Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

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Tamara
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Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

Beitragvon Tamara » Sonntag 24. August 2014, 12:52

Hallo zusammen,

erst einmal: Ich bin sehr froh, dieses Forum hier gefunden zu haben und zu wissen, dass ich nicht die einzige bin mit ner unangenehmen Pneu-Geschichte!!! - Da fühlt man sich gleich nicht mehr ganz so verloren :-(

Vor vier wochen hatte ich meinen ersten Pneu (links, ca. 2 cm, wurde konservativ behandelt), dann war drei Wochen alles gut bis ich auf der rechten Seite den 2. (ca 0,4 cm, auch konservativ behandelt) hatte. Als ich gerade aus dem Krankenhaus entlassen werden sollte, wieder der gleiche altbekannte Schmerz auf der linken Seite. Natürlich gings gleich zum Röntgen, eine Stunde später hatte ich das Ergebnis: Erneuter Pneu auf der linken Seite, ca 2 cm, dieses mal wurde aber ne Drainage gelegt, weil ja die rechte noch nicht ganz abgeheit war und die Gefahr zu groß, dass die Lunge dann komplett zusammenfällt.
Ich war jetzt natürlich erst einmal fürchterlich schockiert, dass mir das in so kurzer Zeit gleich drei Mal passiert - Kommende Woche soll ich auch mal mit den Thoraxchirurgen wegen eines Eingriffes reden. Ich weiß immer noch nicht, wie mir geschieht: Erst noch supergesund und jetzt soll ein Teil meiner Lunge entfernt werden. - Auch die Ärzte hier waren etwas überrascht, dass das in so kurzen Abständen bei passiert und nicht wie in den meisten Fällen Monate oder Jahre dazwischen liegen, haben aber eigentlich außer einem CT keine weiteren Untersuchungen gemacht, ob nicht vielleicht doch eine Erkrankung hinter diesen Pneus steckt.
Beim Recherchieren bin ich nun auf Mukoviszidose gestoßen, da ich seit Monaten auch Verdauungsprobleme habe und mein Hals ziemlich verschleimt ist. Ich hatte das auf Allergien und Stess geschoben, jetzt habe ich aber die Befürchtung, dass das doch alles zum Bild einer Mukoviszidose passt. Deshalb: Gab es bei einem von euch schon einmal diesen Verdacht? Wird das Routinemäßig untersucht bei mehreren Pneus? Kann ich da meine Ärzte einfach mal drauf ansprechen, ob sie das nicht testen wollen? Laut der Stationsärztin gehen sie aufgrund des CT-Befundes davon aus, dass keine Krankheit ausschlaggebend für die Pneus ist, aber dass nach der OP das Gewebe noch untersucht wird. Auf welche Krankheiten wird das Gewebe denn dann noch getestet?

Vielen Dank schon mal für eure Antworten, liebe Grüße und einen hoffentlich voll und ganz pneufreien Sonntag wünsche ich euch :-)!

summer
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Re: Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

Beitragvon summer » Donnerstag 28. August 2014, 11:13

Hallo Tamara,
das kommt ja wirklich dolle bei dir. Meine ersten beiden hatte ich innerhalb von 14 Tagen. Beide mit Drainage behandelt. Dann aber 1 Jahr Ruhe.
Mukoviszidose ist. soweit ich weiß, eine Erbkrankheit und tritt schon im Kindesalter auf und verschlimmert sich dann immer mehr.
Haben die Ärzte denn bei dir ein CT gemacht und gesehen, ob du Bullae hast?
Hier kann ich nur für mich und als Laie sprechen, aber ich habe auch sportlich keierlei Einschränkungen durch meine OP`s. Es wird ja auch nur die Lungenspitze entfernt.
Lediglich rezidivierende Schmerzen durch die vielen Stichkanäle der Drainagen und der OP Schnitte. Die lassen sich allerdings ganz gut mit Schmerzmitteln in den Griff kriegen.
Belastender ist da schon die Angst, man könne wieder einen Pneu bekommen oder haben. Mal geht es gut, mal hat man Panik.
Da es bei dir auch auf beiden Seiten war, würde ich eine OP in Erwägung ziehen. Je nachdem was die Ärzte meinen.

