3. Pneu...Angst und Fragen über Fragen...

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Bettina
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3. Pneu...Angst und Fragen über Fragen...

Beitragvon Bettina » Freitag 1. August 2014, 12:50

Hallo mein Name ist Bettina...

ich bin 38 Jahre alt, wiege bei einer Größe von 1,60 m immer so zwischen 55 - 59 kg...habe nie geraucht...also eine eher untypische Patientin für einen Pneu.

Zu meiner Geschichte.

1. Pneu 12/2009 rechts
Behandlung Thoraxdrainage.
--- ohne Befund, wäre halt Spontanpneu ---

2. Pneu 08/2013 rechts
Videoassistierte Thorakoskopie...mit Keilresektion S1, S6, partielle parietale Pleurektomie zur Pleurodese...
teilweise Pleurodese
--- ohne Befund, wäre halt Spontanpneu ---

3. Pneu 07/2014 rechts
Pleurodese offen chirurgisch...komplette Pleurodese...mit Entfernung des Rippenfells.
--- jetzt ist die Rede von einem wahrscheinlich kleinem Lungenemphysem ---


Derzeit, bin erst seit einer Woche aus dem Krankenhaus zurück, total fertig mit der Welt :(
... weiß nicht so recht wie ich mit der ganzen Sache umgehen soll...die ständige Angst, dass das Ganze wieder passieren kann usw... Letztes Jahr, 2. Pneu, nach der teilweise Pleurodese wurde mir gesagt nur ca. 5 % Wahrscheinlichkeit, dass das Ganze wieder passiert...jetzt nur 11 Monate danach das gleiche Spiel nochmal.

Nach meinem 1. Pneu war die Angst so groß, es hat sich sogar eine psychosomatische Störungen entwickelt...war deswegen auch längere Zeit in Behandlung mit anschließender Reha. Konnte das Ganze dann mit Hilfe wieder ganz gut verarbeiten. Letztes Jahr dann der 2. Pneu...mit der OP war die Hoffnung dann doch ganz groß...dass die Ganze Sache damit nur erledigt sein. Tja und dann jetzt Anfang Juli der 3. Pneu...der Schock sitzt tief...wieder einmal die Aussage nach dieser kompletten Pleurodese ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass die Lunge jetzt hält...hoffe zwar natürlich immer noch...aber nachdem was ich jetzt schon alles gelesen habe...gibt es wohl auch Leidgenossen, die diese komplette Pleurodese schon öfter über sich ergehen haben lassen müssen. Und dann gibt es ja auch noch die linke Seite.

Auch war man bisher der Annahme gibt keine Ursache ist halt ein Spontanpneu...jetzt kommt das Wort Lungenemphysem ins Spiel...angeblich klein und unbedeutend...was heißt hier unbedeutend??? Ist es oder ist es nicht verantwortlich für meinen Pneu? Die ganze Zeit wurde mit gesagt ihre Lunge ist gesund...sie hatten halt nur einen Pneu. Ist meine Lunge jetzt nicht mehr gesund? Ich soll meine Lunge halt einfach nur schonen...das Lungenemphysem wäre so klein und unbedeutend dass es keiner Behandlung bedarf...Wie soll ich denn meine Lunge schonen? Was ich jetzt noch zusätzlich über Lungenemphyseme gelesen habe... :o was bedeutet das für die Zukunft...noch mehr Pneus...noch schlimmere Veränderung meiner Lunge? Bekomme ich irgendwann COPD?

Ich bin im Moment total überfordert...ich weiß, es gibt schlimmeres...habe ich bei meinem Krankenhausaufenthalt wieder gesehen...ich sollte nicht so "jammern"....ich weiß im Moment einfach nicht weiter...und habe Angst vor einem neuen Pneu...bzw. was mit meiner Lunge noch so alles passieren kann. Mal abgesehen von den fiesen Schmerzen die der Pneu mit sich bringt, mit der unangenehmen Behandlung und den Schmerzen nach der OP und wohl noch für eine lange Zeit danach.


Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen, vielleicht kann mir ja auch jemand meine Fragen beantworten. Hoffe ihr könnt meinen Beschreibungen folgen...wie gesagt bin im Moment ein bissel durch den Wind.

Ganz liebe Grüße
Bettina

ela65
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Re: 3. Pneu...Angst und Fragen über Fragen...

Beitragvon ela65 » Samstag 2. August 2014, 16:03

Hallo, Bettina,
wurde bei dir schon mal ein CT oder MRT gemacht um zu sehen, was mit deiner Lunge wirklich los ist? Und warst du in einer Spezialklinik oder in einem normalen Krankenhaus?
Hier wirst du auf jeden Fall viele liebe und nette Leute kennenlernen, die alle durch diese anstrengende Zeit gekommen sind, auch wenn sie bzw. wir dachten, das nimmt nie ein Ende. Aber es nimmt ein Ende, es ist zu überstehen. Gegen deine Angst kann dir vielleicht zunächst einmal dein Hausarzt helfen, die wird dich wohl noch eine ganze Weile begleiten. :cry: Aber auch das wirst du irgendwann hinter dir lassen. Bis dahin alles Gute für dich.
LG Ela
:lol:

tina27nrw
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Re: 3. Pneu...Angst und Fragen über Fragen...

Beitragvon tina27nrw » Mittwoch 6. August 2014, 00:55

Hallo!

Du Arme, erst einmal gute Besserung! Und Kopf hoch, nicht aufgeben...

Also ganz ehrlich, klar gibt es schlimmeres. Wesentlich schlimmeres. Habe ich auch viele gesehen während meiner Krankheitszeit. Aber jemand, der zu dir sagt du sollst dich nicht so anstellen, dass es ja schlimmeres gäbe... Also ehrlich, es gibt immer noch schlimmere Sachen. Nur das heißt ja nicht, dass diese Sache nicht schon schlimm genug ist. :x

Gerade in deiner Situation. Diese Leute wissen einfach nicht wie schlimm das ist, lass dir nichts von denen erzählen. Die hatten diese Schmerzen nicht, die Ungewissheit für die Zukunft, diese ständige Angst... Ich kann genau nachempfinden wie du dich fühlst... Bei mir ist auch noch so vieles unklar. In meiner Reha wurde auch gesagt ich habe ein Lungenephysem und COPD II. Ich muss jetzt auch erstmal noch zu einem guten Arzt. War seither schon bei einigen, die allerdings nicht mein Vertrauen gewinnen konnten. Nächste Woche ist endlich der Termin bei den Profis. :)

Was genau du noch tun kannst, kann ich dir nicht sicher sagen, da ich auch kein Spezialist bin. Mir wurde gesagt wegen dem Lungenephysem und dem COPD solle ich Ausdauersport unter Beaufsichtigung machen (unter Beaufsichtigung, weil ich auch noch einen Herzfehler haben soll, wie man in der Reha festgestellt haben will). Habe das versucht, Sport tut mir auch gut, generell wohl jedem Körper. Allerdings macht meine Lunge da nicht mit, da mir ein Teil der Lunge entfernt werden musste. Was ich mache um meine Lunge zu trainieren ist singen xD so doof sich das jetzt anhört. Aber habe einiges darüber gelesen, dass das gut sein soll. Es stärkt die Lunge, du bekommst mehr Lungenvolumen etc. Atemübungen wurden dir ja sicherlich auch gezeigt. Diese würde ich machen.

