärzte mir nicht glauben, es nicht ernst nehmen und auch auf meine Probleme nicht eingehen. Es nützt nichts, so zu tun, als hätte ich es nicht und mir zu sagen, ich sei gesund. Bin ich ja offensichtlich nicht.
Jetzt erst wurde zum ersten Mal mir gesagt, ich bin schwer Lungenkrank wo es vorher immer hieß ich sei doch gesund und belastbar. Auf dem Papier vielleicht.
Ich bin da ziemlich allein gelassen damit. Die Verwandschaft ist der Meinung ich nehme Schmerzmedikamente, weil ich sie nehmen möchte oder Sucht, die Schwiegermutter meint ich sei nur faul im Haushalt und der arme Mann muss ja was machen zu Hause, wo er doch arbeiten geht- würde er allein wohnen, müsste er es auch. Der Rest der Bekannte ist einfach der Meinung jetzt bin ich so lange krank, da müsse das doch endlich mal besser werden oder ich müsste mehr an mir arbeiten.

Und was sollte ich jetzt hoffen, dass die Werte weiter so schlecht bleiben, dass der Sauerstoff mir nicht genommen wird und gegen Atemnot ausgetauscht wird? Ich habe gehofft sogar, dass es schlechter wird deswegen. Auch vor dem Termin hab ich mich mehr belastet als sonst..
Jetzt hoffe ich, dass ich ein halbes Jahr Ruhe habe vor der nächsten Sauerstoffverordnung, weil die letzte Kostenübernahme ging nur über drei Monate.

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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Natsu » Mittwoch 4. Januar 2017, 19:04

Hmm der ganze Verlauf ist für mich als Außenstehende ziemlich schwer nachzuvollziehen.. Also der Gendefekt ist schon länger bekannt? Was für einer ist es denn genau?
Und die Probleme, die du jetzt hast (erschöpfte Atempumpe etc.) sind das auch Symptome des Gendefektes oder kommen die einfach so hinzu? Weil wenn es Symptome des Gendefektes sind hätte das doch wirklich jedem Arzt klar sein müssen, dass du die Probleme wohl wirklich hast trotz nicht passenden Alters...

Was meinst du mit Durchschnittsalter von 25 Jahren? Bei was? Und was hat das mit der Prognose zu tun? Den Satz versteh ich leider komplett nicht.. :/

Von allen Ärzten in die "Psychoschiene" gesteckt zu werden ist nicht toll und wie du sagst, da werden manche vielleicht sogar nachlässig in der Untersuchung.. aber sicher nicht alle. Vielleicht hilft es auch einem neuen Arzt das genau so zu sagen, dass du die Ansichten der anderen Ärzte respektierst aber einfach gern nochmal eine komplette Untersuchung hättest ganz unabhängig von dem was die anderen Ärzte bisher meinten.

Aber mal ganz abgesehen von dem was die Ärzte diesbezüglich sagen.. eine Psychotherapie kann trotzdem zumindest insofern hilfreich sein um mit all diesen Problemen irgendwie umzugehen... immerhin ist es ja neben allem was du durchmachst auch nicht schön wenn man auch nicht wirklich ernst genommen wird, wie du beschreibst. Also mir hat es schon etwas geholfen die Probleme die durch mein gesundheitliches Problem ausgelöst wurden mit einem Therapeuten zu besprechen und Lösungen zu finden wie ich damit umgehen und mehr auf mich achten kann usw. Aber das ist natürlich jedem selbst überlassen. Ich finde nur, dass man es nicht von vornherein verteufeln sollte.
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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Fina » Sonntag 8. Januar 2017, 21:10

Der Gendefekt war bekannt , 1996. Ein Teil hat Lungenemphysem, wie ich.
Das Durchschnittalter kommt so zustande, dass alle Zellen nicht optimal arbeiten, Organe schneller erschöpfen und versagen, die Zellen altern schneller durch die Zellteilung und weil DNA schlecht repariert werden kann- anders wie beim "gesunden" und durch die Zellteilung entstehen Fehler, was dann zu Krebs führt, die meisten sind vor ihrem 25. Geburtstag tot. Das ist Fakt und es gibt eine weltweite Statistik darüber. WIe hoch die Lungenemphysem- Patienten sind, weiß man nicht, aber ein Teil ist daran gestorben und zwar ziemlich bald, obwohl es eigentlich eine schleichende Erkrankung ist- Lungen- und Herzversagen.

Bislang sagen die Ärzte, das muss ja bei mir nicht so sein und damit ist es abgehakt, ohne großartig untersuchen.. Das wird nicht beachtet der Gendefekt, es nützt nichts, dass ich mich damit auskenne, wenn es niemand ernst nimmt.