LG :)

Tamara
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Re: Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

Beitragvon Tamara » Sonntag 31. August 2014, 11:51

Liebe summer,

dankeschön für deine Antwort! Inzwischen ist meine Geschichte auch noch etwas weitergegangen: Die Drainage in der Linken Seite hat sich in den drei Tagen, in denen ich sie drinnen hatte, leider so bewegt, dass sie plötzlich in meine Aorta subclavia stach (kann sowas einfach mal passieren? Echt verrückt!!!) - Deshalb musste ich sofort an der Aorta notoperiert werden und dabei hat man dann auch gleich eine Pleurodese gemacht. Auf der Lungenspitze wurden dann auch ein paar Luftbläschen gefunden, die man im CT (wurde vor drei Wochen gemacht) aber nicht gesehen hatte - Die scheinen wohl auch der Grund gewesen zu sein für die Pneumothoraces, weil die Gewebeuntersuchungen sonst nichts ergeben haben und meine Lunge laut der Chirurgen recht gut aussieht...naja, jetzt hoffe ich erst einmal, dass ich ein klein wenig Ruhe habe die nächsten Monate und sich meine Lunge von der Pleurodese bald wieder erholt :-)!

Liebe Grüße!

Laser
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Re: Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

Beitragvon Laser » Sonntag 31. August 2014, 14:13

Hallo Tamara,

hört sich nicht so gut an. Habe bis jetzt auch noch nie gehört das die Drainage in die Aorta stechen kann.
Haben die Chirurgen gesagt das es von der Drainage kommt?

Viele Grüße und Gute Besserung.

summer
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Re: Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

Beitragvon summer » Sonntag 31. August 2014, 14:44

Hallo Tamara,

hab zwar schon von vielen Komplikationen gehört, aber das die Drainage die Aorta verletzt............
Hoffe, es geht dir inzwischen besser und deine Genesung macht große Fortschritte.

LG

summer

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Re: Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

Beitragvon Tamara » Montag 1. September 2014, 15:32

Hallo ihr zwei,

die Ärzte waren auch mehr als überrascht, dass das überhaupt möglich ist - Aber bei mir war es de facto so, dass die Drainage fast einen Zentimeter in der Aorta gesteckt ist - Sie meinten zwar, dass sie von sowas selbst noch nie gehört hätten, aber auf dem Ultraschall war es sehr gut zu sehen, wo die Drainage ins Gefäß einsticht. Inzwischen sehen aber sowohl Lunge als auch Aorta wieder gut aus. Nur noch eine kleine Frage hätte ich: Wie lange musste denn bei euch nach der OP die Drainage noch angelegt sein? :-)

Liebe Grüße

Tamara

Laser
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Re: Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

Beitragvon Laser » Montag 1. September 2014, 22:35

Hallo Tamara,

wurde die Aorta dann genäht und das Loch so zugemacht? Weißt du da was gemacht wurde bei der OP?
Das mit der Drainage weiß ich nicht mehr, ich denke man kann es da auch nicht so pauschal sagen.
Der eine verliert mehr Flüssigkeit andere weniger, ich denke so etwas ist immer Situationsabhängig.

Gute Besserung.

summer
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Re: Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

Beitragvon summer » Mittwoch 3. September 2014, 08:14

Hallo Tamara,

bei der letzten OP hatte ich 2 Drainagen liegen. Dienstags war die OP, Samstags wurde die erste Drainage gezogen und Sonntag (oder Montag) nach Röntgenkontrolle die 2. und Montags durfte ich nach Hause.
Weiter gute Genesung und toi,toi toi

LG

summer

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Re: Spontanpneu Zeichen für Mukoviszidose

Beitragvon Tamara » Mittwoch 24. September 2014, 15:57

Hallo Laser!

Genau, die Aorta wurde genäht nach der Pleurodese - Und inzwischen habe ich auch nur noch wenig Beschwerden, bin seit ca. 2,5 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen und so halb wieder auf dem Weg zurück ins normale Leben ;-). Während des Krankenhauses hat sich (durch die Drainage oder durch die OP?) noch ein Horner-Syndrom entwickelt, das ich morgen nun noch neurologisch untersuchen muss...sollte das auf nichts Schlimmeres hindeuten (man ist ja inzwischen dann doch ein wenig paranoid;-)), dann wars das jetzt erst einmal mit den Krankenhausaufenthalten :-)!

Liebe Grüße & Danke für die Besserungswünsche

Tamara


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