Ansonsten habe ich schon voll die Ticks entwickelt, ich muss immer richtig sitzen oder liegen, damit es ja gut ist für meine Lunge, nicht eine Seite mehr oder weniger belastet oder beansprucht oder vernachlässigt wird als die andere. Gesunde Ernährung ist ja generell gut für den Körper. Ansonsten wäre ich in deiner Situation gerade auch sehr hilflos. Ich wünsche dir wirklich, dass es jetzt einfach nicht wieder passiert! Statistisch gesehen wäre das ja auch relativ unwahrscheinlich, dass dir das nun nochmal passiert. Auch wenn es das vorher schon war, sehe es einfach als Ausnahme. Ausnahmen bestätigen die Regeln.

ZB sind mir auch schon komische Sachen passiert wie zB dass bei dem setzen der Betäubungsspritze beim Zahnarzt ein Nerv getroffen wurde (was SEHR weh tat) und der Zahnarzt zu mir sagte, dass das nur ca einmal im Jahr passiert. Einige Wochen später war ich wieder dort und er hat schon wieder den Nerv getroffen, zack Statistik widerlegt. ABER: Seitdem ist mir das nie wieder passiert!

Wichtig ist auf jeden Fall auch positives Denken. Ich glaube dir gerne, dass das schwer fällt, gerade nach deiner Story. Aber positive Gedanken wirken sich so sehr gut auf den Körper aus, dass es einfach total wichtig ist! Du bekommst keinen Pneu mehr!

Aber: Kläre das mal wirklich über ein CT ab, auch wegen deinem linken Lungenflügel. Bei mir haben sie nach dem CT gesagt, dass man an dem anderen Lungenflügel außerhalb von diesem schon einen Luftraum erkennen kann und dass es gut sein kann, dass dieser Flügel auch früher oder später kollabiert. Vlt gibt dir dieses CT dann mehr Sicherheit, da kann man alles Scheibchen für Scheibchen super drauf sehen. Ich vertraue nämlich auch nur auf Sachen, die ich mit meinen eigenen Augen sehen kann, das kann dir dann ein gutes Gefühl geben.

Ganz liebe Grüße
Gott schuf den Mann stärker als die Frau um sie zu schützen, nicht um sie zu verletzen.

Bettina
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Re: 3. Pneu...Angst und Fragen über Fragen...

Beitragvon Bettina » Mittwoch 6. August 2014, 13:02

Hallo Ela, hallo Tina :)

danke schon mal für eure Antworten und Aufmunterungen!

Ja ich war jetzt bei meinem 3. Pneu in einer Spezialklinik, aber mehr als unzufrieden...schlechte und fehlerhafte Infos schon während des Aufenthaltes, dies war nur ein Problem...könnte eine ganze Story erzählen, was die 14 Tage Aufenthalt betrifft...bin deshalb auch mehr als verunsichert und skeptisch. Will mir jetzt natürlich eine 2. bzw. 3. Meinung einholen.

Letzes Jahr bei meinem 2. Pneu war ich auch in einer Spezialklinik zur OP, das war allerdings in München, da mich der Pneu leider im Urlaub getroffen hat...und wir dann noch von Italien nach München gefahren sind, um in einer deutschen Klinik behandelt zu werden. Von der Klinik kann ich nur gutes berichten.

Aber zurück zum aktuellen Fall, ja es wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht hier wäre wohl angeblich alles in Ordnung und nicht zu sehen, keine Veränderung, kein Emphysem. Bei der OP wurde eine Probe entnommen welche angeblich ein kleines Lungenemphysem aufweist. Warum sieht man dies auf dem MRT dann nicht? Beim Kontrolltermin in der Klinik wurde mir das dann gesagt mit dem Hinweis ist nicht Behandlungsbedürftig, wenn ich mal wieder Atemnot hätte, solle ich mich wieder vorstellen. Hab mir dann auch erst nichts groß dabei gedacht bzw. gedacht kann ja nicht so schlimm sein. Zu Hause habe ich dann mal im Internet geschaut...und dann der Schock...nach einem weiteren Telefonat mit einem anderen Arzt der Klinik...welcher die Aussage von seinem Kollegen auch nicht verstehen konnte...wurde mir jetzt gesagt, ich sollte mich dann doch bei einem guten Lungenfacharzt vorstellen...meine Lunge müsste dann wohl jährlich kontrolliert werden um den Verlauf zu beobachten.