Unterschiedliche Ärzte ja, nützt nur was, wenn man keine Befunde vorlegt, sonst werden sie nur abgeschrieben, die Befunde die da sind, wurden ignoriert. Es gab Hinweise auf die erschöpfte Atempumpe, übermäßige Schlafrigkeit am Tag- Auto fahren nicht mehr möglich deshalb und wurde mir auch gesagt dass ich es unterlassen sollte, aber Nachts wurde kein CO2 gemessen, weil man die Ergebnisse nicht ernst nahm.

Das fing aber erst alles an, als ich wegen einer psychischen Diagnose in eine Reha kam, durch meinen Hausarzt die Diagnose erhalten habe, um bessere Chancen einer Reha und Rente zu bekommen, so dass ich noch fitter werde usw. Obwohl ich nicht depressiv war, die Schmerzen körperlich erklärbar waren und kein einiger Befund Richtung Psyche sprach.
Dies erwies sich dann als überhaupt nicht gut, da alle Symptome in diese Richtung eingeordnet wurden, die Reha könne ja nur psychosomatisch begründen, warum ich nicht arbeitsfähig bin.
Das Syndrom kennt niemand. Aufgrund dessen tun die Ärzte so, als hätte ich es nicht.

Das Lungenemphysem kam jetzt erst durch die OP raus, durch die eingeschickten Lungenanteile und war vorher nicht bekannt, bis auf eine Überblähung der Lunge, die nicht ernst genommen wurde. Bis dahin wurden die Untersuchungsergebnisse auf mangelnde Mitarbeit begründet und das steht so in den Befunden. Die Ärzte danach übernahmen das einfach. Deshalb nehme ich solche Befunde nicht mehr mit, so kam ich dann auch zu Diagnosen, die der Arzt unabhängig voriger Befunde, außer der Histologie und Krankenhausbefund gestellt hat.

Die erschöpfte Atempumpe ist eine Folge des Lungenemphysems. Es muss mehr Kraft aufgebracht werden zum atmen. Die Atempumpe erschöpft, bis dann eine nächtliche Beatmung sein muss. Mein CO2 ist mittlerweile auch erhöht und auch der Nachweis dafür.

Ich habe eine Psychotherapie gemacht, obwohl ich nicht depressiv war. Wurde dadurch aber depressiv, weil man mir einreden wollte, ich löse das selbst aus und alles Eigenverschulden.
Mensch, ich bin ja Superman, kann Pneumothorax auslösen, schlechte Sauerstoffwerte simulieren und die Herzfrequenz in Belastung abfallen lassen von 140 auf unter 80 Schläge pro Minute.

Ich komme gut klar mit der Situation, habe 15 Meter Sauerstoffschlauch, gehe damit auch schwimmen, in den Garten, baue Gemüse an, male Bilder, bin viel aktiver seit Sauerstoffgabe, weil es mir einfach viel besser geht.

Ich werde zukünftig auch keine Untersuchungen mehr machen lassen, wenn ich nicht oder die Befunde ernst genommen werden und das auch dem Arzt so mitteilen. Was nützen Befunde, wenn man ihnen nicht glaubt. Für mich ist das verschwendete Zeit und Energie. Vertrauen in Ärzte habe ich nicht mehr. So eine seltene Erkrankung wo man sich einlesen muss, macht einfach zuviel Arbeit.

Ich weiß, dass dies ein Einzelfall ist hier im Forum und mein Pneu, der bisher als Spontanpneumothorax gilt ist jetzt sekundär, als Folge des Lungenemphysems. Und gelernt haben wir, ein CT ohne erweiterte Bläschen hat nichts zu heißen, denn ich hab das Emphysem trotzdem.
Die Ärzte haben kein Konzept oder Plan. Der Pneumologe wollte mich an ein Zentrum binden für Herz und Lunge zum checken immer, aber wohin, wenn sich nichtmal die Uni richtig beschäftigt und nichtmal einen ordentlichen Arztbrief zustande bringen kann, ist er auch sehr überfragt. Es möchte sich niemand mit den Besonderheiten auseinandersetzen. Ich konnte es mir leider nicht aussuchen ob ich so einen Mist bekomme.

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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Natsu » Sonntag 8. Januar 2017, 22:23

Also wenn du all diese Diagnosen auf welchem Wege auch immer nun hast, und dir kein Arzt glaubt oder weiterhilft oder sonstetwas würde ich mich wohl an die Ärztekammer wenden.
Allerdings liegt das alles auch ziemlich außerhalb meines Vorstellungsvermögens, immerhin gibt es doch immer wieder Ärzte (meistens wohl noch etwas jüngere), die sich gerade für solche seltenen Fälle noch sehr interessieren und sich allein deswegen detailliert darüber informieren. Aber vielleicht ist das auch nur mein Wunschdenken.

Verstehe ich es richtig, dass dein Psychotherapeut dir zu verstehen gegeben hat du wärest an all deinem körperlichen Leid selbst schuld? Ich mein wenn er sowas sagt muss das schon eine schöne Vorgeschichte haben... oder er ist in seinem Beruf ein Versager... immerhin hat er sowas eigentlich garnicht zu beurteilen, immerhin sind diese Therapeuten keine Mediziner... Oder war es ein Psychiater? Weil das ist ja immer nochmal ein ganz anderes Thema.

Dass die Ärzte kein genaues Konzept oder Plan haben ist bei einer seltenen Erkrankung ja irgendwie verständlich, das ist ja bei den Leuten hier mit mehreren Spontanpneus trotz OP's usw. auch eher so. Da kann man wohl auch (leider) niemandem einen Vorwurf machen.. Aber bemüht sein sollten sie halt trotzdem irgendwie.

Alles Gute jedenfalls.
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Re: Sauerstoffbedarf nach Pneumothorax

Beitragvon Fina » Freitag 13. Januar 2017, 11:50

Ja das ist Wunschdenken. Das dachte ich auch so.
Ich habe kürzlich erst mit meinem Hausarzt darüber gesprochen, wie es sein kann, dass mir bislang gesagt wurde, ich sei völlig gesund und es doch gar nicht bin. Bevor ich in eine Lungenklinik ging, zwecks Diagnostik, rief mein Hausarzt vorher an, redete dort mit einem Arzt, ob die mich überhaupt behandeln können. Ja könnten sie.

DIe Informationen die ich gab über das Syndrom interessierte niemand. DIe Befunde die erhoben wurden, erschöpfte Atempumpe, Überblähung der Lunge, stark eingeschränktes Lungenvolumen, Sauerstoffabfall in Belastung, niedrige unter der Norm Sauerstoffwerte. Tages- Schläfrigkeit was auf CO2 Problem hindeutet. Das wurde alles raus gefunden. An einem Tag sagte man mir, wegen der Überblähung habe ich ein beginnendes Lungenemphysem.
Dann scheinbar wurden die Rehabefunde gelesen, darin stand, es gibt keine Ursache. Soll aber pneumologisch betreut werden.
Am nächsten Tag hieß es, ich habe kein Lungenemphysem. Ich sei belastbar. Aber darüber hätten die Psychotherapeuten ja schon mit mir gesprochen. Und dann wurde ich plötzlich entlassen. DIe Oberärztin war
an diesem Tag auch nicht im Haus.

Die Psychotherapeuten , (Verhaltenstherapie), da sollte ich hin wegen chronischen Schmerzen, aber die Klinik stand auch auf der Liste, ausgebildet zu sein für chronische Schmerztherapie, ich rief auch extra vorher da an, ja das behandeln sie auch. Aber in dem Fragebogen stand nichts über Schmerzen, nur Depression. Mein Arzt schaute nach, die wären qualifiziert dafür. Und das war eben nicht so. Ich beschwerte mich schriftlich bei der Rentenversicherung danach. Ich musste aber dort bleiben, hätte sonst bei Abbruch kein Krankengeld bekommen. Und Schmerztherapeuten oder spezielle Ärzte gab es dort nicht. Man kannte sich nicht einmal mit den Medikamenten aus, als diese bestellt werden mussten, wollten sie erst von Morphin auf Ibuprofen umstellen. Als würde das über Nacht gehen, nicht bei den Schmerzen. Entzugserscheinungen man darf gar nicht sofort absetzen! Sie mussten bestellen, haben abr vorher gefragt ob der Hausarzt ein Rezept schicken könne, das darf er aber gar nicht, wenn ich in einer Klinik bin!
Und wegen der Rente, können Psychotherapeuten ja nur in ihrem Fachgebiet das so formulieren, dass das auch durch geht dann.

Mein Hausarzt erklärte das so, die Pneumologen haben Schubladen. Asthma, Bronchitis, Lungenemphsem und ich passe da mit dem Gendefekt, den Symptomen und Problemen nicht hinein. Also hätte ich nichts. Oder es wollte keiner wahr haben.
Er war ja phasenweise auch überfordert, schickt mich zu Ärzten, die sagen, ich hätte nichts, ich war aber ja nicht belastungsfähig und die Atemprobleme wurden immer schlimmer.

Nach vielen Ärzten habe ich jetzt den einzigen gefunden, der mir wenigstens zu mehr Belastungsfähigkeit helfen wollte.
Aber selbst nachgelesen hat er nicht, obwohl ich zwei Monate vor dem Termin den Brief vom Humangenetiker dort hin hab schicken lassen. Darin sind Links enthalten, wo man Informationen bekommen kann.

Mein Hausarzt liest auch nicht selbst nach. Er sagt, er verlässt sich auf meine Informationen. Nimmt das aber wenigstens ernst.

Der Pneumologebefund ist da. Lungenemphsem, respiratorische Insuffizienz. Damit stelle ich einen Verschlimmerungsantrag und hoffe auf einen Behindertenparkplatz.
Ich war in unterschiedlichen Krankenhäusern (3) einer Reha und bei 4 Pneumologen, 4 oder 5 unterschiedlichen Thorax-chirurgen. Wenn mir was nicht passt, gehe ich da auch nicht mehr hin.


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