Möchte jetzt mal die ganzen Unterlagen in die Spezialklinik nach München geben, die meinten sie könnten sich das wohl so nicht so vorstellen, weil die Probe im letzten Jahr unauffällig war. Aber die könnten ja auch ein Stück entnommen haben, was noch gesund war...?!

Wie gesagt bin im Moment total überfragt...mir macht das mit dem Pneu schon sehr zu schaffen...und jetzt auch noch die Aussage mit dem Lungenemhysem :cry: ...ich habe noch nie geraucht, das ist überall die erste Frage...ich soll aufhören zu rauchen...was soll ich den tun oder kann ich denn machen, wenn ich noch nie geraucht habe...um die Krankheit positiv zu beeinflussen?

Es ist schon ein bissel hilfreich zu lesen, dass man mit diesem Problem nicht alleine ist. Natürlich arbeite ich an positiven Gedanken und Einstellungen...im Moment fällt es leider nur ein bissel schwer...ist halt alles noch recht frisch.

Hey Tina deine Story hört sich leider nicht viel besser an :cry:

Wie schafft ihr es denn nur, so positiv damit umzugehen?

Mein 2. Pneu letztes Jahr ist auf einem Kreuzfahrtschiff passiert...wir waren in Höhe von Rom, da ich nicht dort ins Krankenhaus wollte...sind wir noch bis nach München gefahren.
Mein 3. Pneu wurde einen Tag bevor wir in Urlaub fliegen wollten festgestellt (hatte mich erst ein paar Wochen zuvor dazu entschlossen wieder zu fliegen)...hatte schon ein paar Tage Schmerzen und bin vor lauter Angst - zum Glück - zum Arzt zum Röntgen...wollte nicht das Gleiche erleben wie letztes Jahr im Urlaub...und dann die Bestättigung erneuter Pneu nach nur 11 Monaten. Ich glaube ich entwickle eine "Psychose" was das Fliegen und in Urlaub fahren angeht :o

Wie haltet ihr das mit dem Fliegen und in Urlaub fahren? Eine Behandlung im Ausland wäre wohl auch nicht so dolle? Mal wieder nach Mexiko oder nach Mauritius in Urlaub zu fliegen, habe ich mir schon aus dem Kopf geschlagen...aber Urlaub in Europa und das Fliegen müsste doch noch machbar sein...oder? Ich habe da durch meine Erlebnisse eine echte Angst entwickelt.

Jetzt habe ich wieder einen umfangreichen Roman geschrieben...aber im Moment brennt mir einfach so viel auf der Seele.

Wünsche euch alles alles Gute!

Ganz liebe Grüße
Bettina :)

tina27nrw
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Re: 3. Pneu...Angst und Fragen über Fragen...

Beitragvon tina27nrw » Mittwoch 6. August 2014, 15:09

Hey,

ja ist normal, dass man dann so viel schreibt. Einem geht ja auch kaum mehr was anderes durch den Kopf.

Wo wohnst du denn? Vlt kann dir ja jemand von hier einen Arzt oder eine Klinik empfehlen?

Was man sonst noch machen kann weiß ich leider grad nicht. Es ist ja auch manchmal einfach genetisch bedingt und man hat eben Pech und muss einfach das beste draus machen. Wenn ich meinen Arzttermin hatte und etwas hilfreiches erfahre, werde ich gerne davon berichten.

Zum Fliegen muss ich sagen, dieses Jahr werde ich nicht mehr fliegen aber ab nächstem würde ich es wieder. Ich hatte sogar Angst als ich vor einer Weile auf dem Fernsehturm in Düsseldorf war, weil man so schnell dort hoch fährt^^ aber ist nichts passiert, puh.

LG
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Laser
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Re: 3. Pneu...Angst und Fragen über Fragen...

Beitragvon Laser » Mittwoch 6. August 2014, 20:47

Hallo zusammen,

da hat Tina Recht. Nicht nur Raucher bekommen Lungenemphysem, auch Leute die noch nie geraucht haben können Lungenemphysem bekommen. Von MRT bei einem Pneu liest man hier denke ich auch selten, ich glaube die oftmals wird ein CT gemacht.
Alles Gute.

Viele Grüße

Bettina
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Re: 3. Pneu...Angst und Fragen über Fragen...

Beitragvon Bettina » Donnerstag 14. August 2014, 15:17

Hallo...
und danke für die Rückmeldungen!

Es war kein MRT es war ein CT mit Kontrastmittel...bei dem angeblich nichts zu sehen ist und alles in Ordnung ist! Die Probe weist angeblich ein Emphysem auf. Laut der jetztigen Klinik wäre ein kleines Emphysem nicht so schlimm und auch nicht behandelbar...was ist denn das für eine Aussage...gehöre ich nicht wenigstens in die Behandlung bzw. Kontrolle eines Lungenfacharztes? Kann sich doch mit den Jahren verschlechtern...oder?

Ich bin aus dem Saarland. Wegen eines Urlaubes war ich letztes Jahr in einer Klinik in München, die machen sich jetzt auch die Mühe (wenn ich alles zusammen bekomme), die aktuellen Proben und Bilder mit den Proben und Bildern von letztem Jahr zu vergleichen. Bin schon gespannt zu welchem Ergebnis die Klinik in München kommt.

Im OP-Bericht steht jetzt auch, das aktuell 4 g Talkum verwendet wurden...obwohl vor der OP und auch nach der OP gesagt wurde...sie werden kein Talkum verwenden...wäre noch zu jung dafür usw. :oops: wie passt das den zusammen? Laut erneutem Telefonat mit der Klinik wurde mit dann aber versichert, dass das Talkum verwendet wurde, da es im OP-Protokoll notiert wurde...Wieder etwas, was ich nicht nachvollziehen kann!

Hat sonst noch jemand ein Talkum erhalten?

Meine OP ist jetzt 4 Wochen her...Schmerzen sind mal mehr und mal weniger, kenne ich ja noch aus dem letzten Jahr :( ... was aber jetzt dazukommt ist ein "brennen"...mittlerweile fast nur noch beim Liegen, flach auf dem Rücken...das Brennen ist ganz oben über der Brust...könnte das event die Verwachsung bzw. auch das Talkum sein? Vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit. Das Rippenfell wurde ja auch entfernt...

Die Fäden von der Drainage wurden gezogen...die vom Schnitt sollen resorbieren...ist es normal, dass am Ende der Naht ein Stück vom Faden rausschaut...muss der noch gezogen werden?

Bis bald und liebe Grüße
Bettina

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Re: 3. Pneu...Angst und Fragen über Fragen...

Beitragvon eve » Montag 18. August 2014, 00:30

Hallo Bettina

soweit ich weiss, muss sich das Talk wieder aus dem Körper rausarbeiten und das brennt. Das ist einer der Gründe, warum Talkpleurodesen im Normalfall nicht als erstes gemacht werden. Ich würde mal mit einem Arzt/Apotheker reden, die dir evtl. zu einer Salbe oder einem Pflaster raten können.

Auf jeden Fall würde ich das unbedingt mit einem Arzt ansehen und nachforschen, was der Grund für diese Art der Pleurodese war. Hast du evtl. einen Termin mit der Klinik in München? Die tönen vernünftig :) Wenn ja, mach eine Liste mit all den Sachen, die noch sind, damit du beim Termin selber nichts vergisst. Die könne dir auch sicher etwas gegen das brennen geben oder zumindest sagen, woher es kommt und welange es dauern kann.
lg
eve


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